Kluczowa jest wczesna diagnoza oraz szybki dostęp do skutecznego leczenia. I tu pojawia się problem: mimo istnienia nowoczesnych terapii i programu lekowego, w którym terapie te są refundowane, pacjenci wciąż napotykają na bariery w dostępie do leczenia. Główne przeszkody to niedofinansowanie oddziałów neurologicznych, niedoszacowane wartości kontraktów, zbyt niskie środki na obsługę programów lekowych oraz braki kadrowe.

O postępach w leczeniu stwardnienia rozsianego, realnych efektach programu lekowego, ale też o palących problemach systemowych, które mogą zagrozić dalszemu rozwojowi neurologii mówi prof. dr hab. n. med. Alina Kułakowska z Kliniki Neurologii Uniwersytetu Medycznego w Białymstoku, prezes Polskiego Towarzystwa Neurologicznego.

Prof. Alina Kułakowska: To bardzo ważna data w kalendarzu neurologicznym – nie tylko symbolicznie, ale i praktycznie. To moment, w którym szczególnie głośno mówimy o potrzebach i wyzwaniach, z jakimi mierzą się osoby żyjące ze stwardnieniem rozsianym oraz specjaliści zajmujący się ich leczeniem. Stwardnienie rozsiane to najczęstsza – niezwiązana z urazami – przyczyna trwałej niepełnosprawności u osób młodych, do 45. roku życia. Szacuje się, że w Polsce z SM żyje około 50 tys. osób, a co roku diagnozę tę słyszy około 2 tys. nowych pacjentów.

Stwardnienie rozsiane to choroba przewlekła, o skomplikowanym przebiegu. Co współczesna medycyna może zaoferować pacjentom?

Prof. Alina Kułakowska: Jesteśmy świadkami ogromnego postępu w neurologii. Jednym z obszarów, w których postęp ten jest szczególnie zauważalny jest stwardnienie rozsiane. Dzięki nowoczesnym terapiom SM nie oznacza już wyroku. Możemy skutecznie modyfikować przebieg tej choroby, hamować rozwój niesprawności, a pacjentom pozwolić na prowadzenie normalnego życia – pracę, podróże, założenie rodziny. Obraz pacjenta z SM, który musi zasiąść na wózku inwalidzkim odchodzi w przeszłość, co nas ogromnie cieszy! Kluczowe jest jednak wczesne rozpoznanie i szybkie wdrożenie leczenia. Obecnie wszystkie dostępne leki modyfikujące przebieg SM działają na wczesny proces zapalny, więc moment rozpoczęcia terapii ma kluczowe znaczenie.

Czy polscy pacjenci mają realny dostęp do nowoczesnych terapii?

Prof. Alina Kułakowska: Teoretycznie – tak. Leczenie jest refundowane w ramach programu lekowego B.29, który jest największym w neurologii i jednym z największych ze wszystkich programów lekowych w Polsce, co jako specjaliści bardzo doceniamy. Obejmuje on około 25 tys. pacjentów. Kryteria kwalifikacji są elastyczne i przyjazne, a refundowane terapie – nowoczesne i skuteczne. Jednak praktyka pokazuje, że dostęp do nich jest warunkowany przez wysokość kontraktów przyznawanych szpitalom przez NFZ. To one decydują o tym, ilu pacjentów rzeczywiście można objąć leczeniem i czy można płynnie włączać nowo zdiagnozowane osoby. Niestety borykamy się z wieloma wyzwaniami systemowymi i organizacyjnymi. Główne, zidentyfikowane przez nas, problemy to zbyt małe wartości kontraktów, które są  przyznawane szpitalom na leczenie chorych, co powoduje, że lekarze, aby nie odmówić leczenia choremu, decydują się przekraczać przyznane kwoty, co z kolei powoduje tzw. nadwykonania. Nadwykonania to sytuacje, gdy szpital leczy więcej pacjentów niż zakłada kontrakt. Niestety zwroty środków, które szpital przeznaczył na nadwykonania są opóźnione i ostatnio tylko częściowe. Bez tych pieniędzy szpitale coraz bardziej się zadłużają, a lekarze są stawiani przed niezwykle trudnym dylematem – włączać nowo zdiagnozowanych pacjentów do programu, czy czekać na uzupełnienie finansowania. Moim zdaniem, jest to sytuacja niedopuszczalna. Nie do pominięcia jest też zbyt niskie finansowanie tzw. obsługi programu lekowego – czyli m.in. całej diagnostyki pacjentów, prowadzenia bardzo obszernej dokumentacji oraz wynagrodzeń personelu. Średni koszt obsługi programu lekowego w Polsce to ok. 12% wartości kontraktu, natomiast w neurologii zdarza się, że jest to zaledwie 1%. To zdecydowanie za mało, by utrzymać jakość opieki przy stale rosnącej liczbie pacjentów.

