Artykuły powiązane z hasłem
#AZS
25 wynikówSkuteczne leczenie atopowego zapalenia skóry (AZS) staje się rzeczywistością
Dorośli pacjenci z ciężką postacią AZS decyzją Ministra Zdrowia od 1 listopada otrzymają refundację leczenia biologicznego dupilumabem w ramach nowego programu lekowego. Atopowe zapalenie skóry to przewlekła i nawrotowa dermatoza o charakterze ogólnoustrojowym i podłożu genetycznym, na którą w Polsce cierpi ok. 700 000 osób, a 6,5% z nich ma postać ciężką. Mimo że zmiany widoczne są głównie na skórze, w postaci okrutnie swędzących i zarazem bolesnych wyprysków, sączących się pęcherzyków czy nadkażonych ran, to choruje cały organizm pacjenta.
Życie polskich rodzin w cieniu AZS już niebawem może się zmienić
– Na kolejnej liście leków refundowanych pojawi się lek biologiczny, na który tak długo czekaliśmy. Decyzje już zostały podjęte. Taką informację otrzymaliśmy wczoraj z Ministerstwa Zdrowia od Ministra Macieja Miłkowskiego, za co z całego serca dziękujemy. To najlepszy prezent, jaki pacjenci mogli otrzymać z okazji Światowego Dnia AZS – z radością mówi Hubert Godziątkowski Prezes Polskiego Towarzystwa Chorób Atopowych.
Pacjenci z ciężką postacią AZS apelują do Premiera
Pacjenci z ciężką postacią AZS wyczerpali już wszystkie dostępne możliwości terapeutyczne. Jedynym możliwym ratunkiem dla nich jest skuteczna terapia biologiczna, która refundowana jest w większości krajów Unii Europejskiej – niestety nie w Polsce. Trwający przez 24 godziny na dobę świąd jest tak silny, że pacjenci nie są w stanie nad nim zapanować. Drapią się do krwi by choć na chwilę poczuć ulgę. Nie śpią, mają problemy z koncentracją, są rozdrażnieni i sfrustrowani.
Pacjenci z ciężką postacią AZS nieuwzględnieni w lipcowej liście refundacyjnej
Pacjenci z ciężką postacią atopowego zapalenia skóry nadal pozostają bez dostępu do refundowanej terapii. Jedyny zarejestrowany lek stosowany w najcięższej postaci AZS, nie pojawił się na najnowszej (lipcowej) liście refundacyjnej. – Jesteśmy rozczarowani. Do ostatniej chwili liczyliśmy, że zgodnie z deklarowaną wolą Ministerstwa, dupilumab znajdzie się na lipcowej liście. Tymczasem chorzy pozbawieni dostępu do efektywnego leczenia skazywani są na kolejne miesiące życia w bólu i cierpieniu – alarmuje Hubert Godziątkowski Prezes Polskiego Towarzystwa Chorób Atopowych.
Ile państwo wydaje na nieskuteczne leczenie pacjentów z AZS?
Ponad 30 mln zł – tyle w 2018 roku wydano z budżetu państwa na świadczenia związane z absencją chorobową i rentami z powodu atopowego zapalenia skóry (AZS). Koszty hospitalizacji i opieki specjalistycznej obciążyły budżet na kolejne ponad 26 mln zł. Tak wysokie wydatki generują głównie pacjenci z ciężką postacią AZS, którzy nie odpowiadają na obecnie stosowane terapie, wymagają hospitalizacji i opieki specjalistów, częściej korzystają ze świadczeń chorobowych. Zapewnienie im dostępu do skutecznych nowoczesnych terapii pozwoli w znacznym stopniu na ograniczenie tych kosztów.
Postęp w leczeniu chorób autoimmunologicznych - debata ekspertów Medycznej Racji Stanu
Choroby autoimmunologiczne to grupa chorób, w których układ immunologiczny (odpornościowy) organizmu niszczy własne komórki i tkanki. Istotne są w ich przypadku predyspozycje genetyczne oraz mutacje powodujące upośledzenie działania układu odpornościowego. Czynnikiem wpływającym na rozwój chorób autoimmunologicznych jest również zakażenie bakteryjne lub wirusowe. Objawy mogą być ledwo zauważalne, ale też mogą prowadzić do zagrożenia życia. Jest to zależne od zaawansowania choroby, od tego czy dotyczy ona jednego narządu, czy też występuje w postaci uogólnionej.
