Słowa hospicjum, opieka paliatywna niejednokrotnie powodują niedobre skojarzenia, dlatego od jakiegoś czasu używamy terminu „opieka wspierająca”, które zdaje się być lepiej akceptowane. Zresztą to adekwatne - nasza praca polega na oferowaniu szeroko pojętego wsparcia chorym. To opieka całościowa, czyli obejmująca objawy wymagające leczenia i wszystkie inne problemy, które występują u chorych, także te dotyczące sfery psychologicznej, socjalnej, duchowej. Wsparcie obejmuje również rodzinę pacjenta, zwłaszcza w warunkach domowych. Opieka nad chorymi przewlekle jest bowiem bardzo obciążająca, więc często pomocy wymagają całe rodziny, a nawet profesjonalni opiekunowie, zatrudnieni do pomocy przy chorym.

Kto jest kierowany do opieki paliatywnej?

Pacjenci, u których występuje poważne cierpienie związane z chorobą o niekorzystnym rokowaniu, z nasilonymi objawami wymagającymi leczenia i powodującymi szereg zaburzeń zarówno w sferze fizycznej jak i psychicznej. Warto pamiętać, że pacjent cierpi nie tylko z powodu bólu, ale także dlatego, że choroba postępuje uniemożliwiając mu normalne, codzienne funkcjonowanie. A to zaburza sferę społeczną i psychiczną.
Jest coś takiego jak wczesna opieka paliatywna?

Mówi się o niej już od jakiegoś czasu. W 2010 r. w bardzo prestiżowym czasopiśmie naukowym The New England Journal of Medicine ukazał się artykuł, w którym autorzy wykazali, że wczesna opieka paliatywna daje wymierne korzyści w postaci poprawy jakości życia, a to jest przecież głównym celem opieki paliatywnej. Co ciekawe wykazano także, że chorzy żyli dłużej, a byli to pacjenci z rozsianym niedrobnokomórkowym rakiem płuca, chorobą o niekorzystnym rokowaniu. Jak widać takie postępowanie ma sens, dlatego zachęcamy, aby chorzy byli kierowani do nas wcześniej, nie w ostatnim stadium choroby. Mamy wtedy okazję lepiej ją zorganizować, a pacjent bardziej na tym skorzysta.


Jakie wyzwania stoją przed medycyną paliatywną?

Chcemy, żeby ta opieka nie była oderwana od innych dziedzin medycyny i jednocześnie zachowywała pewne wartości etyczne. Opieka paliatywna jest stosunkowo młodą dziedziną musimy więc starać się o jej właściwe miejsce w systemie ochrony zdrowia. Obecnie, opieką paliatywną najczęściej obejmowani są chorzy na nowotwory, ale istotnym wyzwaniem jest opieka nad pacjentami z chorobami nienowotworowymi, u których często występują objawy postępującej choroby i którzy wymagają naszej pomocy. Dlatego integracja z innymi dziedzinami medycyny wydaje się być bardzo istotna i może poprawić znacznie jakość naszej opieki.

Czy chorzy mogą być objęci opieką paliatywną pozostając w domu?

Jak najbardziej! Dla nas tak naprawdę to jest podstawa, punkt wyjścia. Już nestor polskiej opieki paliatywnej profesor Jacek Łuczak promował taki model pomocy chorym podkreślając, że najbardziej naturalnym miejscem dla chorych jest dom i dlatego to właśnie tam powinniśmy obejmować opieką chorych przewlekle. Początki ruchu hospicyjnego w Polsce były związane z wolontaryjną posługą lekarzy, pielęgniarek i osób innych zawodów, które zapewniały pacjentom opiekę i wsparcie w domach. Stąd wzięły się hospicja domowe, które notabene świetnie sprawdzają się właśnie teraz, w czasach pandemii, kiedy wielu pacjentów obawia się pobytu w szpitalu, gdzie jest ograniczony kontakt z rodziną i gdzie w ich odczuciu można ulec zakażeniu.

