27 lutego przypada Dzień Wiedzy o Anosmii poświęcony edukacji na temat możliwych przyczyn utraty węchu i nieocenionego znaczenia właściwej diagnostyki. W Dniu Wiedzy o Anosmii eksperci zwracają uwagę na trudności, z jakimi zmagają się pacjenci doświadczający anosmii, która może być wynikiem zapalenia zatok przynosowych lub zapalenia błony śluzowej z polipami nosa. Choroby te bardzo często współwystępują z atopowym zapaleniem skóry, bo są wywoływane tym samym czynnikiem - zapaleniem typu 2.

1 grudnia rusza nowa odsłona infolinii Polskiego Towarzystwa Chorób Atopowych (PTCA). To szybka odpowiedź organizacji na listopadowe zmiany w programie lekowym B.124 finansowanym ze środków publicznych. Od początku przyszłego miesiąca dyżurujący niemal codziennie specjalista odpowie na wszelkie pytania dotyczące zasad kwalifikacji do programu lekowego, podpowie jakie placówki realizują leczenie oraz pomoże pacjentowi w odnalezieniu się w gąszczu formalności. To nie koniec zmian: chorym na AZS, łuszczycę i inne choroby zapalne skóry oraz ich opiekunom, telefonicznego wsparcia udzieli również ekspertka od dietoterapii. Wszystkie konsultacje za pośrednictwem infolinii są bezpłatne.

Pacjenci z ciężką postacią AZS wyczerpali już wszystkie dostępne możliwości terapeutyczne. Jedynym możliwym ratunkiem dla nich jest skuteczna terapia biologiczna, która refundowana jest  w większości krajów Unii Europejskiej – niestety nie w Polsce. Trwający przez 24 godziny na dobę świąd jest tak silny, że pacjenci nie są w stanie nad nim zapanować. Drapią się do krwi by choć na chwilę poczuć ulgę. Nie śpią, mają problemy z koncentracją, są rozdrażnieni i sfrustrowani.

Pacjenci z ciężką postacią atopowego zapalenia skóry nadal pozostają bez dostępu do refundowanej terapii. Jedyny zarejestrowany lek stosowany w najcięższej postaci AZS, nie pojawił się na najnowszej (lipcowej) liście refundacyjnej. – Jesteśmy rozczarowani. Do ostatniej chwili liczyliśmy, że zgodnie z deklarowaną wolą Ministerstwa, dupilumab znajdzie się na lipcowej liście. Tymczasem chorzy pozbawieni dostępu do efektywnego leczenia skazywani są na kolejne miesiące życia w bólu i cierpieniu – alarmuje Hubert Godziątkowski Prezes Polskiego Towarzystwa Chorób Atopowych.

Mimo że sytuacja pacjentów z najcięższą postacią AZS jest wyjątkowo trudna, to nadal pierwsza i jak na razie jedyna zarejestrowana w Unii Europejskiej substancja czynna stosowana w najcięższych postaciach AZS ze względu na brak refundacji nie jest dla pacjentów dostępna. - Dla najciężej chorych polskich pacjentów, którzy wyczerpali już wszystkie możliwości terapeutyczne ten lek oznacza jedyną szansę na życie bez bólu i cierpienia – apeluje Hubert Godziątkowski, prezes Polskiego Towarzystwa Chorób Atopowych (PTCA). Pod petycją do Ministra Zdrowia podpisało się prawie 8000 osób!

Stany depresyjne z powodu atopowego zapalenia skóry (AZS) towarzyszą 27% polskich pacjentów, natomiast aż 14% ma myśli samobójcze. Większość z nich to pacjenci z ciężką postacią AZS, dla których jedynym ratunkiem może być terapia biologiczna refundowana w większości krajów europejskich, niestety nie w Polsce.

Pacjenci zmagający się z atopowym zapaleniem skóry i środowisko lekarskie od lat czekają na refundację skutecznej i bezpiecznej terapii w leczeniu ciężkiego przebiegu AZS. To właśnie ta najciężej chora grupa pacjentów wyczerpała już wszystkie dostępne w Polsce możliwości terapeutyczne, dla nich nie ma już żadnej alternatywy. To oznacza, że na tę chwilę nie mają oni szansy na normalne życie, a ich największym marzeniem jest remisja choroby, choćby bardzo krótka. Nie mogą sobie w tej chwili pozwolić na więcej wiedząc, że jedyna terapia, która mogłaby im pomóc, jest poza ich zasięgiem.

Częste wizyty u specjalistów w ramach opieki prywatnej, do których pacjenci są zmuszeni ze względu na długi czas oczekiwania na wizytę w ramach NFZ, codziennie stosowane w większości nierefundowane leki, maści i dermokosmetyki, czy niezbędna dieta, generują dla pacjenta bardzo duże koszty i znacznie uszczuplają jego budżet domowy.