Pacjent
Wróć do SystemSTO ŻYĆ. ALS - ruszyła kampania edukacyjna na temat stwardnienia zanikowego bocznego (ALS)
Około 3000 polskich pacjentów zmaga się z nieuleczalną, szybko postępującą chorobą neurodegeneracyjną, jaką jest stwardnienie zanikowe boczne (ALS). To jedna z najcięższych i najbardziej dramatycznych w przebiegu chorób, jakie są znane na świecie. Chorzy w krótkim czasie od diagnozy tracą zdolność poruszania się, mówienia i oddychania. Zamknięci we własnym ciele, pozostają w pełni świadomi tego, co się z nimi dzieje i jaki czeka ich los.
Realizacja Planu dla Chorób Rzadkich stwarza realną szansę na poprawę opieki nad pacjentami z miastenią
W Miesiącu Chorób Rzadkich, który wieńczy Dzień Chorób Rzadkich 28 lutego organizacje pacjentów zwracają uwagę na miastemię, na którą w Polsce choruje prawie 10 000 osób i wskazują postulaty poprawy opieki nad tą grupą chorych.
Czy w Polsce każdy potrzebujący ma dostęp do leczenia żywieniowego w warunkach domowych?
W dniach 8-12 lutego obchodzony jest Międzynarodowy Tydzień Świadomości Żywienia Dojelitowego. W Polsce pacjentów żywionych dojelitowo w warunkach domowych jest kilkanaście tysięcy. Leczenie żywieniowe jest równie ważnym elementem procesu opieki nad pacjentem, jak leczenie chirurgiczne czy systemowe. Szczególną grupę osób wymagających wsparcia żywieniowego stanowią pacjenci z nowotworami przewodu pokarmowego.
Nowoczesne formy podania leków pozwalają uniknąć hospitalizacji. To duże ułatwienie dla pacjentów z chorobami przewlekłymi
Opracowywanie nowoczesnych form podania leków to odpowiedź na stale rosnącą liczbę pacjentów z chorobami przewlekłymi, m.in. onkologicznymi, hematologicznymi i psychiatrycznymi. Jeden zastrzyk zamiast codziennego łykania tabletek, wlewów czy klasycznych chemioterapii ułatwia życie pacjentom, pozwalając im uniknąć hospitalizacji, stresu i ryzyka z tym związanego oraz szybciej wrócić do codziennych zajęć. To także korzyść dla personelu medycznego i systemu ochrony zdrowia. Inicjatorzy kampanii „Podanie ma znaczenie” podkreślają, że pacjent powinien mieć wpływ na wybór formy przyjmowanego leku.
Każdy z nas może doświadczyć kryzysu psychicznego. Jak rozpoznawać i wspierać kryzys psychiczny w social mediach?
Codziennie blisko 24,8 mln użytkowników social mediów przewija setki postów, lajkuje zdjęcia czy komentuje treści. Media społecznościowe stały się naszą codziennością - miejscem budowania relacji, ale też przestrzenią, gdzie coraz częściej pojawiają się trudności emocjonalne i sygnały kryzysów psychicznych. Czy jednak potrafimy je dostrzec? Czy wiemy, jak na nie reagować, aby zamiast zaszkodzić - pomóc?
Programy lekowe w kardiologii: faktyczny dostęp a potrzeby pacjentów
Choroby układu krążenia są jednym z największych wyzwań zdrowotnych w Polsce Ci na świecie. Mimo postępu medycyny, nowoczesnych terapii oraz technologii medycznych, dostęp do programów lekowych wciąż nie spełnia potrzeb pacjentów kardiologicznych. Ogólnopolskie Stowarzyszenie Pacjentów ze Schorzeniami Serca i Naczyń „EcoSerce” i Fundacja Rzecznicy Zdrowia zaprezentowali raport „Programy lekowe w kardiologii: faktyczny dostęp a potrzeby pacjentów”, w którym przedstawiono aktualne wyzwania w obszarze kardiologii oraz rekomendacje dotyczące poprawy funkcjonowania systemu. Patronat nad raportem objęło Polskie Towarzystwo Kardiologiczne.