Czy mimo tych problemów program B.29 przynosi efekty?

Prof. Alina Kułakowska: Tak – zdecydowanie! Z danych ZUS wynika, że zmniejsza się liczba rent z tytułu niezdolności do pracy, spada liczba hospitalizacji i dni absencji chorobowej w grupie pacjentów z rozpoznaniem stwardnienia rozsianego. Takie efekty osiągnęliśmy w krótkim czasie, zapewne w dłuższym okresie będą one jeszcze lepsze. Odsetek pacjentów  leczonych wysoko skutecznymi lekami wzrósł z 35% w 2019 roku do 50% w 2023 roku. To wynik zarówno większej świadomości lekarzy i pacjentów, jak i refundacji skutecznych terapii. Musimy zrobić wszystko, żeby utrzymać ten pozytywny trend.

Jakie konkretne działania należy podjąć, aby utrzymać i wzmocnić obecne efekty leczenia stwardnienia rozsianego w Polsce?

Prof. Alina Kułakowska: Jako Polskie Towarzystwo Neurologiczne apelujemy o kompleksową reformę programów lekowych. Proponujemy wprowadzenie rocznego ryczałtu na opiekę nad pacjentem w programie lekowym oraz przesunięcie niektórych, najbezpieczniejszych i najtańszych, leków do innych form refundacji. Zmniejszenie obciążenia personelu medycznego pracą administracyjną przyniosłoby też ograniczenie liczby raportowanych do NFZ (niekiedy jednocześnie w kilku systemach) danych. W dobie dynamicznego rozwoju IT, gdy obowiązkowe jest prowadzenie elektronicznej dokumentacji źródłowej, „zaciąganie” z niej przez płatnika  odpowiednich danych nie wydaje się dużym wyzwaniem technicznym.

Takie zmiany odciążyłyby lekarzy i szpitale, ułatwiły zarządzanie leczeniem i zwiększyły dostępność do terapii dla pacjentów. Dla zapewnienia wysokiego standardu opieki niezbędne jest także tworzenie sieci ośrodków neurologicznych o różnym poziomie referencyjności. Ale przede wszystkim, potrzebujemy realnego finansowania – nie tylko papierowej refundacji

Jakie jeszcze potrzeby ma dziś polska neurologia w kontekście SM?

Prof. Alina Kułakowska: Na pewno konieczne są inwestycje w rehabilitację neurologiczną oraz wsparcie psychologiczne dla pacjentów. Wiemy, że pacjenci z SM nawet kilkukrotnie częściej cierpią na zaburzenia nastroju i depresję. Potrzebują więc profesjonalnej pomocy psychologicznej, a dostęp do niej wciąż jest zbyt ograniczony. Równie ważna jest rehabilitacja neuropsychologiczna funkcji poznawczych i rehabilitacja ruchowa, która powinna być systematyczna, dostępna i dostosowana do indywidualnych potrzeb.

Czy styl życia również odgrywa rolę w zarządzaniu chorobą, jaką jest stwardnienie rozsiane?

Prof. Alina Kułakowska: Oczywiście. Zdrowy styl życia może istotnie wspomóc leczenie SM. Zbilansowana dieta, regularna aktywność fizyczna, zdrowy sen, redukcja stresu, rezygnacja z palenia, wyeliminowanie alkoholu i innych używek – wszystko to pomaga ograniczyć objawy, dodać energii i poprawić jakość życia. Edukacja pacjentów w tym zakresie jest bardzo ważna.

Co chciałaby Pani Profesor podkreślić jako najistotniejszy przekaz na Światowy Dzień Stwardnienia Rozsianego?

Prof. Alina Kułakowska: Chciałabym, aby każdy pacjent ze stwardnieniem rozsianym wiedział, że dzięki postępowi medycyny dziś może żyć aktywnie, z nadzieją i planami. Ale potrzebujemy odważnych i mądrych decyzji systemowych po to, aby system opieki nad chorymi z chorobami neurologicznymi, w tym z SM, zoptymalizować i w efekcie dodatkowe środki wykorzystać jak najlepiej. Tak, by każdy kto tego potrzebuje, miał realny dostęp do leczenia. Stwardnienie rozsiane to choroba, którą naprawdę możemy skutecznie leczyć – ale tylko wtedy, gdy my neurolodzy nie będziemy zmuszeni wybierać między etyką lekarską a finansami szpitala.

Źródło: Polskie Towarzystwo Neurologiczne