Co chory może otrzymać w ramach takiej opieki?

Są trzy formy opieki paliatywnej: domowa, stacjonarna i ambulatoryjna.

Opieka domowa w postaci hospicjum domowego, gdzie w stałych interwałach czasowych odbywają się wizyty członków wieloprofesjonalnego zespołu: lekarza (dwa razy w miesiącu), pielęgniarki (dwa razy w tygodniu) i w razie potrzeby – fizjoterapeuty, psychologa, czy innych, np. pracownika socjalnego, osoby duchownej, woluntariuszy.

Druga forma to opieka stacjonarna – chory jest przyjmowany na oddział medycyny paliatywnej lub do hospicjum stacjonarnego i tam staramy się zrobić wszystko, aby poprawić jakość życia. Dążymy jednak do tego, aby po kilku dniach lub tygodniach chory mógł wrócić do domu.

Trzeci rodzaj to opieka ambulatoryjna, czyli poradnia medycyny paliatywnej, gdzie chory, jeżeli jest w dobrym stanie ogólnym, przychodzi do nas sam, a jeśli nie jest w stanie, rodzina zgłasza się do nas ze skierowaniem i wspólnie ustalamy, która forma byłaby najwłaściwsza – czy hospicjum domowe, czy może, przy stabilnym stanie ogólnym, rzadsze odwiedzanie chorych w domu w ramach poradni medycyny paliatywnej.

Istnieją nieliczne dzienne ośrodki opieki paliatywnej i szpitalne zespoły wspierające opieki paliatywnej (głównie działające, jako konsultacje lekarza specjalisty medycyny paliatywnej dla chorych leczonych na różnych oddziałach w szpitalach, które nie posiadają oddziału medycyny paliatywnej). Chcielibyśmy, aby te dwie ostatnie formy opieki paliatywnej uzyskały finansowanie NFZ, który obecnie finansuje hospicja domowe, opiekę stacjonarną i poradnię medycyny paliatywnej, a także hospicja domowe dla dzieci i opiekę perinatalną.

Dlaczego ludzie obawiają się opieki paliatywnej?

Standardem myślenia jest, że z hospicjum już się nie wychodzi, a trzeba powiedzieć, że wielu chorych jest wypisywanych z oddziałów medycyny paliatywnej, bądź z hospicjów stacjonarnych do domu. Niektórzy chorzy obawiają się też, że kiedy trafią do nas, utracą możliwość leczenia przyczynowego, w tym przeciwnowotworowego, tymczasem chorzy są często leczeni wspólnie przez nas i onkologów, co zwłaszcza dla pacjentów, którzy są w stabilnym stanie ogólnym, jest rozwiązaniem optymalnym.

Ponadto skuteczne leczenie bólu i innych objawów oraz wsparcie duchowe i psychologiczne umożliwia wielu pacjentom możliwość kontynuacji leczenia przyczynowego, w tym także niejednokrotnie nowych możliwości terapeutycznych, np. dla chorych na nowotwory są to terapie molekularne, czy immunoterapia. Choroba nowotworowa i inne schorzenia w przebiegu których pacjenci są obejmowani opieką paliatywną mają najczęściej charakter przewlekły, a pacjenci mogą żyć przez długi okres czasu, np. miesiące, czy niekiedy lata. Dzisiaj możliwości leczenia lub utrzymywania chorych w całkiem dobrej jakości życia są coraz większe, dlatego naprawdę warto skorzystać z naszej opieki.

Co jest waszą największą bolączką?

