W wykazie prac legislacyjnych i programowych Rady Ministrów pojawił się Projekt uchwały Rady Ministrów w sprawie przyjęcia dokumentu Plan dla Chorób Rzadkich na lata 2024-2025. Dla pacjentów to ważna informacja, gdyż z niecierpliwością czekają na ten dokument. Jakie są postulaty środowiska pacjentów? O tym mieli okazję rozmawiać m.in. podczas zorganizowanego w ubiegłym tygodniu posiedzenia Parlamentarnego Zespołu ds. Chorób Rzadkich oraz w trakcie konferencji „Priorities and Challenges in Polish and European Drug Policy 2024”.

Ministerstwo Zdrowia ogłosiło przetarg na zakup szczepionki przeciwko pneumokokom, która będzie stosowana w ramach Programu Szczepień Ochronnych. Czy zostanie podjęta racjonalna decyzja dotycząca ochrony przed pneumokokami? Poprzedni rząd przez wiele lat kierował się wyłącznie kryterium ceny. Na polskim rynku dostępne są dwie szczepionki przeciwko pneumokokom – jedna z nich nie zawiera serotypu 19A, który jest najbardziej rozpowszechniony w Polsce i jest główną przyczyną inwazyjnej choroby pneumokokowej (IChP), która może zakończyć się śmiercią. To oznacza, że dotychczas polskie dzieci nie były zabezpieczane przed IChP, pomimo szczepienia. Prezes Fundacji Koalicja dla wcześniaka – prof. dr hab. n. med. Maria Katarzyna Borszewska-Kornacka – apeluje do Ministerstwa Zdrowia, aby publiczne pieniądze wydawać w sposób racjonalny i kierować się danymi epidemiologicznymi, a nie jedynie ceną przy wyborze szczepionki.

Środowisko pacjenckie coraz częściej zwraca uwagę na pogarszającą się dostępność aptek, którą szczególnie odczuwają osoby starsze oraz mieszkańcy mniejszych miejscowości. Według najnowszego ogólnopolskiego badania Koalicji „Na pomoc niesamodzielnym” oraz Instytutu Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej 90 proc. respondentów w wieku 56+ oczekiwałoby apteki dyżurującej w najbliższej okolicy. Z kolei 80 proc. wszystkich badanych przy wyborze apteki kieruje się kryterium odległości. Raport „Apteka dla Pacjenta” przybliża potrzeby i oczekiwania pacjentów wobec placówek aptecznych. Koalicja chciałaby, aby wyniki badania zwróciły uwagę resortu zdrowia na aktualny obraz rynku aptecznego pod kątem rzeczywistych potrzeb pacjenta.

Arytmie, potocznie określane jako palpitacje czy kołatania serca, są najczęstszą dolegliwością, z którą pacjenci zgłaszają się do lekarza. Większość z nich ma charakter łagodny rokowniczo, jednak część arytmii, nieleczona, może stanowić bezpośrednie zagrożenie dla zdrowia i życia. O drodze, którą musi pokonać pacjent w oczekiwaniu na pomoc wysokospecjalistyczną w zakresie arytmii, a także o dzisiejszych możliwościach systemowych w tym zakresie mówi prof. dr hab. n. med. Ludmiła Daniłowicz-Szymanowicz, ordynator II Kliniki Kardiologii i Elektroterapii Serca Uniwersyteckiego Centrum Klinicznego w Gdańsku, regionalny koordynator medyczny Krajowej Sieci Kardiologicznej w województwie pomorskim.

Fundacja TO SIĘ LECZY od trzech lat realizuje badania ankietowe wśród osób z chorobami onkologicznymi i kardiologicznymi, mające na celu poznanie opinii i doświadczeń pacjentów na temat walki z uzależnieniem od palenia tytoniu (nikotynizmem) i potrzebnego wsparcia w zakresie rzucania palenia. Wyniki aktualnego badania, jak i poprzednich edycji, nie napawają optymizmem. Pacjenci mają problem z uzależnieniem od palenia tytoniu, niewielki odsetek jest w stanie samodzielnie porzucić nałóg, tymczasem w systemie opieki zdrowotnej brakuje wsparcia w tym zakresie. Z okazji Światowego Dnia Bez Tytoniu 2024, Fundacja publikuje najnowszy raport z badania.

Efekty leczenia zadziwiły wszystkich. Prof. Kotulska-Jóźwiak prosiła rodziców, żeby nagrywali Hankę, przysyłali filmiki. Na jej przykładzie uczyli się lekarze i fizjoterapeuci. I byli w szoku. Początkowa prognoza, że Hania nie przeżyje więcej niż 1,5 roku zupełnie się rozmyła. Hania już w pierwszej dobie po podaniu pierwszej dawki leku, delikatnie poruszyła nóżkami. Wkrótce zaczęła jeść samodzielnie, a przecież do tej pory była karmiona przez sondę. Przestała też się pocić. Stopniowo osiągnęła bardzo duży stopień samodzielności, jak na tę postać choroby.

