Celem SMArtRUNu jest przede wszystkim szerzenie świadomości i wiedzy o chorobie, jaką jest rdzeniowy zanik mięśni. Równie ważne jest okazanie wsparcia społeczności SMA – pacjentom i ich rodzinom. Dlatego każdy uczestnik wydarzenia miał możliwość zadedykowania swojego biegu jednemu choremu na rdzeniowy zanik mięśni, aby w ten sposób okazać mu solidarność. Zawody odbywały się w trzech kategoriach: bieg na dystansie 5 km, bieg 10 km oraz nordic walking 5 km. Trasa, którą pokonali uczestnicy, przebiegała przez malownicze miejscowości Jerzmanowice i Łazy, położone w powiecie krakowskim miedzy Ojcowskim Parkiem Narodowym a Doliną Będkowską.

– Rdzeniowy zanik mięśni to ciężka, postępująca choroba, ale dzięki współczesnej medycynie, dziś możliwa do powstrzymania. Jest to choroba uwarunkowana genetycznie, w której dochodzi do obumierania neuronów ruchowych, a konsekwencją tego jest słabnięcie i zanikanie mięśni. Od 2022 roku w całej Polsce funkcjonuje program badań przesiewowych noworodków w kierunku SMA, dzięki czemu możliwe jest wykrycie choroby zanim pojawią się jej objawy. I co najistotniejsze – już na etapie przedobjawowym można rozpocząć leczenie i w ten sposób wyprzedzić chorobę. Leczenie możliwe jest też dla pacjentów objawowych, bo trzeba pamiętać, że około połowa obecnie żyjących osób z SMA to osoby dorosłe. Choć SMA jest chorobą rzadką, to obecnie w Europie zarejestrowane są aż trzy leki skutecznie modyfikujące jej przebieg. W Polsce wszystkie te trzy terapie są refundowane w programie lekowym. Ale wciąż istnieją pewne niezaspokojone potrzeby pacjentów i ich rodzin, i jest sporo do zrobienia, aby poprawić ich sytuację. Przede wszystkim, dążymy do wprowadzenia modelu koordynowanej opieki kompleksowej nad pacjentami z SMA w Polsce – mówi Dorota Raczek, prezes Fundacji SMA.

Zaszczytne miejsca na podium zajęli: w kategorii biegu 5 km – Grzegorz Sudoł, Kacper Chechelski i Paweł Poręba, a w biegu na 10 km – Zbigniew Borszowski, Zbigniew Wiewióra (tata Maciusia z SMA) i Karolina Jędrocha. W kategorii nordic walking triumfowali: Wojciech Karłowski, Gabriel Litwinczuk i Dorota Bagińska.

Wśród wszystkich uczestników, którzy ukończyli zawody rozlosowano nagrody: oczyszczacz powietrza Philips i telewizor Philips.

Kolejna edycja biegu odbędzie się także w Jerzmanowicach, w pierwszą sobotę sierpnia 2025 roku. Już teraz zapraszamy do udziału!

Honorowy patronat nad wydarzeniem objęli: Ministerstwo Sportu i Turystyki, Wojewoda Małopolski, Marszałek Województwa Małopolskiego, Starosta Krakowski, Komendant Wojewódzki Policji w Krakowie oraz Komendant Powiatowy Policji w Krakowie.

Patronami medialnymi byli: TVP3 Kraków, Gazeta Krakowska, Radio Małopolska, magazyn Integracja, HelloZdrowie, Medicalpress.pl, ForumNeurologiczne.pl, PolitykaZdrowotna.com oraz Niepelnosprawni.pl.


źródło: Fundacja SMA