Powstało Porozumienie Organizacji Kardiologicznych – RAZEM DLA SERCA
Opublikowane 30 maja 2020
- Pacjenci kardiologiczni to największa grupa chorych w Polsce, niestety problemy tej grupy nie maleją. Wyzwań jest coraz więcej, ale mamy wrażenie, że system opieki zdrowotnej nie odpowiada na nasze potrzeby. Dlatego wspólnie z fundacjami i stowarzyszeniami pacjenckimi stworzyliśmy Porozumienie Organizacji Kardiologicznych (POK) i transplantacyjnych, aby integrować środowisko chorych i mówić jednym głosem w sprawach tak licznej populacji cierpiących na schorzenia serca i układu krążenia. Tylko wspólne działania mogą przynieść wymierne efekty - mówi Agnieszka Wołczenko, Prezes Ogólnopolskiego Stowarzyszenia Pacjentów ze Schorzeniami Serca i Naczyń EcoSerce.
Celem powołania Porozumienia jest wzajemne wspieranie inicjatyw oraz podejmowanie wspólnych działań, dzięki którym sprawy pacjentów kardiologicznych będą mogły wybrzmieć w przestrzeni publicznej. POK nie jest organizacją parasolową, a jedynie ideą, w ramach której każde działanie będzie konsultowane z członkami i dopiero po akceptacji wszystkich przedstawicieli, będą podejmowane stosowne kroki. Do głównych zadań należeć będzie występowanie w imieniu chorych, reagowanie na niekorzystne dla pacjentów zmiany oraz podejmowanie wszelkich działań, dzięki którym jakość życia pacjentów może się poprawić.
Inicjatorem powołania POK jest Stowarzyszenie EcoSerce, na pomysł odpowiedziały wszystkie większe organizacje kardiologiczne, które również widzą potrzebę integracji środowiska chorych i podejmowania wspólnych działań, w ramach wzmocnienia przekazu. Mimo tak licznej populacji, wysokiej śmiertelności i wielu problemów, które dodatkowo uwydatniła walka z pandemią, sytuacja pacjentów kardiologicznych nie ulega zmianie. Odwołane planowe zabiegi, problem z dostępem do lekarzy specjalistów, znikoma wiedza na temat transplantologii wśród najmłodszych pacjentów kardiologicznych, brak zabezpieczenia w postaci innowacyjnych metod leczenia - to tylko część z licznych barier, przed którymi stoi wspomniana grupa chorych.
Jak dodaje Gerard Szczygieł, Prezes Stowarzyszenia Metalowych Serc - pacjenci z małych miejscowości wciąż borykają się z wieloma problemami. Wiejskie ośrodki zdrowia pozostają prawie całkowicie bez opieki kardiologicznej, a lekarze pierwszego kontaktu niechętnie wydają skierowania na badania kardiologiczne, powody są różne. Błędne umocowania prawne wydawanych przez lekarzy pierwszego kontaktu skierowań na badania dodatkowe często są powodem wielu powikłań u tych chorych, a nawet ich śmierci. Dzięki POK będziemy mogli jeszcze lepiej wspierać chorych kardiologicznych, walczyć ze wspomnianymi barierami, m.in. poprzez swoją reprezentację u Rzecznika Praw Pacjenta, w NFZ czy innych inicjatywach, których celem jest nagłaśnianie problemów pacjentów kardiologicznych i wspólne wypracowywanie rozwiązań.
Porozumienie Organizacji Kardiologicznych wśród licznych celów wymienia również działalność edukacyjną, która ma podnosić świadomość społeczną na temat chorób kardiologicznych u chorych oraz ich bliskich. Istotnym kierunkiem wspólnych działań będzie także tworzenie raportów, które pokażą tzw. białe plamy w kardiologii, ale z punktu widzenia pacjenta właśnie.
Przedstawiciele organizacji sprzeciwiają się kreowaniu polityki zdrowotnej bez realnego udziału chorych, dlatego POK ma być platformą do dyskusji i wymiany doświadczeń, jak i głębokiej analizy sytuacji pacjentów kardiologicznych.
Aktualnie do POK należą:
- Ogólnopolskie Stowarzyszenie Pacjentów ze Schorzeniami Serca i Naczyń EcoSerce
- Polskie Stowarzyszenie Osób z Niewydolnością Serca
- Fundacja Serce Anielki
- Stowarzyszenie Metalowych Serc
- Fundacja Serce Dziecka
- Stowarzyszenie Marfan Polska
- Stowarzyszenie Przeszczepionych Serc
- Stowarzyszenie Operowanych na Serce
- Stowarzyszenie Osób Po Przeszczepie Serca Nowe Serce
Źródło: materiały prasowe
Źródło: materiały prasowe
Autor:
Redakcja MedicalPress