Jarosław Plewa: Tak. W ubiegłym roku zdobyłem tytuł wicemistrza Polski, mistrza Czech, a w tym roku dostałem powołanie do kadry narodowej. Teraz moim celem jest awans na paraolimpiadę i zdobycie złotego medalu. Uważam, że 2028 rok to realny termin. Po drodze jeszcze są mistrzostwa Europy i świata.

Jako pierwsza osoba niepełnosprawna skończyłem Wydział Elektryczny w trybie dziennym na Politechnice Częstochowskiej. Ale nie pracuję w zawodzie. Po kilku latach pracy w kilku firmach, otworzyłem swoją działalność. Mam studio graficzne (loboart.pl), zajmuję się reklamą i marketingiem, wizualizacją marek, projektowaniem logotypów. Mogę podjąć się prowadzenia kampanii reklamowych w Internecie, utworzyć stronę internetową. Rozwijam się. Dzięki temu nie mam stałych godzin pracy, mam czas na treningi 2 razy w tygodniu. Mogę również pracować wszędzie tam, gdzie jest dostęp do internetu. Korzystam z tego podczas podróżowania.

Skończyłeś studia i pracujesz, opowiadasz o tym tak, jakbyś był zwyczajnym obywatelem, a nie chorym na ciężką chorobę genetyczną.

JP: Myślę, że w przypadku osób dorosłych z SMA ważne jest, żeby zaakceptować tę chorobę. Wtedy można robić wiele „zwyczajnych” rzeczy.

Może to też dlatego, że od samego początku obracałem się w środowisku osób pełnosprawnych. Uważam, że praca jest podstawą do funkcjonowania. Odkąd tylko skończyłem studia, moim marzeniem nie było bynajmniej życie z renty. Postawiłem na swój rozwój i dzisiaj wiem, że był to słuszny kierunek.

JP: Musimy cofnąć się o 40 lat. Już w pierwszym półroczu życia rodzice zaczęli zauważać, że jestem słabszy, gorzej się poruszam, dodatkowo stwierdzono u mnie niedorozwój panewki w biodrze, co pociągnęło za sobą unieruchomienie w szynie na pół roku. Okazało się, że niepotrzebnie, bo u małych dzieci ta panewka dopiero się rozwija. Ale unieruchomienie dodatkowo spowodowało słabnięcie mięśni.

Kiedy miałem 2 i pół roczku to rodzice jeździli ze mną po lekarzach, aż trafiłem do szpitala w Warszawie, gdzie na podstawie badania wycinka mięśnia potwierdzono SMA typu 1.

Ale dopiero 6 lat temu miałem wykonane badania genetyczne, kiedy dostałem możliwość przystąpienia do programu wczesnego dostępu do leku nusinersen w Belgii. Przez znajomą dostałem namiar do kliniki, która prowadziła nabór. Od wyników tych badań zależał udział w programie. Konsultacja odbyła się dzień przed wigilią. Już w drodze powrotnej do Polski dostałem maila, że zostałem zakwalifikowany do programu.

Tak, pierwsze pięć dawek leku dostałem w Belgii. Szóste podanie odbyło się już w Warszawie.

Miałem szczęście, że choroba nie postępowała tak bardzo szybko. To było osłabienie, a potem stabilizacja z lekką równią pochyłą w dół. Nie było gwałtownych osłabień, ale powolne pogarszanie się funkcji. Pamiętam, że kiedyś potrafiłem podnieść dużo więcej i cięższe rzeczy, niż w późniejszym okresie. Potrafiłem sam pokroić sobie kotleta schabowego, potem te funkcje zanikły. Gdyby leczenie było wcześniej, to najprawdopodobniej zostałyby zachowane.

Różnicę poczułem już po podaniu pierwszej dawki nusinersenu. Z moim fizjoterapeutą Dariuszem zrobiliśmy pewne doświadczenie: porównaliśmy co mogłem zrobić tydzień przed podaniem leku, a co już po podaniu. Kiedy fizjoterapeuta zobaczył, co się zmieniło, nie mógł uwierzyć. U mnie to leczenie zadziałało od razu, od samego początku.

