„Sytuacja jest generalnie trudna. Problem finansowania dotyczy wszystkich programów lekowych, i jak słyszymy – nie tylko w neurologii, ale też w innych  dyscyplinach medycyny. Jeśli chodzi o neurologię, to tutaj problem jest szczególnie mocno widoczny i dotkliwy, ponieważ w ostatnich latach pojawiło się wiele nowych terapii, które otworzyły możliwość leczenia osób wcześniej nieobjętych skuteczną opieką. To przełożyło się na gwałtowny wzrost zapotrzebowania na środki na realizację programów lekowych. Jednocześnie nałożyły się na to trudności wynikające z konieczności zapewnienia ciągłości leczenia w warunkach poważnego kryzysu finansowego w NFZ” – ocenia prof. dr hab. Konrad Rejdak, kierownik Kliniki Neurologii Uniwersyteckiego Szpitala Klinicznego nr 4 w Lublinie, prezes poprzedniej kadencji Polskiego Towarzystwa Neurologicznego.

Terapia może zostać przerwana?

Ta alarmująca sytuacja dotyczy również chorych na miastenię, która często ma gwałtowny i nieprzewidywalny przebieg. Choroba może prowadzić do przełomu miastenicznego, w którym znaczne osłabienie mięśni oddechowych zagraża życiu pacjenta. Leczenie wymaga wówczas natychmiastowej interwencji, często w oddziale intensywnej terapii. Im szybciej pacjent trafi do szpitala, tym ma większe szanse na przeżycie.

„U pacjentów z ciężką, uogólnioną, seropozytywną miastenią, u których istnieje ryzyko przełomu miastenicznego, powinniśmy sięgać po nowoczesne, działające przyczynowo leki, które niedawno zostały wprowadzone, i które wykazują dużą skuteczność w stabilizacji choroby. Leki te są stosowane w ramach programu lekowego B.157, a dzisiaj wyzwaniem jest zarówno kontynuowanie tej terapii u pacjentów już nimi leczonych, jak też włączanie do programu pacjentów nowo diagnozowanych” – podkreśla prof. Konrad Rejdak.

Według specjalisty, mimo dużego zainteresowania ośrodków neurologicznych realizacją programu lekowego leczenia miastenii, tylko jedna trzecia z nich rozpoczęła realną rekrutację pacjentów, a nawet te, które to zrobiły, zderzyły się z brakiem środków. „Bardzo ważne jest, aby kryterium braku finansów nie wpływało na decyzje terapeutyczne” – zaznacza prof. Rejdak.

O dramatycznej sytuacji mówią także pacjenci. „Do naszej organizacji docierają sygnały z całej Polski, że leczenie osób chorych na miastenię w ramach programu lekowego jest zagrożone. Pacjenci zostali poinformowani, że Narodowy Fundusz Zdrowia do chwili obecnej nie rozliczył nadwykonań w programie B.157 za bieżący rok, a szpitale nie mają możliwości dalszego kredytowania kosztownych terapii. Istnieje zatem realne ryzyko, że najbardziej potrzebujący pacjenci nie zostaną włączeni do leczenia. Tymczasem pacjenci z ciężką uogólnioną miastenią nie mogą czekać. Życie z tą chorobą oznacza codzienną walkę z uciążliwymi objawami oraz często całkowite wykluczenie z życia zawodowego, rodzinnego i społecznego. Warty podkreślenia jest fakt, że w ramach programu B.157 obecnie leczonych jest zaledwie kilkudziesięciu pacjentów, podczas gdy na etapie uruchamiania programu zakładano, że terapią zostanie objętych ponad 400 osób. Tak znacząca różnica pomiędzy planem a realnym dostępem, połączona z pojawiającymi się problemami z ciągłością świadczeń, powoduje, że pacjenci z ciężką, uogólnioną miastenią pozostają w sytuacji niepewności, zamiast otrzymywać stabilną, przewidywalną opiekę” – podkreśla Sylwia Łukomska, prezeska Stowarzyszenia Miastenia Gravis – Face to Face.

Choroba, która odbiera niezależność

Miastenia to przewlekła, autoimmunologiczna choroba nerwowo-mięśniowa, w której zaburzeniu ulega przekazywanie impulsów nerwowych do mięśni. Objawia się ona postępującym osłabieniem mięśni – twarzy, kończyn, a także tych odpowiedzialnych za mowę, połykanie i oddychanie. Jej przebieg jest zmienny i nieprzewidywalny – jednego dnia chory może funkcjonować względnie normalnie, a kolejnego nie jest w stanie wstać z łóżka czy wykonać najprostszych czynności. Dla wielu pacjentów życie z miastenią oznacza rezygnację z pracy zawodowej, ograniczenie kontaktów społecznych i dużą zależność od opiekunów. To choroba, która skutecznie odbiera samodzielność i utrudnia pełne uczestnictwo w życiu społecznym.

Nowoczesne terapie dają pacjentom z miastenią szansę na powrót do życia zawodowego, rodzinnego i społecznego. Dla wielu osób oznaczają nie tylko poprawę jakości życia, ale realne ocalenie zdrowia i życia. Brak dostępu do terapii pogłębia natomiast nie tylko cierpienie pacjentów, ale też koszty systemu. Częste hospitalizacje, zamiast stabilnego leczenia ambulatoryjnego, oznaczają większe obciążenie finansowe.

„Bardzo liczymy na to, że decydenci pilnie przeanalizują obecną sytuację i podejmą takie działania, które zapewnią chorym na uogólnioną ciężką miastenię rzeczywisty nieprzerwany dostęp do leczenia refundowanego w ramach programu lekowego B.157” – mówi Sylwia Łukomska.

Potrzebę stabilizacji finansowania podkreśla również prof. Konrad Rejdak: „Nie mówimy o masowych liczbach. Jednak bez sprawnego systemu finansowania program lekowy leczenia miastenii może pozostać martwym zapisem. Rozwiązanie jest takie, aby zapewnić szpitale, że środki na leczenie tych pacjentów się znajdą. W neurologii mamy dwa fundamenty – płatność za leki i płatność dla personelu. Ważne jest, aby oba te elementy były zapewnione”.

Najważniejsze jest jedno: aby kryzys finansowy nie decydował o tym, kto otrzyma szansę na leczenie, a kto jej nie dostanie.

Źródło: Komunikat prasowy