Choroba Parkinsona jedną z najszybciej rozwijających się chorób mózgu na świecie
Opublikowane 11 kwietnia 2022
Naukowcy biją na alarm! Starzenia się społeczeństwa wywołuje tsunami chorób neurologicznych. Jedną z nich jest choroba Parkinsona. Na całym świecie żyje z nią ponad 10 milionów osób, a w Polsce ok. 80 000 – 100 000, przy czym jej zaawansowane stadium ma ok. 20%. 11 kwietnia obchodzimy Światowy Dzień Choroby Parkinsona. To dobry pretekst, aby przypomnieć, jakie działanie są obecnie podejmowane, aby pomóc walczyć z tą chorobą.
Postępujący problem
Od kilku dekad zjawisko starzenia się naszego społeczeństwa postrzegane jest jako proces dominujący, który znajduje swoje odzwierciedlenie w zmianie struktury wieku ludności i wzroście liczby osób starszych w ogólnej populacji. Według prognozy ONZ na lata 2000-2050 liczba Polaków w wieku 60-64 wzrośnie o ponad 50%. Będzie to miało realne przełożenie na wzrost częstotliwości występowania schorzeń mózgu, określanych też mianem chorób neurodegeneracyjnych, takich jak chociażby choroba Parkinsona.
Choroba Parkinsona jest postępującą, neurodegeneracyjną chorobą mózgu. Naukowcy nie znaleźli jeszcze dokładnych przyczyn wywołujących ją, a tym samym nie znaleźli lekarstwa, które mogłoby ją wyleczyć. Podstawową cechą choroby jest uszkadzanie komórek nerwowych, a dokładniej neuronów dopaminergicznych, w części mózgu zwanej istotą czarną. Impulsy nerwowe przekazywane z istoty czarnej są odpowiedzialne za zależną od naszej woli pracę mięśni i koordynację ruchową. Taki proces niszczenia, rozłożony w czasie, skutkuje ok. czterdziestoma objawami w postaci np. drżących dłoni, zaburzenia snu, obniżonego nastroju, mikrografii, bólu, stanu jelit, zaparć. To co ważne niejednokrotnie pierwszymi objawami choroby Parkinsona są zaburzenia węchu i wspomniane zaparcia przez co niektórzy naukowcy twierdzą, że choroba ta ma swój początek nie w mózgu, ale w jelitach.
Przebieg choroby można podzielić na trzy fazy:
• utajony rozwój choroby, który może trwać 10-15 lat. Organizm nie daje objawów typowych dla choroby, która w międzyczasie wyniszcza struktury mózgu, powodując jego degenerację. Zniszczeniu ulega ok. 50-60 % neuronów produkujących dopaminę, w skutek czego chorzy zaczynają mieć nasilające się objawy takie jak zaburzenia ruchu, drżenie spoczynkowe, ślinotok oraz kłopoty z mówieniem.
• „miesiąc miodowy”, podczas którego organizm chorego bardzo dobrze odpowiada na leczenie farmakologiczne
• zaawansowane stadium, czyli pacjent zwykle 5 razy dziennie lub więcej przyjmuje doustnie lewodopę, 2 godziny w ciągu dnia lub więcej ma stan off, czyli stan gorszego samopoczucia charakteryzujący się sztywnościami, spowolnieniem, drżeniem, 1. godzinę dziennie lub więcej doświadcza kłopotliwych dyskinez. Wówczas należy przedsięwziąć wszystkie kroki dążące do szybkiego, medycznego rozpoznania i skierowania chorego na odpowiednią terapię.
Statystycznie choroba Parkinsona częściej dosięga mężczyzn aniżeli kobiet i rozpoczyna się zwykle powyżej 50. roku życia. Niestety z tą jednostką chorobową mierzą się już nawet osoby po 25 roku życia.
- Parkinson całkowicie zmienia życie pacjentów – zarówno pod względem fizycznym, jak i psychicznym. Utrudnione, codzienne funkcjonowanie działa negatywnie na samopoczucie osoby dotkniętej tą chorobą. Ale nie tylko. Choroba Parkinsona to choroba całej rodziny, która często pomimo dobrych chęci nie do końca wie, jak właściwie pomóc pacjentowi. Oprócz leczenia trzeba zadbać chociażby o unikanie sytuacji stresowych, co jest szczególnie ciężkie. Uważa się, że ze względu na zachowaną pełną świadomość choroby, znaczny odsetek pacjentów z chorobą Parkinsona cierpi na depresję – mówi Wojciech Machajek, wiceprezes Fundacji Chorób Mózgu.
