Pacjent
Wróć do System
Na co czekają rodzice najmłodszych atopików? Obejrzyj film, w którym opowiadają o swoich marzeniach
Płacz nie do opanowania, drapanie się bez końca i w dzień i w nocy – dla rodziców najmłodszych dzieci z umiarkowaną i ciężką postacią atopowego zapalenia skóry to, niestety, codzienność. Patrząc na cierpienie własnego dziecka odczuwają przede wszystkim bezsilność i przyznają, że to okropne uczucie. Atopowi rodzice z optymizmem patrzą jednak w przyszłość, mając nadzieję, że już niedługo ich dzieci będą mieć dostęp do najnowszych terapii biologicznych, które sprawdzają się już u starszych dzieci i u dorosłych.
Problemy ze zdrowiem psychicznym przez mniejszą aktywność fizyczną Polaków
Ludzie, którzy w ciągu całego życia są aktywni fizycznie, zapadają na niektóre nowotwory co najmniej o 25 proc. rzadziej niż osoby mało aktywne. Mniejsze jest też u nich ryzyko wystąpienia chorób serca czy cukrzycy. Mimo świadomości dobroczynnego wpływu aktywności fizycznej tylko co czwarty Polak podejmuje ją regularnie przez minimum 30 minut dziennie, zgodnie z rekomendacjami WHO – wynika z raportu Medicover pn. Praca. Zdrowie. Ekonomia. Perspektywa 2023. Brak ruchu najczęściej wynika z braku czasu i motywacji, ale może być także efektem poważniejszych problemów ze zdrowiem psychicznym. Eksperci dowodzą, że może jednocześnie te problemy pogłębiać, co tworzy błędne koło. Duża może być rola pracodawców, by zachęcać pracowników do aktywności fizycznej.
Leczenie, które pozwala rodzicom dzieci z SMA na powrót do pracy
– Wielokrotnie słyszałam w radio czy w telewizji o SMA. Pamiętam ten moment, gdy patrzyłam na mojego synka, który siedział pod choinką i bawił się zabawkami. Wtedy pomyślałam „jak dobrze, że moje dziecko jest zdrowe”. Mateusz po urodzeniu otrzymał 10 punktów w skali Apgar i ważył ponad 4 kg. Do tej pory nikt w rodzinie nie chorował na SMA. Poza tym, tylko słysząc o rdzeniowym zaniku mięśni, nigdy nie spotkałam się z tym, że ktoś chodzi, a potem tę umiejętność traci. Dla mnie wydawało się to niemożliwe. A jednak… – wspomina mama Mateusza, Anna Bojek.
Organizacje pacjentów borykają się z brakiem finansowania. Ten problem dotyczy całego systemu ochrony zdrowia
Nadmiar biurokracji i chroniczny brak finansowania – to dwie główne bolączki, z którymi borykają się organizacje pacjentów w Polsce. Jak wskazują, można by go rozwiązać np. poprzez utworzenie przy Rzeczniku Praw Pacjentów dedykowanych programów grantowych dla takich podmiotów. Taki kierunek obrało już kilka europejskich państw, które w coraz większym stopniu angażują organizacje pacjentów w procesy kształtowania polityki zdrowotnej. Brak finansowania od lat pozostaje podstawowym problemem całego systemu ochrony zdrowia w Polsce.
Szukaliśmy leku, który pozwoli nam żyć tak, jakby SMA nie było
W marcu 2022 r. w województwie małopolskim został uruchomiony program badań przesiewowych noworodków w kierunku rdzeniowego zaniku mięśni (SMA). W maju urodził się Leon i został, jako jedno z pierwszych dzieci, zdiagnozowany, jeszcze zanim pojawiły się u niego objawy tej choroby. Wkrótce okazało się, że Leon na 4 kopie genu SMN2, co oznacza, że teoretycznie objawy SMA powinny wystąpić u niego później i być mniej nasilone. Wbrew bardziej wówczas popularnej opinii, żeby odroczyć rozpoczęcie leczenia SMA do czasu wystąpienia objawów, rodzice Leona, Martyna i Sławek, zdecydowali się nie czekać. Mając dziecko bez oznak choroby, nie chcieli narażać go na hospitalizacje kilka razy w roku, inwazyjne procedury medyczne i częste badania. Szukali leku, który wspierałby poczucie zdrowia, a nie temu zaprzeczał. Dzięki wyjazdowi do Włoch, udało się im rozpocząć leczenie syna lekiem doustnym – risdiplamem. Dziś wiedzą, że była to bardzo dobra decyzja – Leon rozwija się jak zdrowi rówieśnicy, chodzi do żłobka, biega, skacze, i jest wesołym, szczęśliwym dzieckiem.
