Nowe rozporządzenie w sprawie Krajowego Rejestru Hipercholesterolemii Rodzinnej w konsultacjach
Opublikowane 04 sierpnia 2020Celem nowego rozporządzenia jes rozwiązanie problemu braku możliwości gromadzenia w Rejestrze Hipercholesterolemii Rodzinnej - utworzonym w drodze rozporządzenia z dnia 8 stycznia 2020 r. - danych dotyczących opieki nad pacjentami z hipercholesterolemią rodzinną z okresu 2010-2020.
Dane z tego czasu te stanowią istotone źródło usystematyzowanej wiedzy na temat opieki i skuteczności leczenia pacjentów z hipercholesterolemią rodzinną. Aktualnie do rejestru przekazywane są jedynie dane z okresu po utworzeniu tego rejestru.
W związku z powyższym, rekomendowanym rozwiązaniem jest nowelizacja rozporządzenia przewidująca możliwość uzupełnienia tego rejestru przez Uniwersyteckie Centrum Kliniczne w Gdańsku o dane z okresu poprzedzającego jego utworzenie od roku 2010. Zgodnie z wnioskiem podmiotu prowadzącego rejestr przyjęto, że dane te powinny zostać przekazane nie później niż do dnia 31 grudnia 2022 r.
Źródło: legislacja.rcl.gov.pl
Foto: jcomp