Standardy leczenia oraz wsparcia
Obecne leczenie choroby Parkinsona mimo, że nie przyczynowe, znacznie wydłuża życie chorych, a szczególnie poprawia jego jakość. W Polsce lekarze dysponują wieloma lekami, które są refundowane jak preparaty lewodopy, agoniści dopaminy, inhibitory MAO-B. Tylko niektóre jak inhibitory COMT czy jeden z agonistów w formie plastrów nie mają refundacji. Jeśli zaś mowa o leczeniu zaawansowanego stadium choroby ma ono światowy standard. Dostępne są trzy, refundowane metody: DBS, czyli głęboka stymulacja mózgu oraz dwie metody infuzyjne: Duodopa i apomorfina. Terapia infuzyjna polega na stałym podawaniu leków (apomorfiny lub lewodopy z karbidopą) przez pompę - dojelitowo lub podskórnie - która zapewnia ich stały poziom we krwi, co umożliwia kontrolę uciążliwych objawów choroby. Obecnie już 17 ośrodków medycznych (program lekowy B.90) wdraża pacjentów do leczenia terapiami infuzyjnymi. Niebawem mapa ośrodków zapełni się jeszcze bardziej.
Należy podkreślić, że bezustannie toczą się badania, także w Polsce, nad lekami spowalniającymi przebieg choroby z użyciem monoklonalnych przeciwciał, przeciw patologicznym białkom odkładającym się w mózgach chorych.
- Oprócz stosowania zaawansowanych terapii trzeba pamiętać o holistycznym podejściu do pacjenta. Potrzebna jest współpraca neurologa z neurochirurgiem, neuroradiologiem, neuropsychologiem, czasami psychiatrą, na pewno z fizjoterapeutą, logopedą, dietetykiem, pielęgniarką parkinsonowską. To schorzenie można nazwać modelowym do wdrożenia programu kompleksowej - tzn. we wszystkich wymienionych wymiarach - opieki nad chorym. Tylko taki system opieki zapewni lepszą jakość życia chorego, a co za tym idzie również opiekuna – twierdzi prof. Jarosław Sławek, kierownik Oddziału Neurologicznego i Udarowego Szpitala św. Wojciecha w Gdańsku, były prezes zarządu głównego Polskiego Towarzystwa Neurologicznego, profesor na Wydziale Nauk o Zdrowiu Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego.
Od ubiegłego roku chorzy, których choroba weszła w zaawansowane stadium i którzy odczuwają spadek skuteczności dotychczasowych terapii doustnych, mogą korzystać ze wsparcia jakie oferuje Ogólnopolska Infolinia dla Osób z Zaawansowaną Chorobą Parkinsona. 500 990 363 to numer obsługiwany przez wykwalifikowane osoby w dni robocze, od poniedziałku do piątku, w godzinach od 10:00 do 14:00. Narzędzie to stworzone zostało również dla opiekunów i lekarzy, którzy nie wiedzą jak poprowadzić pacjenta w zaawansowanym stadium choroby.
- Od osób dzwoniących na Infolinię bardzo często otrzymujemy sygnały, że nareszcie jest miejsce, w którym pacjent wchodzący w zaawansowane stadium choroby Parkinsona może otrzymać realne wsparcie. Kooperujemy ze wszystkimi ośrodkami będącymi w programie lekowym B.90, dzięki czemu jesteśmy w stanie szybko „przekazać” pacjenta do optymalnego szpitala celem skonsultowania go przez neurologa specjalizującego się w chorobie Parkinsona – mówi Justyna Kubiak z Uniwersyteckiego Szpitala nr 2 im. dr. Jana Biziela w Bydgoszczy.
Organizatorem Infolinii jest Fundacja Chorób Mózgu, a patronem Polskie Towarzystwo Neurologiczne.
Działania systemowe
W chorobie Parkinsona ważne jest wczesne wykrycie. Pewne objawy pojawiają się na kilka lat przed objawami motorycznymi. Należą do nich: zaburzenia snu, apatia, niepokój, depresja, zaburzenia węchu, zaparcia. Niezmiernie ważna jest też profilaktyka i działania systemowe, podejmowane na rzecz postępowania w chorobach neurologicznych.
Konieczność wprowadzenia takich działań systemowych spowodowała, że 4 marca br. Ministerstwo Zdrowia powołało do życia Krajową Radę ds. Neurologii. Do zadań ekspertów zrzeszonych w radzie należy między innymi opracowywanie standardów postępowania medycznego w zakresie chorób neurologicznych i ich upowszechnianie, opracowanie kryteriów jakościowych, związanych z diagnostyką i leczeniem neurologicznym, przygotowanie rekomendacji w zakresie innowacyjnych technologii, które mają zastosowanie w diagnostyce i leczeniu schorzeń neurologicznych. Intensyfikacja działań profilaktycznych i systemowych to ważne zadanie na kolejne lata, biorąc pod uwagę fakt, że liczba dotkniętych chorobą Parkinsona będzie wzrastać.
