7 organizacji rodziców wcześniaków apeluje to Ministra Zdrowia w sprawie profilaktyki RSV
Opublikowane 16 września 2022
7 organizacji działających na rzecz dzieci przedwcześnie urodzonych, zrzeszonych w Ogólnopolskim Porozumieniu Razem dla Wcześniaków apeluje do Ministerstwa Zdrowia o rozszerzenie profilaktyki zakażeń wirusem RS dla wcześniaków i stworzenie programu lekowego dla dzieci w wrodzonymi wadami serca. Sezon, kiedy wirus RS atakuje, rozpoczyna się w październiku i trwa do końca kwietnia, to czas, kiedy szpitale przepełnione są dziećmi z ciężkimi infekcjami dróg oddechowych.
W Polsce w ciągu ostatnich 10 lat wydarzył się wielki postęp, jeśli chodzi o dostępność profilaktyki – gotowych przeciwciał, które podawane są wcześniakom, jednak wciąż jest grupa dzieci, tych najsłabszych, których rodzice czekają na dostęp do immunoprofilaktyki. Czy Ministerstwo Zdrowia odpowie i jeszcze w tym sezonie wesprze odporność najmniejszych i chorych dzieci?
Fundacje: Koalicja dla wcześniaka z Warszawy, MatkoweLove z Łodzi, Przed Czasem z Lublina, Laboratorium Marzeń z Poznania, Mali Wojownicy z Białegostoku, Grupa Calineczki z Bydgoszczy i Stowarzyszenie Za wcześnie z Rybnika, a zatem cała Polska, prosi Ministra Zdrowia, by rozszerzył dostęp wcześniaków do profilaktyki zakażeń wirusem RS oraz stworzył program lekowy dedykowany profilaktyce RSV dla dzieci w wrodzonymi wadami serca. Rodzice, neonatolodzy i kardiolodzy dziecięcy są w tej sprawie jednomyślni, teraz ruch po stronie decydentów.
Porozumienie zwraca uwagę w liście, że docenia ostatnie działania Ministerstwa Zdrowia na rzecz dzieci z SMA, wdrożenie programu badań przesiewowych oraz dostęp do wszystkich innowacyjnych terapii i zwraca uwagę, że potrzeby wcześniaków i dzieci z wrodzonymi wadami serca są znacznie skromniejsze, chodzi o udostępnienie immunoprofilaktyki:
- dzieciom urodzonym między 33. a 35. tygodniem ciąży z małą masą urodzeniową (poniżej 1500 gramów);
- dzieciom z dysplazją oskrzelowo-płucną – ochrona w drugim sezonie przed ukończeniem 24. miesiąca życia
- dzieciom z wrodzonymi wadami serca bez względu na wiek urodzeniowy
Wirus RS jest bardzo groźny dla małych dzieci, a dla dzieci z niedojrzałym układem oddechowym, czy poważnym obciążeniem zdrowotnym, jak wrodzona wada serca, w szczególności. Uszkadza on drogi oddechowe, w wyniku ciężkich infekcji, dzieci, które w swoim niedługim życiu spędziły już długie tygodnie, a czasem miesiące w szpitalach, są znowu hospitalizowane, a rodzice przeżywają dramat, bojąc się o zdrowie tych kruchych istot, które odratowano po przedwczesnym przyjściu na świat. Często infekcje krzyżują plany dalszego leczenia i rehabilitacji dzieci, przez co bagaż wcześniactwa staje się cięższy, a w przypadku dzieci z wrodzonymi wadami serca dochodzi do odroczenia planowych operacji kardiochirurgicznych.
Powrót na oddział intensywnej terapii z wykorzystaniem wentylacji mechanicznej to dramat dla dziecka i rodziców. Ubiegłoroczny sezon pokazał, że wirus RS był niezwykle agresywny, a oddziały pediatryczne pękały w szwach z powodu niespotykanej liczby małych pacjentów z infekcją RS.
W Polsce tak wiele się mówi o konieczności zadbania o wzrost populacji, prowadzi się kampanie wskazujące na to, jak kurczą się polskie rodziny, to ważne, by zadbać o zdrową przyszłość dzieci, które są już na świecie, by mogły zdrowo rozwijać się w domu, by minimalizować ryzyko powikłań zdrowotnych oraz dalszych hospitalizacji.
Czy Ministerstwo Zdrowia odpowie pozytywnie na apel środowiska rodziców wcześniaków? Czasu jest niewiele, gdyż zgodnie z obowiązującym programem, w ciągu sezonu należy podać minimum 3 dawki gotowych przeciwciał, a maksimum pięć. Sezon kończy się 30 kwietnia.
źródło: Razem dla Wcześniaków
źródło: Razem dla Wcześniaków
Autor:
Redakcja MedicalPress