Szacuje się, że w Polsce na choroby rzadkie cierpi niemal 6 procent społeczeństwa. Oznacza to prawie 3 miliony chorych. Jak dotąd specjaliści rozpoznali ponad 8 tysięcy chorób rzadkich, jednak zaledwie ułamek z nich może być leczony farmakologicznie. Wśród nich znajdują się m.in. lizosomalne choroby spichrzeniowe, takie jak choroba Gauchera, Fabry’ego czy choroba Pompego. Pacjenci dotknięci tymi chorobami metabolicznymi znajdują się w gronie nielicznych osób, które mogą być skutecznie leczone za pomocą enzymatycznej terapii zastępczej. Leczenie to wiąże się jednak z koniecznością dożywotniego przyjmowania dożylnych wlewów z brakującym enzymem.


Nowa Stacja ETZ w Ventralnym Szpitalu Klinicznym Uniwersytetu Medycznego w Łodzi

 

-  Pacjenci z chorobami rzadkimi to osoby, które szpitale muszą odwiedzać systematycznie. Wszystko za sprawą konieczności regularnego przyjmowania leczenia, bez którego ich życie byłoby zagrożone. Tym samym spędzają oni w szpitalnych salach nawet po kilkanaście godzin dziennie średnio przez ponad 20 dni w roku. W rezultacie oznacza to, że każdego roku na leczenie poświęcają niemal miesiąc swojego życia. Dlatego też tak bardzo zależało nam, by stworzyć przestrzeń, która nie tylko ma zapewnić chorym bezpieczne, wygodne i przyjazne warunki podczas leczenia, ale i zmniejszyć stres związany z częstymi pobytami w szpitalu. Takim miejscem jest stacja ETZ w naszym szpitalu – mówi profesor Michał Nowicki, kierownik Kliniki Nefrologii, Hipertensjologii i Transplantologii Nerek.

Dedykowana pacjentom z chorobami rzadkimi przestrzeń Centralnego Szpitala Klinicznego jest pierwszym tego typu miejscem w Łodzi, ale kolejnym już na mapie Polski. Stacje ETZ funkcjonują już bowiem w Tychach, Warszawie i Rzeszowie. Powstały one w ramach programu „Stacja ETZ – Enzymatyczna Terapia Zastępcza” - inicjatywy stworzonej z myślą o osobach żyjących z rzadkimi chorobami metabolicznymi. W ramach projektu w wybranych szpitalach na terenie całego kraju powstają komfortowe pokoje, w których pacjenci mogą w przyjaznych warunkach przyjmować leczenie w postaci wlewów. Podobnie jak pozostałe stacje ETZ, również i łódzką wyróżnia komfortowo urządzona przestrzeń.

- Sale, w których pacjenci z chorobami rzadkimi będą otrzymywali leczenie, wyposażone zostały w nowoczesny sprzęt medyczny, jak np. wielofunkcyjne fotele czy mobilne stojaki do kroplówek. Obok niezbędnej aparatury medycznej, pacjenci będą mieli do dyspozycji telewizor, materiały edukacyjne, a także dodatkowe stoliki czy biblioteczki z literaturą. Wszystko po to, by stworzyć jak najbardziej przyjazną pacjentom atmosferę oraz wygodne, funkcjonalne wnętrze zarówno dla dorosłych, jak i dotkniętych chorobami rzadkimi dzieci, bo i one są częstymi pacjentami szpitala - mówi Szymon Chrostowski, Prezes Zarządu Fundacji Wygrajmy Zdrowie.

Obecnie pod opieką Kliniki Nefrologii Centralnego Szpitala Klinicznego Łodzi jest już  24 pacjentów z już rozpoznaną chorobą Fabry’ego, z czego 11. zostało zakwalifikowanych do leczenia enzymatyczną terapią zastępczą. u pacjentów z chorobami rzadkimi.

– Wierzymy, że stworzenie sprzyjających warunków może mieć ogromny wpływ na lepsze samopoczucie i pozytywne efekty leczenia naszych pacjentów. Tym samym mamy nadzieję, że w przyszłości powstanie jeszcze więcej tego typu miejsc, które dla chorych zamiast surowych szpitalnych ścian będą kojarzyć się z przyjazną przestrzenią, gdzie mimo konieczności przyjęcia leku będzie można oddać się chwili relaksu – mówi dr n. med. Katarzyna Muras-Szwedziak, adiunkt Kliniki i organizator stacji.