Od kilku dekad zjawisko starzenia się naszego społeczeństwa postrzegane jest jako proces dominujący, który znajduje swoje odzwierciedlenie w zmianie struktury wieku ludności i wzroście liczby osób starszych w ogólnej populacji. Według prognozy ONZ na lata 2000-2050 liczba Polaków w wieku 60-64 wzrośnie o ponad 50%. Będzie to miało realne przełożenie na wzrost częstotliwości występowania schorzeń mózgu, określanych też mianem chorób neurodegeneracyjnych, takich jak chociażby choroba Parkinsona.
Choroba Parkinsona jest postępującą, neurodegeneracyjną chorobą mózgu. Naukowcy nie znaleźli jeszcze dokładnych przyczyn wywołujących ją, a tym samym nie znaleźli lekarstwa, które mogłoby ją wyleczyć. Podstawową cechą choroby jest uszkadzanie komórek nerwowych, a dokładniej neuronów dopaminergicznych, w części mózgu zwanej istotą czarną. Impulsy nerwowe przekazywane z istoty czarnej są odpowiedzialne za zależną od naszej woli pracę mięśni i koordynację ruchową. Taki proces niszczenia, rozłożony w czasie, skutkuje ok. czterdziestoma objawami w postaci np. drżących dłoni, zaburzenia snu, obniżonego nastroju, mikrografii, bólu, stanu jelit, zaparć. To co ważne niejednokrotnie pierwszymi objawami choroby Parkinsona są zaburzenia węchu i wspomniane zaparcia przez co niektórzy naukowcy twierdzą, że choroba ta ma swój początek nie w mózgu, ale w jelitach.
Przebieg choroby można podzielić na trzy fazy:
• utajony rozwój choroby, który może trwać 10-15 lat. Organizm nie daje objawów typowych dla choroby, która w międzyczasie wyniszcza struktury mózgu, powodując jego degenerację. Zniszczeniu ulega ok. 50-60 % neuronów produkujących dopaminę, w skutek czego chorzy zaczynają mieć nasilające się objawy takie jak zaburzenia ruchu, drżenie spoczynkowe, ślinotok oraz kłopoty z mówieniem.
• „miesiąc miodowy”, podczas którego organizm chorego bardzo dobrze odpowiada na leczenie farmakologiczne
• zaawansowane stadium, czyli pacjent zwykle 5 razy dziennie lub więcej przyjmuje doustnie lewodopę, 2 godziny w ciągu dnia lub więcej ma stan off, czyli stan gorszego samopoczucia charakteryzujący się sztywnościami, spowolnieniem, drżeniem, 1. godzinę dziennie lub więcej doświadcza kłopotliwych dyskinez. Wówczas należy przedsięwziąć wszystkie kroki dążące do szybkiego, medycznego rozpoznania i skierowania chorego na odpowiednią terapię.
Statystycznie choroba Parkinsona częściej dosięga mężczyzn aniżeli kobiet i rozpoczyna się zwykle powyżej 50. roku życia. Niestety z tą jednostką chorobową mierzą się już nawet osoby po 25 roku życia.
- Parkinson całkowicie zmienia życie pacjentów – zarówno pod względem fizycznym, jak i psychicznym. Utrudnione, codzienne funkcjonowanie działa negatywnie na samopoczucie osoby dotkniętej tą chorobą. Ale nie tylko. Choroba Parkinsona to choroba całej rodziny, która często pomimo dobrych chęci nie do końca wie, jak właściwie pomóc pacjentowi. Oprócz leczenia trzeba zadbać chociażby o unikanie sytuacji stresowych, co jest szczególnie ciężkie. Uważa się, że ze względu na zachowaną pełną świadomość choroby, znaczny odsetek pacjentów z chorobą Parkinsona cierpi na depresję – mówi Wojciech Machajek, wiceprezes Fundacji Chorób Mózgu.
