Stowarzyszenie Osób z NTM „UroConti” przy współpracy z Programem Prospołecznym „NTM – Normalnie Żyć” opublikowało raport „Pacjent z NTM w Systemie Opieki Zdrowotnej 2023”. To już jego dwunasta edycja.  Przy powstawaniu dokumentu wykorzystano bazę wiedzy portalu ntm.pl z lat 2002-2023. Posiłkowano się również danymi udostępnionymi przez szeroko pojęte instytucje administracji publicznej. Raport prezentuje najnowsze dane na temat sytuacji pacjentów z NTM w systemie opieki zdrowotnej w Polsce. Skupiono się w nim na społecznych i ekonomicznych kosztach inkontynencji, polityce refundacyjnej państwa oraz zagadnieniach związanych z opieką długoterminową.

Zastanawiasz się czasem, co zrobić, kiedy zachorujesz poza godzinami pracy przychodni Podstawowej Opieki Zdrowotnej (POZ)? Masz wątpliwości, czy możesz skorzystać z pomocy na Szpitalnym Oddziale Ratunkowym (SOR)? Rzecznik Praw Pacjenta podpowiada, gdzie i kiedy możesz otrzymać pomoc.

Aż 90%[1] kobiet po terapii raka piersi twierdzi, że świadomość i wiedza dotyczące procesu diagnozy i leczenia mają wpływ na poprawę jakości życia w trakcie choroby. Dla 82%[2] pacjentek ważna jest także możliwość udziału w podejmowaniu decyzji i wyboru ścieżki leczenia. Czego jeszcze dowiadujemy się z badania? 

Hipercholesterolemia rodzinna to jedna z najczęstszych chorób dziedzicznych. Dotyka całe rodziny i często pozostaje nierozpoznana aż do momentu zawału serca lub udaru mózgu. Świadomość tej choroby i jej groźnych następstw jest zbyt niska, a konsekwencje ogromne. Obchodzony 24 września dzień Świadomości Hipercholesterolemii rodzinnej jest nie tylko doskonałą okazją do zwrócenia uwagi na problem, ale też na potrzebne zmiany systemowe, które poprawią rokowania pacjentów.

Potrzeby i doświadczenia pacjentów chorych na chłoniaki, rola wsparcia psychologicznego w chorobie, a także nowe możliwości leczenia i ich wpływ m.in. na zalecenia dietetyczne – były tematami spotkania, które HematoKoalicja zorganizowała dla pacjentów z okazji Światowego Dnia Wiedzy o Chłoniakach.

 

Social media to jedna z przestrzeni, gdzie najczęściej dochodzi do obrażania i deprecjonowania osób chorych na otyłość. Jak mówią najnowsze badania, właśnie tam niemal połowa Polaków (48%)[1] dostrzega upokarzanie i zawstydzanie innych z powodu wyższej masy ciała. To zjawisko tzw. fatshamingu. W social mediach ewoluuje ono niepokojąco szybko, a niedawno przybrało formę hasztagu #fatshamingworks. Użytkownicy umieszczają go pod zdjęciami i filmami osób, które poprzez upokorzenie chcą „zmobilizować” do utraty kilogramów. Nie wnikając w przyczyny choroby, argumentują, że uświadomienie komuś „że się zaniedbał” sprawi, że „weźmie się za siebie”. Współczesna nauka obala ten mit: ten hasztag to niezwykle szkodliwy trend, który dyskryminuje chorych… i jeszcze bardziej pogłębia społeczny problem otyłości.

Co roku 14 września na całym świecie kierujemy uwagę opinii publicznej na problemy osób chorych na atopowe zapalenie skóry. Hasło przewodnie tegorocznych obchodów „If you only knew” (Gdybyście tylko wiedzieli) ma uwrażliwiać na potrzeby młodych pacjentóW i pokazać, jak mocno choroba ta wpływa na psychikę i społeczny rozwój dzieci i młodzieży. Hasło podkreśla też, jak ważna jest ogólna wiedza o AZS, empatia w każdym z nas i zrozumienie dla tej choroby. Jak pokazują nasze badania, aż 80 proc. chorych dzieci i młodzieży doświadczyło w swoim życiu stygmatyzacji i wykluczenia. Tak być nie powinno – zwraca uwagę Hubert Godziątkowski, Prezes Polskiego Towarzystwa Chorób Atopowych.

30 miesięczne badania obserwacyjne pacjentów dorosłych z SMA leczonych nusinersenem pozwoliły nam na udokumentowanie w postaci wymiernych liczb, wyników w skalach oceny funkcji motorycznych, tego co obserwujemy na co dzień, a więc poprawy stanu funkcjonalnego u 94 proc. i stabilizację u 100 proc. pacjentów osób z SMA. Ponadto badanie pokazuje, że terapia jest dobrze tolerowana, a 85 proc. pacjentów odczuwa poprawę. Wyniki badań zostały opublikowane w sierpniu tego roku w czasopiśmie naukowym Orphanet Journal of Rare Diseases, w publikacji pt.: „Długofalowe obserwacje leczenia nusinersenem w szerokim spektrum nasilenia rdzeniowego zaniku mięśni: doświadczenia w świecie rzeczywistym”[1].  – mówi prof. Anna Kostera-Pruszczyk.

Nawet drobne zabiegi dentystyczne mogą wprowadzić bakterie do naszego krwioobiegu powodując tzw. bakteriemię. Większość pacjentów wychodzi bez szwanku z przejściowej bakteriemii, jednak u niektórych może rozwinąć się uogólnione zakażenie prowadzące do sepsy, a czasem nawet do śmierci.

Wrześniowa lista refundacyjna przynosi wiele zmian z perspektywy pacjentów onkologicznych. W niektórych wskazaniach dostęp do nowych terapii może zwiększyć szanse na trwałe wyleczenie. Zostały także udostępnione nowe leki, które przynoszą nadzieję pacjentkom i pacjentom dotychczas pozbawionym możliwości innowacyjnego leczenia.

Diagnoza nowotworowa to potencjalnie traumatyczna sytuacja zarówno dla chorego, jak i jego bliskich. U pacjentów onkologicznych - jak wynika z badań - ryzyko samobójstwa może być znacząco wyższe niż w populacji ogólnej. Planując terapię warto brać pod uwagę stan psychiczny pacjenta i nie zapominać, że zawsze jest możliwość pomocy.