TWARDZINA UKŁADOWA – CZYM JEST?

Twardzina układowa (SSc) - jedna z postaci twardziny - jest rzadką, przewlekłą chorobą autoimmunologiczną, która prowadzi do włóknienia skóry i narządów wewnętrznych. Powoduje poważne komplikacje zdrowotne, które znacząco wpływają na jakość życia pacjentów. Ujawnia się zazwyczaj między 25. a 55. rokiem życia, głównie u kobiet, które chorują na nią nawet 4 razy częściej niż mężczyźni. Przyczyna twardziny układowej pozostaje nieznana, choć istnieje przypuszczenie, że mogą na nią wpływać czynniki hormonalne oraz genetyczne (częściej występuje u osób z rodzin obciążonych chorobami autoimmunologicznym). Poza objawem Raynauda, najbardziej charakterystyczne jest twardnienie stawów  palców, które utrzymuje się na stałym poziomie przez wiele lat, a także zanik czerwieni wargowej. Z czasem występuje osłabienie siły mięśniowej, przykurcze stawów oraz zmiany w narządach wewnętrznych, które pojawiają się w późniejszych stadiach choroby, nawet po kilku lub kilkunastu latach. U ok. 30% pacjentów z twardziną układową rozwija się śródmiąższowa choroba płuc. Dochodzi wówczas do zmian włóknieniowych w płucach, które pacjenci odczuwają jako pogłębiające się zmęczenie, duszność i ogólny spadek kondycji.

ZDROWIE PSYCHICZNE MA ZNACZENIE

Mimo, że zarówno twardzina układowa, jak i śródmiąższowa choroba płuc są nieuleczalne, ich szybkie rozpoznanie pozwala spowolnić rozwój chorób, a nawet je okresowo zatrzymać. Jedną ze składowych szybkiego rozpoznania jest niewątpliwie świadomość pacjentów, dlatego rok do roku Kampania Płuca Polski. Od kaszlu do włóknienia wraz ze Stowarzyszeniem 3majmy się Razem, w ramach aktywności organizowanych na obchody Światowego Dnia Twardziny, stawiają na edukację. W tym roku, poza komunikacją na kanałach społecznościowych kampanii oraz stowarzyszenia, odbędzie się również webinar z psychologiem – prof. dr hab. n. med. Ewą Mojs. Celem spotkania jest uświadomienie pacjentom, jak ważne i potrzebne jest nie tylko wsparcie psychologiczne w chorobie, ale także  poradzenie sobie ze strachem, którego doświadcza wielu pacjentów, przed udaniem się do lekarza.

Ile razy słyszę historie o tym, że czułem, że coś się dzieje niedobrego, ale bałem się pójść do lekarza i usłyszeć diagnozę. Irracjonalne odsuwanie od siebie świadomości choroby, które daje nam poczucie, że nic się nie dzieje, prowadzi jedynie do rozwoju choroby i pogorszenia naszej kondycji, a tym samym zmniejsza realną szansę na skuteczne leczenie. Pierwszy krok, który należy zrobić, to opanować  strach i opór przed wizytą u lekarza i zawalczyć o swoje zdrowie, jednocześnie nie poddając się w oczekiwaniu na wizytę, bo jak wiemy kolejki są długie – mówi Violetta Zajk, prezes Stowarzyszenia 3majmy się Razem.

Webinarium odbędzie się 29 czerwca o godz. 18:00 na profilu Facebook Stowarzyszenia 3majmy się razem oraz kampanii Płuca Polski.

Swoją premierę będzie miał również Poradnik fizjoterapii oddechowej, w którym znajdzie się zestaw ćwiczeń, wspierających układ oddechowy. Ćwiczenia zostały opracowane we współpracy z fizjoterapeutką mgr Agatą Gładzką z Pracowni Rehabilitacji Instytutu Gruźlicy i Chorób Płuc w Warszawie. Ćwiczenia  dobrano w ten sposób, aby pacjenci mogli wykonywać je samodzielnie w domu, bez konieczności wsparcia specjalisty, a także by były na tyle proste i krótkie, aby nie stanowiły dużego obciążenia w codziennych obowiązkach. Każde zawarte w poradniku ćwiczenie pacjenci znajdą również na stronie internetowej Kampanii w formie materiałów video.

NOWE INICJATYWY DLA PACJENTÓW 

Koniec czerwca i początek lipca to również czas, kiedy planowane jest uruchomienie infolinii dla pacjentów z chorobami śródmiąższowymi płuc. Infolinia jest inicjatywą partnera Kampanii Płuca Polski. Od kaszlu do włóknienia - Polskiego Towarzystwa Wspierania Chorych na Włóknienie Płuc. Infolinia da możliwość uzyskania porad od specjalistów różnych dziedzin, w tym pulmonologów i reumatologów. Celem infolinii jest edukacja pacjenta oraz pomoc w procesie zarządzania swoją chorobą, ale także okazanie mu emocjonalnego wsparcia, uświadomienie, że nie jest sam i może liczyć na pomoc specjalistów. Infolinia to nasz sposób na powiedzenie pacjentom: Jesteśmy tu dla was. To nie tylko telefon do specjalistów, ale także do ludzi, którzy rozumieją przez co przechodzą pacjenci.

Mamy nadzieję, że ta infolinia stanie się dla nich miejscem, gdzie będą mogli uzyskać rzetelne informacje oraz porozmawiać o swoich obawach i trudnościach. Jesteśmy tutaj, aby pomagać i wspierać na każdym etapie choroby - podsumowuje Agnieszka Ślączko-Pilewska, Prezes Polskiego Towarzystwa Wspierania Chorych na Włóknienie Płuc.

źródło:plucapolski.pl