Standardy leczenia oraz wsparcia
Obecne leczenie choroby Parkinsona mimo, że nie przyczynowe, znacznie wydłuża życie chorych, a szczególnie poprawia jego jakość. W Polsce lekarze dysponują wieloma lekami, które są refundowane jak preparaty lewodopy, agoniści dopaminy, inhibitory MAO-B. Tylko niektóre jak inhibitory COMT czy jeden z agonistów w formie plastrów nie mają refundacji. Jeśli zaś mowa o leczeniu zaawansowanego stadium choroby ma ono światowy standard. Dostępne są trzy, refundowane metody: DBS, czyli głęboka stymulacja mózgu oraz dwie metody infuzyjne: Duodopa i apomorfina. Terapia infuzyjna polega na stałym podawaniu leków (apomorfiny lub lewodopy z karbidopą) przez pompę - dojelitowo lub podskórnie - która zapewnia ich stały poziom we krwi, co umożliwia kontrolę uciążliwych objawów choroby. Obecnie już 17 ośrodków medycznych (program lekowy B.90) wdraża pacjentów do leczenia terapiami infuzyjnymi. Niebawem mapa ośrodków zapełni się jeszcze bardziej.
Należy podkreślić, że bezustannie toczą się badania, także w Polsce, nad lekami spowalniającymi przebieg choroby z użyciem monoklonalnych przeciwciał, przeciw patologicznym białkom odkładającym się w mózgach chorych.
- Oprócz stosowania zaawansowanych terapii trzeba pamiętać o holistycznym podejściu do pacjenta. Potrzebna jest współpraca neurologa z neurochirurgiem, neuroradiologiem, neuropsychologiem, czasami psychiatrą, na pewno z fizjoterapeutą, logopedą, dietetykiem, pielęgniarką parkinsonowską. To schorzenie można nazwać modelowym do wdrożenia programu kompleksowej - tzn. we wszystkich wymienionych wymiarach - opieki nad chorym. Tylko taki system opieki zapewni lepszą jakość życia chorego, a co za tym idzie również opiekuna – twierdzi prof. Jarosław Sławek, kierownik Oddziału Neurologicznego i Udarowego Szpitala św. Wojciecha w Gdańsku, były prezes zarządu głównego Polskiego Towarzystwa Neurologicznego, profesor na Wydziale Nauk o Zdrowiu Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego.
Od ubiegłego roku chorzy, których choroba weszła w zaawansowane stadium i którzy odczuwają spadek skuteczności dotychczasowych terapii doustnych, mogą korzystać ze wsparcia jakie oferuje Ogólnopolska Infolinia dla Osób z Zaawansowaną Chorobą Parkinsona. 500 990 363 to numer obsługiwany przez wykwalifikowane osoby w dni robocze, od poniedziałku do piątku, w godzinach od 10:00 do 14:00. Narzędzie to stworzone zostało również dla opiekunów i lekarzy, którzy nie wiedzą jak poprowadzić pacjenta w zaawansowanym stadium choroby.
- Od osób dzwoniących na Infolinię bardzo często otrzymujemy sygnały, że nareszcie jest miejsce, w którym pacjent wchodzący w zaawansowane stadium choroby Parkinsona może otrzymać realne wsparcie. Kooperujemy ze wszystkimi ośrodkami będącymi w programie lekowym B.90, dzięki czemu jesteśmy w stanie szybko „przekazać” pacjenta do optymalnego szpitala celem skonsultowania go przez neurologa specjalizującego się w chorobie Parkinsona – mówi Justyna Kubiak z Uniwersyteckiego Szpitala nr 2 im. dr. Jana Biziela w Bydgoszczy.
Organizatorem Infolinii jest Fundacja Chorób Mózgu, a patronem Polskie Towarzystwo Neurologiczne.
Działania systemowe
W chorobie Parkinsona ważne jest wczesne wykrycie. Pewne objawy pojawiają się na kilka lat przed objawami motorycznymi. Należą do nich: zaburzenia snu, apatia, niepokój, depresja, zaburzenia węchu, zaparcia. Niezmiernie ważna jest też profilaktyka i działania systemowe, podejmowane na rzecz postępowania w chorobach neurologicznych.
Konieczność wprowadzenia takich działań systemowych spowodowała, że 4 marca br. Ministerstwo Zdrowia powołało do życia Krajową Radę ds. Neurologii. Do zadań ekspertów zrzeszonych w radzie należy między innymi opracowywanie standardów postępowania medycznego w zakresie chorób neurologicznych i ich upowszechnianie, opracowanie kryteriów jakościowych, związanych z diagnostyką i leczeniem neurologicznym, przygotowanie rekomendacji w zakresie innowacyjnych technologii, które mają zastosowanie w diagnostyce i leczeniu schorzeń neurologicznych. Intensyfikacja działań profilaktycznych i systemowych to ważne zadanie na kolejne lata, biorąc pod uwagę fakt, że liczba dotkniętych chorobą Parkinsona będzie wzrastać.
źródlo: Fundacja Chorób Mózgu
Autor:
Redakcja MedicalPress