Aktywność fizyczna to nieodłączny element zdrowego stylu życia. Regularne ćwiczenia to nie tylko świetny sposób na zrzucenie kilku kilogramów i wyrzeźbienie sylwetki, ale także kluczowy punkt troski o serce. Jakie ćwiczenia są najskuteczniejsze i dlaczego warto je wprowadzić do codziennej rutyny, by zadbać o jeden z najważniejszych organów w ciele? Eksperci Polskiego Towarzystwa Kardiologicznego wyjaśniają!

Kardiolinia.pl czyli Centrum Edukacji i Wparcia Pacjenta z Niewydolnością Serca, to platforma edukacyjna stworzona przez Asocjację Niewydolności Serca Polskiego Towarzystwa Kardiologicznego, która zapewnia przestrzeń dla Pacjentów i ich Bliskich/Opiekunów, gdzie w przypadku pytań, wątpliwości (np. po zakończonej hospitalizacji, z niedawno rozpoznaną niewydolnością serca) będą mogli porozmawiać z profesjonalistą - Edukatorem (Pielęgniarką Niewydolności Serca). Pierwsze 60 dni po wyjściu ze szpitala chorego ma kluczowe znaczenie, bowiem wtedy najczęściej dochodzi do zaostrzenia choroby i konieczności ponownego pobytu w szpitalu. Dlatego umiejętność samoopieki, monitorowania objawów i modyfikacji np. leczenia diuretycznego, jest niezbędna, aby pacjent mógł czuć się bezpiecznie i uzyskał maksymalne korzyści z terapii, w postaci poprawy ogólnej wydolności organizmu, lepszego samopoczucia i poprawy rokowań.

– To był dobry rok dla pacjentów, którzy chorują na tę rzadką chorobę. Jednak wciąż czekamy, żeby opieka koordynowana nad chorymi z neurofibromatozami (NF) została wprowadzona na stałe i objęła również dorosłych – mówi Dorota Korycińska, prezes Stowarzyszenia Neurofibromatozy Polska. Oznaczałoby to koniec „tułaczki medycznej” dorosłych pacjentów z NF, którzy wielokrotnie doświadczają nieprzewidywalnych incydentów związanych z chorobą.

Blisko 1/3 dorosłych Polaków choruje na nadciśnienie tętnicze, przy czym ponad 20% kobiet i 40% mężczyzn nie zdaje sobie z tego sprawy.  Problem nasila się wraz z wiekiem i po 64. roku życia dotyczy już 2/3 mężczyzn i 80% kobiet. Rozpoznanie nadciśnienia tętniczego nie jest trudne, ale to dopiero połowa sukcesu. Konieczne jest skuteczne leczenie -  takie, które pozwala osiągnąć prawidłowe wartości ciśnienia tętniczego. Jak walczyć z nadciśnieniem oraz jakie konsekwencje niesie za sobą ta choroba mówi dr n. med. Tomasz Deptuch, kardiolog American Heart of Poland, w Światowym Dniu Świadomości Nadciśnienia Tętniczego.

Rozpoznanie tocznia rumieniowatego układowego (TRU) nie musi być wyrokiem. Dzięki dostępowi do nowoczesnego leczenia, także w Polsce, możliwe jest opanowanie choroby i prowadzenie satysfakcjonującego życia. Poza farmakoterapią, pomocne w zmniejszeniu ryzyka zaostrzeń choroby, a także zachowaniu dobrego samopoczucia, jest także przestrzeganie dodatkowych zaleceń, w tym dietetycznych. Na korzyści ze stosowania właściwego żywienia w TRU wskazuje Ogólnopolskie Stowarzyszenie Młodych z Zapalnymi Chorobami Tkanki Łącznej „3majmy się razem”, w ramach kampanii #oTOCZENiwsparciem, z okazji obchodzonego 10 maja, Międzynarodowego Dnia Tocznia.

Diagnozę stwardnienia rozsianego (SM) usłyszała kilka dni po swoich 24. urodzinach, niedługo po tym, jak z zaburzeniami mowy i niedowładem trafiła na szpitalny oddział ratunkowy. Wówczas studiowała, prowadziła własną firmę, miała mnóstwo planów – i sądziła, że właśnie skończyło się życie, o jakim marzyła. I faktycznie, diagnoza spowodowała, że jej życie się zmieniło – ale nie z powodu choroby, lecz z chęci niesienia pomocy innym, podobnie przerażonym i zdezorientowanym pacjentom po rozpoznaniu SM. Monika Łada, założycielka i prezeska Fundacji StwardnienieRozsiane.info, opowiada o swojej chorobie, działalności w fundacji oraz o zbliżającej się 5. Ogólnopolskiej Konferencji dla osób ze stwardnieniem rozsianym i ich bliskich „SM – i co z tego?”. Wydarzenie to odbędzie się w weekend 18-19 maja w Europejskim Centrum Solidarności w Gdańsku.