#PacjenciMająMOCgłosu i chcą wziąć udział w publicznej debacie
Opublikowane 19 kwietnia 2021Rozpoczęła się II odsłona kampanii społecznej „Moc Komórek – Wybierajmy Potwierdzone Terapie Komórkowe”. W tej odsłonie kampanii główny nacisk został położony na perspektywę pacjenta, czyli w jaki sposób sami pacjenci definiują poprawę jakości funkcjonowania po zastosowaniu Potwierdzonej Terapii Komórkowej, która z kolei przekłada się na poprawę jakości życia, oraz jak obecnie wygląda system wsparcia pacjenta, który podjął się Potwierdzonej Terapii Komórkowej.
W ramach akcji #PajcenciMająMOCgłosu zostaną opublikowane cykliczne materiały filmowe z udziałem pacjentów, lekarzy prowadzących, a także pozostałych specjalistów, którzy na co dzień wspierają pacjentów podczas wielowymiarowej rehabilitacji.
Mimo trwającej kolejnej fali pandemii należy pamiętać, że choroby przewlekłe, choć mówi się o nich mniej, nie zniknęły. Właśnie dlatego warto kontynuować w szerszej debacie publicznej podjęty na jesieni 2020 roku temat terapii komórkowych i umożliwić pacjentom dostęp do sprawdzonej wiedzy, by mogli świadomie i aktywnie brać udział w procesie leczenia − w sytuacji, gdy tego rodzaju terapie zaczynają stanowić dla nich jedną z uzasadnionych możliwości terapeutycznych. Wyłącznie świadomy pacjent podejmuje świadome decyzje, ale co istotne dla pacjenta - ciężar szerzenia rzetelnej wiedzy spoczywa na środowisku medycznym i naukowym. Głos pacjentów i ich perspektywa są tutaj niezbędne. Ponadto kluczowy jest także system wsparcia pacjenta, który został poddany potwierdzonej terapii komórkowej.
#PacjenciMająMOCgłosu
Terapie komórkowe z zastosowaniem komórek mezenchymalnych (MSC) dają - w określonych przypadkach - możliwości, ale wiążą się także z ograniczeniami. Należy pamiętać, że celem terapii komórkowej, która w Polsce najczęściej ma charakter medycznego eksperymentu leczniczego (MEL), jest osiągnięcie bezpośredniej korzyści dla zdrowia osoby leczonej, poprzez wprowadzenie przez lekarza nowych lub tylko częściowo wypróbowanych metod diagnostycznych, leczniczych lub profilaktycznych. Oznacza to, że terapia komórkowa nie ma na celu wyleczenia pacjenta z przewlekłej, nieuleczalnej choroby, a poprawę jakości funkcjonowania, która może się przełożyć na poprawę jakości życia. Każdy Pacjent jest inny, a stosowana terapia to bardzo indywidualna kwestia. Jednak to, co łączy zarówno pacjentów neurologicznych, ortopedycznych, jak i okulistycznych, którzy wzięli udział w akcji #PacjenciMająMOCgłosu, to z pewnością chęć włączenia się do debaty publicznej, zabranie głosu i opowiedzenie o tym, w jaki sposób potwierdzona terapia komórkowa wpłynęła na ich życie i poprawę jego jakości, a także również na życie ich rodzin. Głos pacjentów w publicznej debacie jest bezcenny, bo to właśnie oni niemal każdego dnia toczą walkę o poprawę funkcjonowania i jakości swojego życia.
W ramach akcji #PacjenciMająMOCgłosu przez najbliższe tygodnie na kanale @Mockomorek na Facebooku będą publikowane materiały filmowe prezentujące wywiady z pacjentami, lekarzami prowadzącymi oraz pozostałymi specjalistami (m.in. rehabilitantami, neurologopedami, psychologami), którzy uczestniczą w procesie wsparcia pacjenta, będącego w trakcie terapii komórkowej. Ponadto w ramach cykli #MSCnews oraz #MSCedu będą publikowane posty o charakterze edukacyjnym. Na kanale nie zabraknie także merytorycznych filmów poświęconych kwestiom naukowym w temacie komórek macierzystych, które prezentowane będą przez ekspertów ze środowisk medycznych i naukowych. Wśród ekspertów zobaczymy: prof. dr hab. Krzysztofa Kałwaka z Kliniki Transplantacji Szpiku, Onkologii i Hematologii Dziecięcego Uniwersytetu Medycznego we Wrocławiu; prof. zw. dr hab. n. med. Marcina Mycko z Kliniki Neurologii Collegium Medicum Uniwersytetu Warmińsko-Mazurskiego w Olsztynie; dr hab. n. med. Magdalenę Chrościńską-Krawczyk z Kliniki Neurologii Dziecięcej Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w Lublinie; prof. dr hab. Ewę Zubę-Surmę z Pracowni Biotechnologii Komórek Macierzystych w Małopolskim Centrum Biotechnologii Uniwersytetu Jagiellońskiego w Krakowie oraz Stanisława Maćkowiaka, prezesa Federacji Pacjentów Polskich.
Siła edukacji – rzetelna wiedza na wyciągniecie ręki
W poszukiwaniu rzetelnych informacji pacjenci przez cały czas mogą korzystać z edukacyjnego portalu www.mockomorek.pl. Oprócz informacji naukowych, na stronie znajduje się także słowniczek z wyjaśnieniem pojęć dot. komórek macierzystych, np. czym charakteryzuje się Potwierdzona Terapia Komórkowa, jaka jest różnica między Medycznym Eksperymentem Leczniczym a badaniem klinicznym. Pacjenci znajdą na stronie także Q&A (pytania i odpowiedzi) dot. terapii komórkowych; zapis Debaty Publicznej z udziałem Ekspertów kampanii, która jest doskonałym źródłem rzetelnych informacji dot. terapii komórkowych, jak i samych komórek mezenchymalnych MSC; a także Poradnik Pacjenta. W Poradniku Pacjenta znajduje się wiele cennych wskazówek, m.in.: w jaki sposób komunikować się z lekarzem, o co i w jaki sposób pytać lekarza prowadzącego, oraz - co najważniejsze - jak odróżnić Potwierdzoną Terapię Komórkową od tzw. niepotwierdzonej terapii, czyli terapii niewiadomego pochodzenia, która prowadzona jest bez żadnego nadzoru i może stwarzać dla pacjentów zagrożenie. Stanowisko na ten temat w kwietniu 2020 roku opublikowała Europejska Agencja Leków.
Organizatorem kampanii społecznej jest Instytut Komunikacji Zdrowotnej, a patronat honorowy nad kampanią objęła Federacja Pacjentów Polskich. Partnerami są: Instytut Terapii Komórkowych, RegenMed, Centrum Medyczne Klara, Life Institute oraz Polski Bank Komórek Macierzystych. Patronem medialnym jest Medexpress.
Źrodło: materiały prasowe
Autor:
Redakcja MedicalPress