Dzieci z achondroplazją – jak bezduszne prawo i decyzje biznesowe zabierają szansę na leczenie najmłodszych
Pacjenci z achondroplazją nie mogą doprosić się swojej szansy na leczenie. Bezduszne regulacje zabierają im możliwość dostępu do jedynej skutecznej opcji terapeutycznej, podobnie jak decyzje podejmowane przez producenta. Rodzice dzieci chorych na achondroplazję właśnie wystosowali apel do rządu oraz podmiotu odpowiedzialnego o podjęcie działań zmierzających do niezwłocznego udostępnienia terapii w Polsce.
Zmiany w refundacji insulin od 1 lipca
Z dniem 1 lipca br. w życie weszła nowa lista refundacyjna. Dla środowiska osób z cukrzycą w Polsce jest to prawdziwie historyczny dzień: obwieszczenie wprowadza zmiany w refundacji insulin, będące - z perspektywy leczenia cukrzycy w naszym kraju - prawdziwym kamieniem milowym.
Lipcowa lista refundacyjna – jakie zmiany przynosi pacjentom onkologicznym i hematoonkologicznym?
Wraz z początkiem lipca obowiązywać zaczyna nowe obwieszczenie Ministra Zdrowia w sprawie wykazu refundowanych leków, środków spożywczych specjalnego przeznaczenia żywieniowego oraz wyrobów medycznych. Lipcowa lista refundacyjna wprowadza kilka nowych technologii w hematoonkologii i onkologii. O tym, jakie zmiany czekają pacjentów opowiada prezes Fundacji OnkoCafe-Razem Lepiej, Anna Kupiecka.
Strumień życia w SMA: historia Artura młodego strażaka z Sulejowa
Poznajcie niezwykłą historię 10-letniego Artura Michalczyka, który od urodzenia zmaga się z SMA 3. Chłopiec mimo choroby czerpie radość z dzieciństwa, jest aktywnym strażakiem i sportowcem, który ma wielkie plany i marzenia.
Palce – to one mogą ostrzegać o rozwijającej się chorobie
W czerwcu obchodzimy Światowy Dzień Twardziny - choroby, której wczesnym objawem jest objaw Raynauda, charakteryzujący się nagłym zblednięciem, zasinieniem, a następnie zaczerwienieniem skóry palców rąk i/lub stóp w reakcji na zimno. Z czasem dołącza się twardnienie skóry oraz sztywność stawów. Twardzina układowa zajmuje również organy wewnętrzne, w tym płuca, doprowadzając u niektórych pacjentów do rozwoju śródmiąższowej choroby płuc. Szybkie rozpoznanie choroby pozwala spowolnić jej rozwój, dlatego Kampania Płuca Polski. Od kaszlu do włóknienia wraz ze Stowarzyszeniem 3majmy się Razem przygotowała, jak co roku z okazji Światowego Dnia Twardziny, działania edukacyjne, których celem jest podniesienie wiedzy na temat samej choroby oraz tego, jak sobie z nią radzić w codziennym życiu.
Powstało Stowarzyszenia Rodzin z Zespołem Angelmana i zaprasza na Ogólnopolski Zlot Aniołków!
Z radością informujemy o powstaniu Stowarzyszenia Rodzin z Zespołem Angelmana, organizacji non-profit, która jednoczy polskich chorych na ZA i ich najbliższych, reprezentuje ich głos oraz dąży do tego, żeby mieli lepszy dostęp do niezbędnej opieki medycznej i sprzętu, a docelowo do terapii genowej.
Rodzice dzieci z hipofosfatazją apelują o refundację leczenia
„Prosimy, udostępnijcie lek naszym dzieciom: Mateuszowi, Lenie i innym! Choroby rzadkie i leczenie małych pacjentów nimi dotkniętych miały być przecież priorytetem zarówno rządzącej koalicji, jak i Ministerstwa Zdrowia” - apelują do Minister Izabeli Leszczyny rodzice dzieci z hipofosfatazją, dla których leku zabrakło na obwieszczeniu lipcowej listy refundacyjnej.