Preparat dla dzieci z fenyloketonurią znowu za 3,20 zł
Opublikowane 24 lutego 2021
Rodzice dzieci z fenyloketonurią mogą odetchnąć z ulgą. Od 1 marca preparat Milupa PKU 2 Mix, który dla wielu dzieci jest podstawą żywienia, wraca do ceny ryczałtowej – 3,20 zł za opakowanie. Po opublikowaniu listy refundacyjnej we wrześniu 2020 roku cena za opakowanie wzrosła do 129 złotych, co dla większości rodzin było trudne, a czasem niemożliwe do przyjęcia. Od tego czasu rodzice i organizacje pacjentów walczyły o przywrócenie poprzedniej ceny, tym bardziej, że preparat, który wyznaczał limit był niedostępny w polskich aptekach. Minister Maciej Miłkowski dostrzegł potrzeby pacjentów z fenyloketonurią i przychylił się do próśb wielu stron o powrót do odpłatności sprzed 1 września 2020 roku.
– Czekałam na tę decyzję od września ubiegłego roku. Mam dwoje dzieci z fenyloketonurią, które miesięcznie potrzebują 11 opakować preparatu Milupa. Niestety nie chcą przyjmować nic innego, a odpowiednia dieta to podstawa ich prawidłowego funkcjonowania i rozwoju. Po podwyżce wydawaliśmy miesięcznie ponad 1.400 złotych zamiast 50 złotych. To dla nas ogromna różnica, tym bardziej, że musimy kupować również inne specjalistyczne produkty spożywcze, które są bardzo drogie. Cieszę się z decyzji Ministerstwa Zdrowia i bardzo za nią dziękuję – powiedziała Pani Anna, mama dwóch córek w wieku 8 i 11 lat.
Fenyloketonuria to choroba, w której trzeba przestrzegać restrykcyjnej diety eliminacyjnej, aby nie dostarczać organizmowi zbyt dużych ilości aminokwasu – fenyloalaniny. Jej nadmiar może prowadzić do wielu powikłań, przede wszystkim w ośrodkowym układzie nerwowym. Fenyloalanina jest częścią białka przyjmowanego w pokarmach.
– Na co dzień prowadzę dzieci z fenyloketonurią i wiem, jak uciążliwa była dla nich zmiana preparatu. Niestety zdarzało się, że dziecko nie chciało przyjmować nic innego, co oznacza, że nadmierna ilość fenyloalaniny obciążała jego organizm. Być może efektów nie było widać od razu, ale z pewnością nieodpowiednia dieta przedłużająca się w czasie wpłynęłaby na rozwój takich dzieci w przyszłości. Dla dzieci smak, zapach, konsystencja są bardzo ważne, a nie ma dwóch identycznych preparatów dla chorych na fenyloketonurię. Skład produktu, jego jakość, ale też konsekwencja w jego stosowaniu gwarantują, że mali pacjenci będą się prawidłowo rozwijać. Jest to szczególne ważne u dzieci, których układ neurologiczny rozwija się w pierwszych latach życia. Bardzo cieszę się z decyzji Ministerstwa Zdrowia, która pozwoli wszystkim wrócić do ich sprawdzonego i ulubionego preparatu – powiedziała dr n. med. Agnieszka Chrobot z Poradni Chorób Metabolicznych Wojewódzkiego Szpitala Dziecięcego w Bydgoszczy.
Jednocześnie, ze względu na brak dostępności w aptekach, z listy refundacyjnej został wykreślony preparat wyznaczający limit w grupie, w której znajdował się produkt Milupa PKU 2 mix.
Źrodło: materiały prasowe
Foto: prostooleh
Źrodło: materiały prasowe
Foto: prostooleh
Autor:
Redakcja MedicalPress