Zwykła wysypka, zapalenie skóry - ktoś kto nie doświadczył łuszczycy może bagatelizować takie objawy, często zresztą, jak mówią lekarze, łuszczyca bywa początkowo mylona z alergiami czy reakcjami na detergenty. Tymczasem to nieuleczalna choroba skóry, której objawy w większości przypadków nawracają wielokrotnie i mają zmienne nasilenie.

 

Dlaczego tak się dzieje? Jednoznacznej odpowiedzi nadal nie ma. Wiadomo jednak, że częściowo wpływ na to mogą mieć genetyka, środowisko, ale także i styl życia: stres, palenie, picie alkoholu, otyłość, przyjmowane leki oraz „przechodzone” infekcje. Przewlekły stan zapalny prowadzi do rozwoju charakterystycznych zmian skórnych. Najczęściej to czerwonobrunatne plamy pokryte białoszarą łuską. Dodatkowo często pojawiają się: pieczenie, świąd, pękanie czy krwawienia skóry. Temu wszystkiemu może towarzyszyć ból. Najczęstszy wariant choroby to łuszczyca plackowata, która dotyka od 80 do 85 proc. pacjentów. W tej postaci zmiany są najczęściej zlokalizowane na tułowiu, łokciach, kolanach, brzuchu, ale mogą też zajmować paznokcie, dłonie i stopy, skóra głowy czy narządy płciowe. W większości przypadków diagnoza łuszczycy jest prosta i wymaga tylko oględzin skóry. W dokładnej ocenie zmian skórnych pomocny może być dermatoskop - urządzenie przypominające szkło powiększające. Czasami w celu potwierdzenia rozpoznania niezbędne jest pobranie biopsji skóry i wykonanie badania histopatologicznego.

 

Kluczowe pytanie jest takie: czy da się ją w ogóle wyleczyć? Podobnie jak w przypadku innych chorób o podłożu immunologicznym, nie ma jeszcze lekarstwa, które by prowadziło do całkowitego wyleczenia. Istnieją jednak terapie, dzięki którym pacjenci mogą żyć bez oznak choroby. Od niedawna, w ramach programu lekowego leczenia łuszczycy, refundowane są leki biologiczne najnowszej klasy. I choć dermatolodzy bardzo się cieszą z ich dostępności, wskazują, że ten dostęp jest w dalszym ciągu niewystarczający.

W przypadku leków starszej generacji tj. inhibitorów TNF-alfa czas leczenia jest nieograniczony (dopóki pacjent ma adekwatną odpowiedź na leczenie). W przypadku nowocześniejszych cząsteczek, takich jak inhibitory interleukiny 17, 23, 12/23 obowiązuje 96-tygodniowy okres leczenia. Po tym okresie, terapia jest przerywana, a pacjent musi czekać na nawrót choroby.

Dopiero wtedy leki mogą zostać ponownie włączone. To zdaniem lekarzy jest absurdem i nie ma uzasadnienia medycznego - tak jakby w cukrzycy czy nadciśnieniu, odbierać leczenie po określonym czasie, tylko dlatego, że takie są zapisy administracyjne. Zdaniem lekarzy decyzja o wyborze odpowiedniego leku i wstrzymaniu leczenia powinna być pozostawiona lekarzowi, jak innych programach np. reumatologicznych. (…) „Mówimy o pacjentach chorujących ciężko. Często jest tak, że ten czas 96 tygodni to nie jest remisja choroby, tylko jest to kontrola choroby na poziomie minimalnej aktywności choroby określonej jako na przykład 1% powierzchni zajętości ciała. Czyli pacjent dobrze odpowiedział, ale nie ma całkowitego ustąpienia zmian skórnych. W tym aspekcie administracyjne przerwania leczenia łuszczycy stanowi problem, dlatego, że odstawienie w tym przypadku leku powoduje szybki nawrót choroby. Mamy dane z praktyki klinicznej wskazujące na to, że efektywność leczenia przerwanego i podawanego na nowo niestety jest słabsza. Dlatego, że te czynniki złej odpowiedzi na leczenie są bardzo różnorakie. Należy do nich przede wszystkim wysoka aktywność choroby, współistnienie chorób towarzyszących między innymi otyłości, ale także nieefektywne terapie bądź jej przerywanie. Z tego powodu wydaje się, że administracyjne ograniczenia czasu leczenia nie powinny mieć miejsca.” – mówił podczas konferencji prof. Witold Owczarek. 