Po podaniu leku poczułem, że moje mięśnie szkieletowe, przykręgosłupowe, są bardziej zwarte, że jestem coraz bardziej stabilny, jeśli chodzi o tułów. Nie lecę gwałtownie ani na lewo, ani na prawo, jestem w stanie się ustabilizować. Mam teraz dużo większe napięcie wszystkich mięśni. Mogę sam podnieść szklankę z herbatą, żeby się napić. Poprawił mi się głos. Mogę powiedzieć więcej na jednym wydechu niż kiedyś. Mogę chodzić na dłuższe spacery, przejechać jako pasażer nawet 1000 km i nie być tak mocno zmęczonym. Mogę dłużej pracować, bo tak szybko się już nie męczę.

Od samego początku wiedziałem, że to nie jest lek, który zadziała magicznie i mnie naprawi. Wiadomo, że choroba poczyniła już ogromne szkody w moim organizmie, których nie da się odwrócić. Zdawałem sobie sprawę, że już samo zatrzymanie choroby będzie wielkim sukcesem. Gdyby tego leczenia nie było, byłoby dużo gorzej.

Wiem na pewno, że dzięki leczeniu nie będzie gorzej, że to też jest nie tylko stabilizacja ale  następuje poprawa. To, że jestem w stanie zjeść obiad w restauracji, podnieść szklankę, że nie będę musiał już być karmiony przez kogoś, tylko sam sobie poradzę, to daje bardzo duży komfort psychiczny. To prosta rzecz, ale bardzo budująca.

Bardzo lubię też podróżować. Jeszcze kiedy byłem mały, wiele razy byliśmy na Mazurach, praktycznie zjeździłem je wzdłuż i wszerz. Bywam również często na Pomorzu i południu Polski. Zwiedziłem też Turcję, Kretę, Niemcy, Czechy, Słowację, Chorwację i Barcelonę. W tym mieście w ogóle nie czuję, że poruszam się na wózku. Wszystko jest tak przystosowane dla niepełnosprawnych, że stawiam to miasto na wzór. Są równe chodniki, łagodne zejścia z chodnika na ulicę, dostępne metro, tramwaje, autobusy. Na plaży co 100 metrów jest przystosowana toaleta. U nas możemy o tym na razie pomarzyć, choć i to się zmienia powoli. Na przykład Kołobrzeg jest dobrze przystosowany dla osób poruszających się na wózku.

Wydaje mi się, że jest dużo sytuacji w naszym życiu, kiedy boimy się zrobić krok do przodu, ale jak już go zrobimy, zrealizujemy cel, spróbujemy czegoś nowego, to satysfakcja jest ogromna i budująca.

Nie bójcie się realizować marzeń.

Dzisiaj, dzięki temu mogę powiedzieć, że wiem, jak to jest skoczyć z 4 tysięcy metrów ze spadochronem, jak to jest jeździć na nartach, nurkować z butlą, zdobyć tytuł mistrza Czech w boccia. A jeszcze wiele przede mną.

Zapraszamy do śledzenia naszych bohaterów i ich historii przez cały sierpień na profilu FB kampanii https://www.facebook.com/strumienzyciawsma
oraz na Instagramie: https://www.instagram.com/strumien_zycia_w_sma/

Tegoroczna kampania została objęta patronatem mediów ogólnopolskich i branżowych.

Fundacja SMA to jedyna w Polsce organizacja zrzeszająca osoby chore na rdzeniowy zanik mięśni (SMA) oraz ich rodziny. Powstała w 2013 r. z inicjatywy rodziców dzieci chorych na SMA. Od początku istnienia Fundacja zajmuje się budowaniem wiedzy o chorobie, dostarczaniem wsparcia rodzinom zmagającym się z SMA, wspieraniem badań naukowych oraz dążeniem do wprowadzenia w Polsce nowoczesnych terapii. SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni, to ciężkie schorzenie nerwowo-mięśniowe o podłożu genetycznym, w którym dochodzi do obumierania neuronów w rdzeniu kręgowym odpowiadających za pracę mięśni, co stopniowo prowadzi do ich zaniku. Choroba pojawia się średnio u jednej na 5000-8000 osób, zazwyczaj w wieku niemowlęcym i jest najczęstszą genetyczną przyczyną śmierci niemowląt i małych dzieci. W Polsce co 35. osoba jest nosicielem mutacji genetycznej powodującej SMA, a liczbę chorych szacuje się na 1200 osób.