Wciąż mamy problem ze specyfiką naszej dziedziny. Opieka paliatywna to dziedzina interdyscyplinarna, gdzie razem pracują lekarze i pielęgniarki, ale również fizjoterapeuci, psychologowie, pracownicy socjalni, osoby duchowne i wolontariusze.  Zatrudniamy cały przekrój różnych zawodów, jest to praca zespołowa i zespół wieloprofesjonalny. Tym samym trudno nas dopasować do typowej specjalizacji medycznej, a  to rodzi pewne problemy, ponieważ jesteśmy klasyfikowani, jako opieka szpitalna (oddziały medycyny paliatywnej), poza szpitalna (hospicja domowe i hospicja stacjonarne) oraz opieka ambulatoryjna (poradnie medycyny paliatywnej).

Sytuacja pandemii powoduje również wiele problemów organizacyjnych jednostek, głównie dotyczących braku dostatecznej liczby lekarzy i pielęgniarek oraz ograniczenia wpływów uzyskiwanych od społeczeństwa przez stowarzyszenia wspierające wiele jednostek opieki paliatywnej. Chociaż Ministerstwo Zdrowia i NFZ przygotowały programy wsparcia, jednak w ostatnich latach nastąpił znaczny wzrost kosztów i konieczność dodatkowych wydatków jednostek, związanych m. in. ze środkami ochrony osobistej personelu i wzrostem wynagrodzeń personelu.

Medycyna paliatywna to dziedzina stosunkowo młoda, także na świecie, więc potrzebuje solidnych podstaw pochodzących z badań naukowych. Do tego potrzebujemy jednostek akademickich medycyny paliatywnej na wszystkich Uniwersytetach Medycznych i w Collegium Medicum uniwersytetów, a także powołania instytutów badawczych medycyny paliatywnej i pielęgniarstwa opieki paliatywnej, które będą dedykowane, zarówno prowadzeniu badań naukowych, jak i edukacji przeddyplomowej studentów medycyny, pielęgniarstwa, fizjoterapii i psychologii oraz szkolenia podyplomowego w ramach specjalizacji medycyny paliatywnej dla lekarzy i pielęgniarstwa opieki paliatywnej dla pielęgniarek, a także edukacji w zakresie opieki paliatywnej dla fizjoterapeutów i psychologów.

Przygotowaliśmy właśnie dokument, który obecnie jest konsultowany w naszym środowisku, dotyczący standardów organizacji opieki paliatywnej dla pacjentów dorosłych, które po raz pierwszy obejmują w kompleksowy sposób kwalifikację chorych, organizację pracy jednostek i wskazują jak ma wyglądać zapewnienie opieki paliatywnej możliwie najwyższej jakości wszystkim potrzebującym chorym na nowotwory i pacjentom z chorobami nienowotworowymi. Mamy nadzieję, że opracowane zalecenia zostaną przyjęte w optymalnym kształcie, co znacznie ułatwi chorym dostęp do naszej opieki, a personelowi pomoże w codziennej pracy i stałym podnoszeniu kwalifikacji.

prof. Wojciech Leppert, specjalista medycyny paliatywnej

Konsultant krajowy w dziedzinie medycyny paliatywnej. Kieruje Pracownią Badania Jakości Życia Katedry i Kliniki Medycyny Paliatywnej Uniwersytetu Medycznego w Poznaniu. Od 2008 r. jest kierownikiem medycznym Poradni Medycyny Paliatywnej i Hospicjum Domowego NZOZ „Medyk” w Poznaniu. Od 2016 r. pełni funkcję redaktora naczelnego czasopisma „Palliative Medicine in Practice”. Ponadto pełni funkcję Prezesa Polskiego Towarzystwa Opieki Paliatywnej. Jest również członkiem wielu innych polskich i międzynarodowych towarzystw medycznych.  Jego zainteresowania naukowe obejmują problematykę farmakoterapii bólu i zaburzeń ze strony przewodu pokarmowego u chorych na nowotwory, stosowanie narzędzi do oceny bólu i jakości życia chorych na nowotwory i w opiece paliatywnej, problematykę etyczną, paliatywne leczenie onkologiczne, a także zagadnienia organizacji i edukacji w zakresie opieki paliatywnej.

Rozmawiała Monika Wysocka, zdrowie.pap.pl