(Tele)medycyna paliatywna szansą na poprawę jakości życia chorych z chorobą Parkinsona

Opublikowane 28 października 2020
(Tele)medycyna paliatywna szansą na poprawę jakości życia chorych  z chorobą Parkinsona
Choroba Parkinsona dotyka około 1-2% osób powyżej 65 roku życia. Chociaż to upośledzenie sprawności ruchowych jest kojarzone z tym schorzeniem, to objawy spoza układu motorycznego i niepełnosprawność psychospołeczna w największym stopniu zmniejszają jakość życia pacjentów. Opieka paliatywna wykazuje dużą skuteczność w poprawie jakości życia zarówno chorych, jak i ich opiekunów. Pozwala także na większe dostosowanie terapii farmakologicznych i niefarmakologicznych do potrzeb pacjenta.

 

Choroby neurodegeneracyjne, takie jak choroba Parkinsona, ostatecznie prowadzą do głębokiej niepełnosprawności ruchowej, przez co wielu pacjentów w końcowych stadiach choroby pozostaje w łóżku, co ogranicza w znaczący sposób ich dostęp do opieki ambulatoryjnej w tradycyjnym rozumieniu. Telemedycyna oferuje zwiększenie dostępności opieki paliatywnej dla chorych obłożnych lub mieszkających w obszarach o gorszym dostępie do opieki zdrowotnej.

Chorujący na chorobę Parkinsona niestety mają ograniczony dostęp do specjalistycznej opieki neurologicznej. Wg jednego retrospektywnego badania, obejmującego trzy lata, aż 42% pacjentów nie odbyły wizyty u neurologa ani razu w ciągu trwania obserwacji. Jest to wynik o tyle niepokojący, gdyż ci, którzy są pod opieką specjalistyczną, mają mniejsze ryzyko złamania kości udowej, jest mniej prawdopodobne, że wylądują w zakładzie opieki długoterminowej i mają mniejsze ryzyko zgonu. W miarę postępu choroby i coraz większych problemów z poruszaniem się, istnieje duże ryzyko, że pacjenci do tej pory objęci specjalistyczną opieką ambulatoryjną stracą do niej dostęp.

Uciążliwość objawów choroby Parkinsona jest porównywalna z rozsianą chorobą nowotworową. Największy wpływ na obniżenie jakości życia tych pacjentów mają objawy spoza układu motorycznego, takie jak lęki, obniżenie nastroju, dysfunkcje układu autonomicznego, bezsenność, osłabienie, zaburzenia poznawcze. W miarę progresji choroby, pojawiają się trudności z przełykaniem, duszność, ból, wyniszczenie, demencja i wypalenie opiekuna. Z wieloma objawami jednak można skutecznie poradzić stosując odpowiednio medycynę paliatywną. Udowodniono, że opieka paliatywna w znaczący sposób podnosi jakość życia, uciążliwość objawów, a także redukuje stres opiekunów.  

Mała liczba neurologów, a w szczególności specjalizujących się w chorobie na chorobą Parkinsona, oraz ich nieregularne rozmieszczenie geograficzne, przysparza ogromne trudności dla pacjentów i opiekunów, którzy są zmuszeni podróżować długie dystanse w celu odbycia wizyty ambulatoryjnej. Jeśli nawet odległość od specjalisty nie jest duża, wielu pacjentów z chorobą Parkinsona może wybrać teleporadę w przypadku nasilenia ich objawów  motorycznych, które utrudniają opuszczenie domu. Elastyczność wyboru między wizytą bezpośrednią a teleporadą daje pacjentom poczucie bezpieczeństwa umożliwiając kontynuację terapii mimo pogorszenia zdrowia. Badania wykazały, że porady telemedyczne świadczone są równowartościowe wobec wizyt bezpośrednich, jednak telemedycyna była preferowana ze względu na oszczędność czasu i środków.

Dodatkowo, telemedyczna specjalistyczna pomoc neurologiczna może funkcjonować nie tylko na poziomie krajowych, ale i międzynarodowym. Afrykańskie Towarzystwo Chorób Parkinsona i Motorycznych stworzyło program telekonsultacji na terenach o ograniczonym dostępie do opieki zdrowotnej. Konsultacje odbywają się przez komunikator WhatsApp i w zależności od dostępności do elektryczności i internetu po stronie pacjenta, mogą być zarówno odbywane w czasie rzeczywistym, jak i asynchronicznie.  

Telemedycyna w opiece nad pacjentami chorymi na chorobę Parkinsona jest dziedziną rozwijającą się. Autorka tego przeglądu zwraca uwagę, iż powinny zostać przeprowadzone badania porównawcze, które przyjrzałyby się optymalizacji terapii pacjentów z chorobą Parkinsona u krańca ich życia. W tym momencie braku danych na ten temat i wydaje się, że neuropaliatywna opieka telemedyczna (w postaci np. hospicjum domowego z telekonsultacjami neurologicznymi) mogłaby być pożądanym i efektywnym modelem opieki.

Opieka paliatywna znacząco poprawia jakość życia pacjentów, którzy z powodu nasilenia objawów choroby Parkinsona stopniowo tracą zdolność do poruszania i samodzielnej egzystencji. Biorąc pod uwagę niedobór specjalistów, ich skoncentrowanie jedynie w większych ośrodkach miejskich oraz trudności z transportem pacjentów poruszających się na wózku lub leżących, telemedycyna wydaje się odpowiadać na wyzwania pojawiające się w opiece nad tego rodzaju pacjentami.

Opracowano na podstawie:
Katz M, Telehealth increases access to palliative care for people with Parkinson’s disease and related disorders. Ann Palliat Med 2020;9(Suppl 1):S75-S79, doi: 10.21037/apm.2019.11.12


Artykuł partnerski TGR i MedicalPress:
Przegląd Telelmedyczny - Telemedyczna Grupa Robocza