Pacjenci z ciężką postacią AZS apelują do Ministra Zdrowia o dostęp do terapii, która jest ich ostatnią deską ratunku
Mimo że sytuacja pacjentów z najcięższą postacią AZS jest wyjątkowo trudna, to nadal pierwsza i jak na razie jedyna zarejestrowana w Unii Europejskiej substancja czynna stosowana w najcięższych postaciach AZS ze względu na brak refundacji nie jest dla pacjentów dostępna. - Dla najciężej chorych polskich pacjentów, którzy wyczerpali już wszystkie możliwości terapeutyczne ten lek oznacza jedyną szansę na życie bez bólu i cierpienia – apeluje Hubert Godziątkowski, prezes Polskiego Towarzystwa Chorób Atopowych (PTCA). Pod petycją do Ministra Zdrowia podpisało się prawie 8000 osób!
Pacjenci z ciężkim AZS potrzebują pomocy tu i teraz
Stany depresyjne z powodu atopowego zapalenia skóry (AZS) towarzyszą 27% polskich pacjentów, natomiast aż 14% ma myśli samobójcze. Większość z nich to pacjenci z ciężką postacią AZS, dla których jedynym ratunkiem może być terapia biologiczna refundowana w większości krajów europejskich, niestety nie w Polsce.
Stanowisko środowiska dermatologów w sprawie szczepień przeciwko COVID-19
Polskie Towarzystwo Dermatologiczne wraz Konsultantem Krajowym ds. Dermatologii wskazują, że u pacjentów z przewlekłymi dermatozami, w tym stosujących przewlekle leki immunosupresyjne, immunomodulujące lub biologiczne, konieczne jest zastosowanie szczepień przeciwko COVID-19, a w szczególności dotyczy to chorych znajdujących się w grupie ryzyka cięższego przebiegu COVID-19, czyli osób starszych czy mających choroby współistniejące. W każdym jednak przypadku lekarz kwalifikujący do zaszczepienia indywidualnie podejmuje decyzję, określając wskaźnik ewentualnego ryzyka do korzyści.
Wciąż brakuje refundacji nowoczesnych form leczenia AZS w Polsce - pacjenci apelują do Ministra Zdrowia
Pacjenci zmagający się z atopowym zapaleniem skóry i środowisko lekarskie od lat czekają na refundację skutecznej i bezpiecznej terapii w leczeniu ciężkiego przebiegu AZS. To właśnie ta najciężej chora grupa pacjentów wyczerpała już wszystkie dostępne w Polsce możliwości terapeutyczne, dla nich nie ma już żadnej alternatywy. To oznacza, że na tę chwilę nie mają oni szansy na normalne życie, a ich największym marzeniem jest remisja choroby, choćby bardzo krótka. Nie mogą sobie w tej chwili pozwolić na więcej wiedząc, że jedyna terapia, która mogłaby im pomóc, jest poza ich zasięgiem.
Pacjentom z AZS potrzebne jest wsparcie, zrozumienie i dostęp do skutecznej terapii
Aż 61% pacjentów z AZS twierdzi, że ich otoczenie nie wie czym jest atopowe zapalenie skóry[1]. Czują się niezrozumiani, samotni, wykluczeni. Ponad 67% obawia się nawiązywania nowych relacji lub tego, że nowo poznane osoby wystraszą się ich choroby. Często spotykają się z odrzuceniem, a czasem by uniknąć oceniających spojrzeń i nieprzyjemnych komentarzy sami się izolują, wycofują z życia społecznego. Jak pokazują badania przeprowadzone w ramach kampanii Zrozumieć AZS ponad 90% pacjentów deklaruje pogorszenie jakości życia, które jest często ważniejszym aspektem niż samo przeżycie.
Specjaliści z Uniwersytetu Medycznego w Łodzi pomogą dzieciom z AZS
Specjaliści z Uniwersytetu Medycznego w Łodzi, dzięki wsparciu Agencji Badań Medycznych pomogą dzieciom z atopowym zapaleniem skóry. 16 mln grant pozwoli na uruchomienie pierwszego na świecie badania klinicznego u pacjentów z umiarkowaną i ciężka postacią AZS, od 2 roku życia.