Nowe technologie w stwardnieniu zanikowym bocznym – czy pandemia przyspiesza rozwój?

Opublikowane 21 września 2020
Nowe technologie w stwardnieniu zanikowym bocznym – czy pandemia przyspiesza rozwój?
Dzięki rozwojowi technologii pacjenci z ALS już teraz korzystają z szeregu urządzeń wspierających zarówno układ ruchu,  jak i komunikację, czy to poprzez śledzenie ruchu gałek ocznych, czy interfejsów mózg-komputer. Pandemia COVID-19 przesunęła środek ciężkości na dostarczenie wsparcia pacjentom w sposób jak najbardziej zdalny. Telemedycyna ma szczególne znaczenie dla pacjentów z ograniczeniami ruchowymi oraz tych żyjących z dala od ośrodków leczenia ALS.
Stwardnienie zanikowe boczne (ALS) jest postępującą chorobą neurodegeneracyjną dotykającą stosunkowo młodych pacjentów. Najczęściej przyczyną śmierci są niewydolność oddechowa i infekcje układu oddechowego. W przeciwieństwie do ostrych stanów chorobowych i urazów, które w krótkim czasie upośledzają sprawność organizmu nagle i w miarę niezmienny stopień, chorzy na ALS, początkowo całkowicie sprawni, doznają postępującego ograniczenia sprawności, do całkowitej utraty kontroli funkcji motorycznych, z zespołem zamknięcia (lock-in syndrome) włącznie.

Dzięki rozwojowi technologii pacjenci z ALS już teraz korzystają z szeregu urządzeń wspierających zarówno układ ruchu,  jak i komunikację, czy to poprzez śledzenie ruchu gałek ocznych, czy interfejsów mózg-komputer. Pandemia COVID-19 przesunęła środek ciężkości na dostarczenie wsparcia pacjentom w sposób jak najbardziej zdalny. Telemedycyna ma szczególne znaczenie dla pacjentów z ograniczeniami ruchowymi oraz tych żyjących z dala od ośrodków leczenia ALS.

Już teraz nowe technologie i telemedycyna mają szerokie zastosowanie w opiece nad chorymi z ALS. Multidyscyplinarne telekonsultacje pozwalają zapewnić odpowiednią opiekę pacjentom żyjącym z dala od szpitala, wyłączając konieczność osobistych wizyt co 3 miesiące. Mają one jakość porównywalną do wizyt ambulatoryjnych, są pozytywnie oceniane przez zespoły terapeutyczne i pacjentów oraz wyniki leczenia w tym formacie nie odbiegają od tradycyjnych form. Inną formą zastosowania telemedycyny są wizyty pielęgniarki w domu pacjenta, które są rejestrowane, a następnie analizowane i dyskutowane przez zespół terapeutyczny w ośrodku.

Pandemia przyspieszyła rozwój tego typu świadczeń. Włoskie badania pokazują, że taki zespół terapeutyczny konsultujący pacjenta zdalnie jest w stanie wykryć pogorszenie stanu zdrowia i wynikające z tego zaburzenia oddychania, w tym rozwijającą się niewydolność oddechową, które wymagają pilnej hospitalizacji.

Pierwotne zastosowanie telemedycyny w ALS wynikało z konieczności monitorowania stanu układu oddechowego pacjenta, gdy do terapii włączano wsparcie oddechu. Domowy telemonitoring uznany został na przystępny i bezpieczny oraz zmniejsza liczbę kolejnych zmian ustawień parametrów wentylacji. Coraz popularniejsze stają się urządzenia do wentylacji nieinwazyjnej łączące się z internetem, pozwalające na wysyłanie do personelu medycznego w czasie rzeczywistym parametrów wentylacji oraz zdalne ich regulowanie. Dzięki zastosowaniu takich rozwiązań, liczba i koszt hospitalizacji spadają. Także zdalne rozpoczęcie wspomagania oddechu okazało się bezpieczne, łatwe do wykonania oraz efektywne kosztowo. Pacjenci w szerokim zakresie akceptują tego typu wsparcie.

Kolejną z dziedzin, w której zastosowanie mają techniki zdalnej komunikacji, jest fizjoterapia. Domowe programy rehabilitacji oddechowej z cotygodniową telefoniczną ewaluacją czy spersonalizowane programy ćwiczeniowe monitorowane poprzez urządzenia noszone wykazują się bezpieczeństwem, łatwością w stosowaniu oraz akceptacją pacjentów.

W rehabilitacji pacjentów z ALS próbuje się znaleźć także zastosowanie dla robotów. Postępujący charakter niepełnosprawności wymaga stworzenia robotów-rehabilitantów, które stopniowo będą dostosowywać poziom trudności do możliwości chorego, jednocześnie zapewniając coraz większe oparcie. W tym kontekście najbardziej zaawansowane badania trwają nad technologią egzoszkieletów.

Postępująca utrata funkcji motorycznych, w tym utrata możliwości komunikowania się głosem, wymaga rozwoju metod wsparcia komunikacji. Urządzenia z dotykowymi ekranami, z interfejsem obrazkowym/symbolicznym, najczęściej używane zwroty/słowa, przewidywanie tekstu oraz syntezatory mowy, poprawiają stopień komunikacji oraz jakość życia pacjentów, jeśli są włączone na wczesnym etapie choroby. Śledzenie ruchów gałek ocznych oraz interfejsy mózg-komputer pozwalają na zachowanie zdolności komunikacji osobom z bardzo nasilonymi upośledzeniem funkcji ruchowych, szczególnie pacjentom z syndromem zamknięcia. Dzięki tym technologiom możliwe jest także sterowanie komputerem, wózkiem czy innymi urządzeniami domowymi. Powstają także roboty-asystenci domowi, którymi pacjenci mogą sterować wyżej wymienionymi metodami. Zarówno technologie wsparcia komunikacji, jak i kontroli środowiska dookoła znajdują uznanie wśród pacjentów. Umożliwia to nie tylko poprawę jakości ich życia, ale także stanowi znaczące odciążenie opiekunów.

ALS jest jednostką chorobową dotykającą stosunkowo młodych pacjentów. Są oni przez łatwiej im jest zaakceptować i używać nowoczesne technologie wspierające zarówno od strony medycznej, ale także w codziennym funkcjonowaniu. Dostępne rozwiązania są bezpiecznie, stosunkowo łatwe w stosowaniu, często obniżają koszty opieki nad pacjentem. Nowoczesne technologie wspierające komunikację  i interakcję z otoczeniem pozwalają na zachowanie względnej niezależności pacjentów przez długi czas, mimo postępu choroby i pogorszenia sprawności ruchowej.
 
Opracowano na podstawie:
Pinto S, Quintarelli S, Silani V, New technologies and Amyotrophic Lateral Sclerosis – Which step forward rushed by the COVID-19 pandemic?, Journal of the Neurological Sciences (2020), doi: 10.1016/j.jns.2020.117081

Artykuł partnerski TGR i MedicalPress:
Przegląd Telelmedyczny - Telemedyczna Grupa Robocza