Michał Woroch: Założyłem fundację „Krok po kroku Michała Worocha” i w jej ramach rzeczywiście realizuję projekt, który nazwałem „Możesz, wyprawa o tym, że bariery są tylko w głowie”. Jego celem jest pokonanie trasy z Polski do Australii samochodem. Droga prowadzi lądem przez Azję, następnie przez wyspy na Oceanie Indyjskim aż do Timoru Wschodniego.  Stamtąd pozostała już tylko przeprawa promem do Australii i dalsza podróż przez kontynent.

Chcę odbyć tę podróż, aby zebrać nowe doświadczenia i później o nich opowiadać. Jednym z najważniejszych celów fundacji jest dzielenie się informacjami i przeżyciami z innymi osobami. Chciałbym w szkołach i innych miejscach dzielić się opowieściami o podróży i o tym, że jeśli włożymy w coś bardzo dużo pracy, to jesteśmy w stanie zrealizować nawet najpiękniejsze marzenia, nawet pomimo niepełnosprawności i przeszkód.

Po drugie, w ramach fundacji planuję zbudować dom dostosowany do osób z niepełnosprawnością. Chcę pokazać, że dostosowując przestrzeń, jesteśmy w stanie samodzielnie funkcjonować.

Podróżowałem specjalnie przystosowanym autem. Dostosowałem samochód nie tylko do codziennego użytku, ale, co najważniejsze, do rehabilitacji i pionizacji. W celu pionizacji wykorzystuję zamontowaną w aucie windę. Może mnie podnieść na wysokość dorosłej osoby, a przy pomocy dodatkowych elementów rehabilitacyjnych mogę się pionizować.

Pionizacja była niezwykle ważnym elementem podróży. Chodziło o to, by podczas wyjazdu wykonywać ją jak najczęściej, żeby nie stracić funkcji motorycznych. Pomaga ona utrzymać sprawność – od fizjologii, poprzez krążenie, po układ kostny. Lek jest czymś najwspanialszym, co mogło mi się przytrafić. Od czasu jego wprowadzenia czuję, że postęp choroby po prostu się zatrzymał. Podkreślam jednak, że nie byłoby tych efektów bez rehabilitacji.

Dlatego kiedy w czasie rehabilitacji zostałem zapytany, czy jestem w stanie zorganizować kolejną podróż, długo się zastanawiałem. Odkładałem taką ewentualność właśnie ze względu na konieczność stałego procesu terapeutycznego. Długo zastanawialiśmy się z moim rehabilitantem, jak to rozwiązać. Doszliśmy do wniosku, że jeśli skonstruuję swoje pionizatory i nauczę się samodzielnie ćwiczyć, to będę mógł to robić także w podróży.

Okazało się, że nawet gdy przejeżdżaliśmy przez Himalaje i Karakorum, czyli najwyższe góry świata, że pionizacja była możliwa.

Rehabilitacja stanowiła bardzo istotny element tej podróży i jest jednym z doświadczeń, którym chcę się dzielić z innymi.

Podróż była ekstremalna i prowadziła m.in. przez Iran, Pakistan, Indie, Tybet i Chiny. Samo bycie w drodze i ścieranie się z rzeczywistością wszystkich państw po drodze, które nie są dostosowane do potrzeb osób na wózkach, dawało dodatkową potrzebę aktywnej rehabilitacji.

Po pięciu miesiącach musiałem przerwać podróż. Zostawiłem samochód w Tajlandii i wróciłem do kraju. Przerwałem podróż m.in. z powodu choroby. Warunki w Tybecie zimą nie były łatwe. Nie pozwolono nam spać w samochodzie, tylko kierowano nas do hoteli. Większość była nieogrzewana, a temperatura spadała do -25°C. Po takiej nocy wsiadałem do zimnego samochodu, który bardzo długo się rozgrzewał. Przez to nabawiłem się problemów z nerkami.

Następnie wjechaliśmy do gorącego Laosu, gdzie panowały temperatury +35°C . Tam zaczęły się problemy infekcyjne. Musiałem przerwać podróż i wrócić do kraju, by nabrać sił. Jednak 1 listopada wracam na szlak.

Tak, choć w tym czasie wracam też na podania kolejnych dawek nusinersenu. Aktualnie, z powodów proceduralnych, nie mam możliwości przyjęcia leku poza Polską. W czasie pierwszego etapu wróciłem z Nepalu przez Dubaj do Warszawy na podanie leku, a później z powrotem do Azji, żeby kontynuować podróż.

