Stwardnienie rozsiane u młodych dorosłych. Jak żyć z diagnozą i co zrobić po usłyszeniu "ma Pani/Pan SM"?
Opublikowane 23 maja 2025
Stwardnienie rozsiane to jedno z najbardziej złożonych i nieprzewidywalnych schorzeń neurologicznych, z którym mierzy się coraz większa liczba młodych dorosłych w Polsce. Choć diagnoza często budzi lęk, nie musi oznaczać wyroku. Kluczowe okazuje się szybkie rozpoznanie choroby, dostęp do nowoczesnych terapii i odpowiednie wsparcie – nie tylko medyczne, ale też psychologiczne i społeczne. W naszym artykule pokazujemy, że z SM można prowadzić aktywne, satysfakcjonujące życie – pod warunkiem, że pacjent wie, „co dalej”.
Stwardnienie rozsiane to diagnoza, która wywraca życie do góry nogami. Ale nie musi go zatrzymywać, zwłaszcza w obecnych czasach, gdy dostępne są wysoko skuteczne terapie modyfikujące przebieg tej choroby.Monika Łada, założycielka Fundacji StwardnienieRozsiane.info i organizatorka największej konferencji pacjenckiej w Polsce, opowiada, dlaczego warto wziąć udział w wydarzeniu „SM – i co z tego?”, które odbędzie się już 24–25 maja w Europejskim Centrum Solidarności w Gdańsku. To spotkanie pełne wiedzy, wsparcia i nadziei – nie tylko dla osób z SM, ale też ich bliskich.
Pod koniec maja odbędzie się szósta edycja konferencji „SM – i co z tego?”. Czy może Pani powiedzieć, dlaczego to wydarzenie jest tak wyjątkowe?
Pod koniec maja odbędzie się szósta edycja konferencji „SM – i co z tego?”. Czy może Pani powiedzieć, dlaczego to wydarzenie jest tak wyjątkowe?
Monika Łada: To największa w Polsce konferencja dla osób ze stwardnieniem rozsianym i ich bliskich. Ale tak naprawdę to coś znacznie więcej niż tylko konferencja. To dwa dni spotkań, rozmów. Szansa na zdobycie najnowszej wiedzy i wsparcia – okazja do tego, żeby poczuć, że z SM naprawdę nie jest się samemu. W jednym miejscu gromadzimy ponad 70 ekspertów z wielu dziedzin: neurologów, lekarzy innych specjalności, psychologów, dietetyków, fizjoterapeutów i wiele innych osób, które znają SM z różnych perspektyw – także tej osobistej. W tym roku po raz pierwszy uruchamiamy aż 12 równoległych sal po to, by każdy mógł wybrać z bogatego programu wydarzenia to, co go najbardziej interesuje. Partnerem merytorycznym wydarzenia jest – jak co roku – Klinika Neurologii Dorosłych Uniwersyteckiego Centrum Klinicznego w Gdańsku.
Co nowego czeka uczestników w tegorocznej edycji?
Monika Łada: Przede wszystkim mamy zupełnie nowy program! Oprócz tematów, które są z nami od pierwszej edycji – jak leczenie, rehabilitacja, dieta, zdrowie psychiczne czy życie codzienne, praca, ciąża i rodzicielstwo z SM – pojawią się również nowe wątki tematyczne, np. rzadkie choroby ośrodkowego układu nerwowego pokrewne do SM, takie jak NMOSD i MOGAD. Po raz drugi podejmiemy też temat stwardnienia rozsianego u dzieci i młodzieży. Wiemy, jak ważne jest uwzględnienie także problematyki dotyczącej tych grup.
Niezwykle ważnym i interesującym tematem, który podejmiemy podczas tegorocznej konferencji, są nowe możliwości terapeutyczne w SM. Jednocześnie nie będziemy unikać tematów trudnych – takich jak bariery systemowe. Podczas konferencji będziemy mówić o tym, co pacjent może zrobić w sytuacji, gdy na nie napotyka i gdzie szukać pomocy.
W porównaniu z edycją zeszłoroczną, w tym roku będzie więcej warsztatów, sesji Q&A oraz indywidualnych dyżurów eksperckich – tak, aby uczestnicy mogli nie tylko posłuchać, ale też zadawać nurtujące ich pytania i uzyskać konkretne wsparcie. Ponieważ program tegorocznej konferencji został przygotowany całkowicie od nowa, to nawet osoby, które brały udział w poprzednich edycjach, mogą być pewne, że i tym razem czeka na nich coś wartościowego i świeżego.