 

Dlaczego niedopuszczanie do nawrotów choroby jest tak ważne? Łuszczyca, to choroba, która ma ogromny wpływ na jakość życia. Zmiany skórne wpływają na odbiór chorej osoby w pracy, na jej życie towarzyskie, szkolne. Wiele osób, wbrew temu, że nie ma to nic wspólnego z prawdą - boi się, że może się zarazić. W efekcie pacjenci wkładają ogromny wysiłek w to, żeby chorobę ukryć. Są, jak mówią dermatolodzy, mistrzami kamuflażu. Nie chodzą do fryzjera - jeżeli mają zaatakowaną skórę głowy - bo się wstydzą. Unikają czarnych ubrań, np. marynarek, bo natychmiast widać na nich białe kawałki naskórka. To jednak nie koniec ich zmagań: zmiany skórne powodują uporczywe swędzenie. A to nie tylko jest nieprzyjemne, ale także utrudnia skupienie się czy wręcz wykonywanie pracy. Z kolei w przypadku łuszczycy narządów płciowych swędzenie tych okolic jest dramatyczne w wielu sytuacjach i negatywnie wpływające na sytuację zawodową i towarzyską.  Łuszczyca paznokci u rąk uniemożliwia wykonywanie precyzyjnych czynności manualnych. Pacjenci z cięższym przebiegiem łuszczycy wymagają leczenia systemowego. W konwencjonalnej terapii ogólnej od wielu lat z powodzeniem stosowane są takie leki jak metotreksat, cyklosporyna czy acytretyna. U dużej grupy pacjentów taka terapia jest wystarczająca. Jednak u osób u których istniały przeciwskazania do tych leków lub u których zmiany miały charakter uporczywy, do niedawna nie było skutecznych opcji terapeutycznych. Pojawienie się pierwszych leków biologicznych, zmieniło życie wielu pacjentów, bardzo często po kilku lub kilkudziesięciu latach choroby. Niektórzy mówią, że po raz pierwszy od wielu lat kupili sobie koszule z krótkim rękawem, szorty, poszli z dziećmi na basen, awansowali w pracy.

 

Nawet u jednej trzeciej pacjentów z łuszczycą może rozwinąć się łuszczycowe zapalenie stawów (ŁZS). Szacuje się, że w Polsce problem dotykać może od 40 do 230 tys. pacjentów. ŁZS, to przewlekła choroba zapalna w której przebiegu dochodzi do zapalenia stawów obwodowych w tym palców i przyczepów ścięgnistych, z towarzyszącym zajęciem stawów kręgosłupa. Podobnie jak w przypadku łuszczycy plackowatej – czynników inicjujących proces chorobowy może być wiele. Początek choroby pojawia się zazwyczaj między 20, a 50, rokiem życia u pacjentów z łuszczycą i może rozwinąć się zarówno u tych, którzy mają nasilone objawy skórne, jak i tych, którzy mają pojedyncze ogniska.  U ok. 80 proc. chorych z ŁZS występują zmiany łuszczycowe w obrębie paznokci. ŁZS może towarzyszyć wszystkim typom łuszczycy skóry.

Przebieg, podobnie jak przy łuszczycy, przebieg choroby jest nieprzewidywalny i może przyjąć postać od łagodnej do ciężkiej. W ciężkim przebiegu (ok. 5%) może prowadzić do inwalidztwa. Pacjenci mają problemy z wykonywaniem zwykłych czynności - odczuwają sztywność stawów, ból i zmęczenie. Mają trudności z chodzeniem po schodach, noszeniem ciężkich rzeczy, stawy się zniekształcają. Ograniczenia dotyczą życia zawodowego, ale i osobistego, co może prowadzić do depresji. Dodatkowym obciążeniem jest współwystępowanie ŁZS z innymi chorobami m.in. układu krążenia czy osteoporozą. W programie leczenia ŁZS możliwy jest wybór optymalnej terapii dostosowanej do pacjenta i stosowanie jej, dopóki jest skuteczna. Na dziś refundowane są leki z grupy anty-TNF, anty IL-17 oraz inhibitory kinazy JAK.  „Dziś mówi się o medycynie precyzyjnej. My zawsze dobieramy i szyjemy na miarę to, czym dysponujemy, żeby u pacjenta lek był po pierwsze najbardziej bezpieczny i po drugie najbardziej efektywny.” – podkreślała prof. Brygida Kwiatkowska. Jednak wśród dostępnej grupy leków, brakuje leków biologicznych najnowszej klasy skierowanych przeciwko IL-23. Badania wykazały, że stosowanie tych leków u pacjentów z ŁZS zmniejsza ból i obrzęk stawów, nasilenie zmian skórnych, poprawia sprawność fizyczną i jakość życia związaną ze zdrowiem, a także zmniejsza tempo postępu uszkodzenia stawów. Dostęp do leków z grupy anty IL-23 poszerzyłby wachlarz możliwości terapeutycznych o nowy mechanizm działania.  

 

Obok walki o zniesienie administracyjnych ograniczeń i zwiększenie dostępu do najnowszych leków, dermatolodzy wskazują na jeszcze jedna istotną kwestię, która staje się coraz bardziej paląca. Rośnie populacja dzieci, u których wykrywana jest łuszczyca, a lista leków refundowanych w ich przypadku ogranicza się do jednej pozycji.