Z okazji obchodzonego 23 czerwca Ogólnopolskiego Dnia Świadomości Raka Prostaty ustanowionego w 2011 roku przez Fundację Wygrajmy Zdrowie, o roli profilaktyki i diagnostyka nowotworu gruczołu krokowego oraz świadomości społecznej na jego temat rozmawiamy z Szymonem Chrostowskim, prezesem fundacji. Rak prostaty to najczęstszy nowotwór w populacji męskiej. Regularne badania profilaktyczne oraz konsultacje z urologiem są kluczem do zdrowie na lata.
Pacjent
Wróć do System
Pacjenci z ciężką postacią AZS nieuwzględnieni w lipcowej liście refundacyjnej
Pacjenci z ciężką postacią atopowego zapalenia skóry nadal pozostają bez dostępu do refundowanej terapii. Jedyny zarejestrowany lek stosowany w najcięższej postaci AZS, nie pojawił się na najnowszej (lipcowej) liście refundacyjnej. – Jesteśmy rozczarowani. Do ostatniej chwili liczyliśmy, że zgodnie z deklarowaną wolą Ministerstwa, dupilumab znajdzie się na lipcowej liście. Tymczasem chorzy pozbawieni dostępu do efektywnego leczenia skazywani są na kolejne miesiące życia w bólu i cierpieniu – alarmuje Hubert Godziątkowski Prezes Polskiego Towarzystwa Chorób Atopowych.
Nowa szansa dla chorych w diagnostyce chorób rzadkich – rusza Fundacja Saventic
Fundacja Saventic rozpoczyna działalność. Grono ekspertów ds. chorób rzadkich przy wsparciu sztucznej inteligencji łączy siły w celu wspierania pacjentów w szybszej diagnostyce rzadkich schorzeń. To nowa nadzieja dla osób, które pomimo starań lekarzy, od miesięcy lub lat czekają na postawienie diagnozy i rozpoczęcie leczenia.
Kim są Fenymenalni? 28 czerwca obchodzimy Światowy Dzień Fenyloketonurii 2021
#Fenymenalni to społeczność tworzona przez osoby, które chorują na fenyloketonurię (PKU) oraz ich bliskich. PKU to wrodzona wada metabolizmu, która wymaga przestrzegania przez całe życie ścisłej diety ubogofenyloalaninowej. Jest to codzienne wyzwanie, ale konsekwentnie realizowane daje szansę na normalne życie. Przy okazji Światowego Dnia Fenyloketonurii, obchodzonego 28 czerwca, warto poznać świat osób, które połączyła fenyloketonuria i dzięki wspólnym doświadczeniom trzymają się razem i wspierają w przestrzeganiu specjalistycznej diety.
Powstało Ogólnopolskie Porozumienie organizacji działających na rzecz wcześniaków i ich rodziców: „Razem dla wcześniaków”
Siedem organizacji pozarządowych działających w całej Polsce na rzecz wcześniaków i ich rodziców zawiązało nieformalną, parasolową inicjatywę OGÓLNOPOLSKIE POROZUMIENIE – RAZEM DLA WCZEŚNIAKÓW, #RazemMożemyWięcej.
Codzienna rutyna na zdrowie!
Wiele osób, w tym przede wszystkim seniorzy, ponosi trwałe i dotkliwe konsekwencje emocjonalne pandemii COVID-19 i związanej z nią niepewności. Jak pomóc seniorowi pokonać strach? Pomoże ustalenie na nowo harmonogramu dnia i narzucenie sobie codziennych drobnych obowiązków – w ramach kampanii „Zrozumieć Starość” mówi psycholog Adrianna Sobol.
