3-letniego Idka, nastoletnią Darię oraz 29-letnią Asię łączy to, że chorują na rzadką, genetyczną chorobę metaboliczną – fenyloketonurię (PKU). Cała trójka, a także ich bliscy są #fenymenalni. Dlaczego? Ponieważ dzięki pasji i motywacji są w stanie nie tylko stawić czoła chorobie, ale przede wszystkim czerpać z życia całymi garściami. Światowy Dzień Fenyloketonurii, obchodzony 28 czerwca, to doskonała okazja, aby dowiedzieć się, jak wygląda życie z PKU, a także poznać historie naszych bohaterów i przeczytać o sile społeczności!

#Fenymenalni to społeczność tworzona przez osoby, które chorują na fenyloketonurię (PKU) oraz ich bliskich. PKU to wrodzona wada metabolizmu, która wymaga przestrzegania przez całe życie ścisłej diety ubogofenyloalaninowej. Jest to codzienne wyzwanie, ale konsekwentnie realizowane daje szansę na normalne życie. Przy okazji Światowego Dnia Fenyloketonurii, obchodzonego 28 czerwca, warto poznać świat osób, które połączyła fenyloketonuria i dzięki wspólnym doświadczeniom trzymają się razem i wspierają w przestrzeganiu  specjalistycznej diety.

Rodzice dzieci z fenyloketonurią mogą odetchnąć z ulgą. Od 1 marca preparat Milupa PKU 2 Mix, który dla wielu dzieci jest podstawą żywienia, wraca do ceny ryczałtowej – 3,20 zł za opakowanie. Po opublikowaniu listy refundacyjnej we wrześniu 2020 roku cena za opakowanie wzrosła do 129 złotych, co dla większości rodzin było trudne, a czasem niemożliwe do przyjęcia. Od tego czasu rodzice i organizacje pacjentów walczyły o przywrócenie poprzedniej ceny, tym bardziej, że preparat, który wyznaczał limit był niedostępny w polskich aptekach. Minister Maciej Miłkowski dostrzegł potrzeby pacjentów z fenyloketonurią i przychylił się do próśb wielu stron o powrót do odpłatności sprzed 1 września 2020 roku.

Dzieci z fenyloketonurią (PKU), które rodzą się w Polsce, mają pecha. Gdyby urodziły się w innym kraju Unii Europejskiej, miałyby szerszy dostęp do leczenia – w Polsce możliwości są ograniczone, szczególnie w świetle ostatnich zmian. Od 1 września 2020 roku zmieniły się zasady refundacji preparatu specjalnego przeznaczenia żywieniowego dla dzieci powyżej 1. roku życia Milupa PKU 2 mix, który u większości chorych na PKU dzieci pokrywa 80% zapotrzebowania na białko i jest niezbędny do prawidłowego rozwoju. Za preparat, który do tej pory kosztował 3,20 zł teraz rodzice muszą zapłacić ponad 120 zł za opakowanie.