Pacjenci mają głos. Najnowszy ranking szpitali onkologicznych w Polsce
Onkofundacja Alivia publikuje wyniki niezależnego rankingu placówek onkologicznych w Polsce oraz w poszczególnych województwach. Zestawienie powstało na podstawie 35 tysięcy ocen chorych i ich bliskich oraz niemal 19 tysięcy komentarzy. Na portalu Alivia Onkomapa pacjenci onkologiczni ocenili łącznie 115 placówek.
Potrzeby chorych na miastenię zostały dostrzeżone. Od stycznia pacjenci mają faktyczny dostęp do leczenia
Rok 2024 to był przełomowym rokiem dla osób chorujących na miastenię. „W ciągu ośmiu miesięcy otrzymaliśmy dostęp do dwóch nowoczesnych, innowacyjnych leków. Pierwszy z nich pojawiał się na liście leków refundowanych już w kwietniu 2024, ale niestety dostęp do niego był tylko w teorii, na papierze, ze względu na problemy szpitali z rozliczeniem zakupu tego leku. Dlatego interweniowaliśmy w tej sprawie do decydentów i mamy zapewnienie, że od stycznia tego roku sytuacja ulegnie zmianie i pacjenci będą mogli faktycznie, realnie korzystać z tego leczenia. To niezwykle ważne, bo nowe leki są przeznaczone dla osób najciężej chorych i w związku z tym bardzo potrzebujących skutecznego leczenia” – mówi Sylwia Łukomska, współzałożycielka stowarzyszenia „Miastenia Gravis – Face to Face”.
Na amyloidozę choruje nie tylko pacjent, ale także cała jego rodzina. Jakie są potrzeby chorych?
Edukacja zarówno pacjentów, jak i lekarzy, przyspieszenie diagnostyki, dostęp do specjalistycznej opieki, rehabilitacji neurologicznej oraz systemowego wsparcia psychologicznego, a przede wszystkim – do nowoczesnych terapii genowych będących standardem terapeutycznym w Unii Europejskiej. Na takie potrzeby osób chorujących na dziedziczną amyloidozę transtyretynową wskazuje Zbigniew Pawłowski, prezes Stowarzyszenia Rodzin Pacjentów z Amyloidozą TTR, który sam cierpi na tę chorobę.
Liczba zachorowań na raka płuca wśród kobiet wzrosła dwukrotnie. Jak zapobiegać i wykrywać na czas?
Rak płuca to jeden z najpoważniejszych problemów zdrowotnych w Polsce. Co roku diagnozuje się go u prawie 22 000 osób, a liczba ta systematycznie rośnie, szczególnie wśród kobiet. Od kilku lat nowotwór płuca jest główną przyczyną zgonów wśród mężczyzn, a ostatnio również u kobiet - wyprzedzając raka piersi. Kampania edukacyjna „Dbam o płuca” ma na celu zwiększenie świadomości społecznej na temat profilaktyki i wczesnego wykrywania raka płuca, co może pomóc uratować wiele istnień.
9-letnia Natalia w walce o sprawność nie przestaje śmiało marzyć o karierze piosenkarki czy YouTuberki
– Mając już jedno dziecko zdrowe, nie spodziewaliśmy się choroby, tym bardziej tak ciężkiej choroby genetycznej. Kiedy nasza córka się urodziła prowadziliśmy normalne, spokojne życie. Zaczęło się to zmieniać w 4 miesiącu życia Natalki, gdy jej nogi przestały się całkowicie ruszać. Przestała też podnosić główkę leżąc na brzuchu. Pojawiły się drgania języka, paluszków. Z każdym dniem stawała się coraz słabsza i bardziej wiotka – wspomina Karolina Kaczyńska – mama Natalki chorującej na SMA 1.
Stanowisko ekspertów: profilaktyka zapobiega ciężkim zakażeniom wywołanym przez RSV
Wywoływane przez wirus RSV zapalenie oskrzelików i zapalenie płuc często ma nieprzewidywalny, burzliwy przebieg, nierzadko z zagrożeniem życia. Eksperci specjalizujący się w leczeniu noworodków i niemowląt wypracowali stanowisko, w którym postulują o powszechną profilaktykę zakażeń wirusem RSV w ramach Programu Szczepień Ochronnych lub Programu Profilaktyki Zdrowotnej. Czas na podjęcie działań, aby kolejny sezon zakażeń 2025/26 był wolny od RSV.