Dla kogo przeznaczona jest konferencja?
Monika Łada: Dla wszystkich! Zarówno dla osób ze stwardnieniem rozsianym, jak i ich bliskich – partnerów, rodziców, dzieci, przyjaciół. Bo SM to doświadczenie, które nigdy nie dotyczy tylko jednej osoby. Zapraszamy też osoby zainteresowane tematyką NMOSD i MOGAD. Udział w wydarzeniu jest bezpłatny, ale konieczna jest wcześniejsza rejestracja – na stronie www.SMicoztego.pl
U Pani diagnozę stwardnienia rozsianego postawiono 13 lat temu. Jak dziś patrzy Pani na ten moment?
Monika Łada: Na początku byłam przerażona – wydawało mi się, że diagnoza przekreśla wszystkie moje plany. Ale dziś, po trzynastu latach i z perspektywy działalności Fundacji, widzę ten moment przede wszystkim jako sygnał problemów systemowych. Byłam zagubiona, brakowało mi podstawowej wiedzy o tym, czym jest SM. Nikt nie zapytał, czy potrzebuję wsparcia psychologicznego. A potwierdzenie diagnozy usłyszałam na szpitalnym korytarzu – dopiero wtedy, gdy sama zapytałam lekarza, czy to SM.
Podobne historie słyszałam od setek osób. Dlatego dziś jako fundacja kładziemy duży nacisk na edukację pacjentów – bo brak informacji pogłębia niepokój i dezorientację. Równocześnie angażujemy się w działania systemowe, by diagnoza stwardnienia rozsianego była początkiem procesu realnego wsparcia, a nie serią przypadkowych zdarzeń zależnych od szczęścia i miejsca zamieszkania.
Co powiedziałaby Pani osobom, które właśnie usłyszały diagnozę stwardnienia rozsianego?
Monika Łada: Diagnoza stwardnienia rozsianego to moment, który potrafi wywrócić życie do góry nogami. Dlatego zawsze zachęcam, by jak najszybciej zacząć zadawać pytania, poszukiwać rzetelnych informacji i weryfikować źródła. Wiedza daje większe poczucie wpływu, pomaga podejmować świadome decyzje i chroni przed dezinformacją.
Dziś pacjenci w Polsce mają dostęp do nowoczesnych, skutecznych terapii – co szczególnie ważne, są one w pełni refundowane.
Choć system ochrony zdrowia nadal wymaga zmian, wachlarz dostępnych opcji leczenia jest szeroki.
Choć system ochrony zdrowia nadal wymaga zmian, wachlarz dostępnych opcji leczenia jest szeroki.
Warto też korzystać z takich przestrzeni jak konferencja „SM – i co z tego?”. To miejsce, gdzie można zdobyć aktualną wiedzę, zadać pytania lekarzom i innym specjalistom, a także lepiej zrozumieć, jak mądrze poruszać się w systemie.
Współczesna medycyna oferuje osobom chorującym na stwardnienie rozsiane coraz więcej możliwości leczenia, które znacząco opóźniają postęp choroby i poprawiają jakość życia. Jednak równie ważne jak farmakoterapia są edukacja, opieka interdyscyplinarna oraz wsparcie emocjonalne i społeczne. Stwardnienie rozsiane nie musi oznaczać rezygnacji z planów i ambicji – to choroba, z którą można nauczyć się żyć. Naszym zadaniem – jako społeczeństwa, lekarzy i decydentów – jest tworzenie takiego systemu, który tę naukę ułatwi.
6. Ogólnopolska Konferencja „SM – i co z tego?” odbędzie się w weekend 24–25 maja 2025 roku w Europejskim Centrum Solidarności w Gdańsku.
Rejestracja: www.SMicoztego.pl lub https://app.evenea.pl/event/SMicoztego2025
Więcej informacji o wydarzeniu na profilu Fundacji StwardnienieRozsiane.info: https://www.facebook.com/StwardnienieRozsiane.info
Zapraszamy też do obejrzenia krótkiego filmu z zeszłorocznej edycji konferencji: https://www.youtube.com/watch?v=lVxni-KOUh8
Autor:
Redakcja MedicalPress