Na świecie żyje 300 mln osób z diagnozą choroby rzadkiej[1]. W Polsce liczbę tych chorych szacuje się na 2,5-3 mln, co może oznaczać, że co 12.-15. Polak cierpi z powodu jakiejś choroby sierocej[2]. Wszystkie choroby rzadkie, ze względu na rzadkość występowania i nieswoiste objawy, są wyzwaniem diagnostycznym, a dziedziczny obrzęk naczynioruchowy (HAE; ang. hereditary angioedema), którego diagnoza trwa średnio 13 lat[3], jest tego najlepszym przykładem. Pandemia koronawirusa dodatkowo utrudnia sytuację pacjentów, którzy niezdiagnozowani narażeni są na śmiertelne niebezpieczeństwo. Napady HAE poza tym, że wywołują ogromny ból, mogą doprowadzić do uduszenia jeśli obejmą krtań i/lub gardło.

Ogromny ból i strach przed śmiercią wskutek uduszenia, to codzienność pacjentów chorujących na rzadką chorobę - dziedziczny obrzęk naczynioruchowy (hereditary angioedema, HAE). Choroba objawia się niebezpiecznymi i niezwykle bolesnymi obrzękami w obrębie m.in. dróg oddechowych czy okolicy żołądka. Właśnie rusza kampania edukacyjna „HAE. Walczyć o oddech, wytrzymać ból”, która ma zwrócić uwagę na problemy osób zmagających się z tą rzadką chorobą.