Hemofilia - choroba, która weryfikuje rzeczywistość chłopców wchodzących w dorosłość
Hemofilia jest chorobą przewlekłą, której nie da się całkowicie wyleczyć. Jednak odpowiednia kompleksowa opieka i personalizowana profilaktyka sprawia, że chorzy mogą prowadzić aktywne życie, niemalże tak jak ich zdrowi rówieśnicy. Obecnie możliwe jest skuteczniejsze kontrolowanie choroby. Standardem leczenia osób z hemofilią, które nie ukończyły 18 r.ż. jest personalizowana profilaktyka, dostęp do aplikacji mobilnej umożliwiającej bieżące monitorowanie stężenia czynnika krzepnięcia krwi, ale również szeroko pojęty serwis w postaci dostaw domowych leków, stała opieka pielęgniarska, warsztaty edukacyjne.
Debata publiczna na temat terapii komórkowych trwa - poruszające historie w ramach akcji #PacjenciMająMOCgłosu
Trwa II odsłona kampanii społecznej „Moc Komórek – Wybierajmy Potwierdzone Terapie Komórkowe”, w której główny nacisk został położony na perspektywę pacjenta będącego w trakcie bądź po zakończonej terapii komórkowej. W ramach kampanii została zainicjowana akcja #PacjenciMająMOCgłosu, podczas której publikowane są materiały filmowe z udziałem pacjentów, którzy opowiadają o tym, jak zmieniła się ich jakość funkcjonowania i życia po zastosowaniu terapii komórkowej.
Światowy Tydzień Kontynencji WCW 2021
Już po raz 13. z inicjatywy Stowarzyszenia „UroConti” rusza Światowy Tydzień Kontynencji (World Continence Week - WCW) w Polsce. Jego obchody służą budowaniu świadomości wpływu inkontynencji na życie pacjentów i zachęcaniu ich do szukania pomocy, by nie musieli cierpieć w samotności i milczeniu.
40-lecie Polskiego Stowarzyszenia Diabetyków
Polskie Stowarzyszenie Diabetyków powstało z inicjatywy oddolnej pacjentów dnia 19 czerwca 1981 roku, w bardzo trudnych czasach. W tamtym okresie dla osób z cukrzycą nie było niczego: leków, materiałów edukacyjnych, specjalistów, nie wspominając o możliwości odpowiedniego do stanu zdrowia odżywiania. Pacjenci postanowili wziąć sprawy we własne ręce i zjednoczyć się dla własnego dobra. I udało im się to skutecznie. Oto dziś, po czterdziestu latach, założona wtedy organizacja nadal istnieje i jest jedną z największych w Polsce. Liczy prawie 60 000 członków (osób z cukrzycą i ich bliskich) zrzeszonych w około 350 oddziałach i kołach na terenie całego kraju.
Wirtualny ONKOBIEG 2021 Razem Po Zdrowie! - trwają zapisy
Stowarzyszenie Pomocy Chorym na Mięsaki i Czerniaki Sarcoma już po raz 14 zaprasza na bieg, w którym wygrywają wszyscy, czyli Onkobieg – Razem po zdrowie!. 12 września 2021 roku, każdy kto się wcześniej zarejestruje na portalu onkobieg.pl stanie na swoim indywidualnym starcie i pobiegnie w kierunku mety, którą jest lepsze zdrowie pacjentów z chorobami nowotworowymi.
MukoKoalicja: Chcemy żyć! Dramatyczna sytuacja chorych na mukowiscydozę w Polsce
Prezes Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji wydał negatywne rekomendacje w sprawie objęcia refundacją dwóch produktów leczniczych: iwakaftor + tezakaftor + eleksakaftor oraz iwakaftor + tezakaftor. Negatywne rekomendacje prezesa AOTMiT zostały podjęte pomimo dostępnych badań naukowych dowodzących wysokiej skuteczności oraz bezpieczeństwa terapii i zostały uzasadnione głównie przesłanką ekonomiczną: „Podstawowym argumentem przeciwko finansowaniu jest koszt, który skutkuje znacznym przekroczeniem progu opłacalności […]” [1].