Na samym początku, gdy jeszcze nie było leczenia, moja perspektywa była tylko taka, że choroba postępuje i nie ma co myśleć o przyszłości. Trzeba myśleć o teraźniejszości i wykorzystywaniu czasu, najlepiej, jak się da. Nawet mozolna rehabilitacja nie gwarantowała, że choroba przestanie postępować.

Nagle życie nam się odmieniło, możemy patrzeć w przyszłość. Nawet konieczność powrotu do Polski na podanie leku nie przeszkadza w ekstremalnych wyjazdach na koniec świata i można to tak zorganizować, że wszystko jest możliwe.

Ta zmiana dzieje się też na co dzień. Kiedy wstaję, piję rano kawę, mogę zastanawiać się nad przyszłością i ją w końcu planować. To myślenie o przyszłości bardzo mocno zaczęło mi przychodzić do głowy po rozpoczęciu terapii.

Mam więcej siły psychicznej, żeby zmierzyć się ze wszystkim. Tym bardziej, że teraz wyjazd traktuję jako część projektu, dzięki któremu zdobędę wiedzę i doświadczenie, którym będę mógł się dzielić z innymi i opowiadać, że warto wziąć się za siebie.

Stąd też pomysł, by w ramach fundacji zbudować dom odpowiadający potrzebom osób niepełnosprawnych, żeby były w stanie same funkcjonować w takiej przestrzeni. Dom będzie wyposażony w nowoczesne technologie, gdzie osoby niepełnosprawne będą mogły spróbować samodzielności.

Sam je wymyślam. Zaczęło się od podróży i potrzeby stworzenia pewnych udogodnień, dzięki którym to w ogóle byłoby możliwe. Kiedy pojawiła się perspektywa wyjazdu do Mongolii i podróżowania konno, musiałem się nauczyć jazdy konnej i odpowiednio się przy tym zabezpieczyć, różnymi zapięciami. Wynalazłem wtedy pas składający się z pasa strażackiego, z pasów samochodowych, elementów żeglarskich i wspinaczkowych.

Na wyprawę do Ameryki Południowej powstał samochód z tarasem i windą na dachu, windą boczną, łazienką i kuchnią. Samochód był tak dostosowany, że mogłem go prowadzić, naprawić w razie potrzeby i codziennie w nim funkcjonować. Co do milimetra był dostosowany do moich potrzeb. Czuję się w nim bezpiecznie, nawet na końcu świata. Dzięki temu uwierzyłem w siebie i nauczyłem się działać.

Teraz chcę swoje pomysły zastosować w tym domu. Rozwiązania będą opisane i na zasadzie open source dostępne dla każdego, kto będzie chciał je zrealizować we własnym zakresie.

Złożyłem już pierwszy grant na kuchnię, która będzie służyła zarówno osobom niepełnosprawnym, jak i bez niepełnosprawności. Już mam informację, że projekt został zakwalifikowany do realizacji.

Mam dużo różnych pomysłów i często śmieję się z przyjaciółmi, że ograniczeniem są tylko środki finansowe. Rozwiązań jest mnóstwo, ale ograniczają mnie finanse. Stąd pomysł na fundację, żeby opisać te wszystkie innowacje i udostępnić osobom, które też nie są zamożne, by mogły zrealizować je we własnym zakresie na podstawie dostępnych planów.

 

Tegoroczna kampania realizowana przez Fundację SMA jest kontynuacją kampanii „Strumień życia w SMA. Więcej niż stabilizacja”, prowadzonej na profilu FB, Instagramie oraz na stronie Fundacji SMA. Przez cały rok będą prezentowane sylwetki różnych przedstawicieli społeczności SMA – młodszych, starszych, uczniów, małych dzieci, podróżników, pisarzy, przedsiębiorców, którzy opowiedzą o swojej drodze do samodzielności. Kampania będzie również wsparta głosem klinicystów, którzy z medycznego punktu widzenia opowiedzą o objawach i przebiegu choroby, jak również o wielkich zmianach, które zaszły w ostatnich latach w leczeniu tej ciężkiej postępującej choroby.

Zapraszamy do śledzenia naszych bohaterów i ich historii na profilu FB kampanii https://www.facebook.com/strumienzyciawsma oraz na Instagramie https://www.instagram.com/strumien_zycia_w_sma/