Pacjent
Wróć do System
Być szczęśliwym mimo choroby. Historie trzech rodzin żyjących z SMA
Gabrysia, Tymek, Szymon – mają kilka-kilkanaście lat i na co dzień dzielnie zmagają się z rdzeniowym zanikiem mięśni (SMA). Ale ich życie i życie ich rodzin to nie tylko choroba. Gabrysia chodzi do przedszkola, gra na pianinie i wręcz tryska radością, którą zaraża wszystkich dookoła. Tymek to elokwentny, błyskotliwy uczeń trzeciej klasy podstawówki, pasjonat astronomii i dinozaurów. Szymon – jak typowy nastolatek – lubi gry komputerowe i muzykę, buntuje się i ma własne zdanie. Marzy o podróży do Wenecji. Wszyscy troje aktualnie przyjmują innowacyjny lek doustny, risdiplam, który został zarejestrowany do leczenia SMA w UE w marcu 2021 roku. Ich rodzice nie chcą zatracić się w chorobie, a fakt, że lek przyjmowany jest w domu pomaga im w lepszej organizacji życia codziennego. Wszyscy podkreślają, że starają się żyć normalnie, tak jak inne rodziny.
Stres wywołany pandemią nasilił objawy AZS u młodych atopików zamieniając ich życia w piekło
Aktualna sytuacja epidemiologiczna w kraju i obowiązujące obostrzenia, izolacje, ciągłe kwarantanny w szkołach oraz nieregularny system zdalnego nauczania mają negatywny wpływ na zdrowie nie tylko psychiczne ale i fizyczne nastoletnich pacjentów z atopowym zapaleniem skóry – alarmują eksperci. Przeciągająca się pandemia wywołała permanentny stres, presję psychiczną i strach o bliskich, które w konsekwencji nasiliły objawy ciężkiego atopowego zapalenia skóry. – Jedyną szansą dla tych młodych ludzi jest dostęp do skutecznego leczenia biologicznego. Mamy nadzieję, że zgodnie z zapowiedziami Ministerstwa już niebawem również i ta grupa pacjentów zostanie zabezpieczona – podkreśla Hubert Godziątkowski prezes Polskiego Towarzystwa Chorób Atopowych.
Przewlekły, długotrwały kaszel powinien nas zaalarmować
– Płuca nie bolą, więc nowotwór płuca może rozwijać się całkowicie bezobjawowo. Dlatego osoby z grupy ryzyka – czyli po 55. roku życia, które od 20 lat palą co najmniej paczkę papierosów dziennie albo rzuciły palenie w ciągu ostatnich 15 lat – powinny wykonać badania profilaktyczne – podkreśla prof. Tadeusz Orłowski, kierownik Kliniki Chirurgii w Instytucie Gruźlicy i Chorób Płuc w Warszawie.
PIMS-TS, czyli rzadkie, ale poważne powikłania COVID-19 u dzieci
Dotychczas przebieg koronawirusa u dzieci określany był jako łagodny, często bezobjawowy. Zdarza się, że u niektórych młodych pacjentów diagnozowane są groźne powikłania COVID-19, które występują po kilku tygodniach od zachorowania. O wciąż niezbadanym PIMS-TS, wieloukładowym zespole zapalnym po COVID-19, mówi się coraz więcej. Warto wiedzieć, czym jest, jak go rozpoznać, i jak z nim walczyć.
Co trzeci pacjent hematologiczny cierpi na schorzenia kardiologiczne
W Polsce co roku diagnozuje się ponad 6 tys. nowych zachorowań na nowotwory krwi. W ciągu ostatnich 30 lat zapadalność na te choroby wzrosła dwukrotnie i należy się liczyć z dalszym systematycznym wzrostem. Okazuje się, że nowotworom krwi często towarzyszą choroby sercowo-naczyniowe. Z badań wynika, że co trzeci pacjent hematologiczny ma rozpoznawaną chorobę serca. Współpraca hematologów z kardiologami to pilna potrzeba kompleksowej opieki nad pacjentami hematologicznymi. W Instytucie Hematologii i Transfuzjologii specjaliści dzięki stałej współpracy leczą zarówno choroby hematologiczne, jak i kardiologiczne.
Dr Maria Miszczak-Knecht: U dzieci arytmie wymagają odmiennego postępowania
Zaburzenia rytmu serca występujące u dzieci mają zwykle inne podłoże niż arytmie, które występują u dorosłych. Wymagają też odmiennego postępowania. Dlaczego w przypadku najmłodszych pacjentów preferuje się obserwację i nieinwazyjne formy terapii, częściej odracza zabiegi ablacji i decyzje o implantacji urządzeń wyjaśnia dr n. med. Maria Miszczak-Knecht, konsultant krajowa w dziedzinie kardiologii dziecięcej.
Wyniki ankiety wśród chorych na hemofilię: potrzebna lepsza praca ośrodków leczenia, telemedycyna i dostawy domowe
Długi czas oczekiwania na wizytę u hematologa, niewystarczająca dostępność do fizjoterapii, pomocy ortopedycznej i psychologicznej, brak dostaw domowych leków: to problemy, z którymi na co dzień muszą zmagać się dorośli chorzy na hemofilię. Wyzwaniem dla chorych i ich rodzin jest również zmiana w leczeniu dotycząca pacjentów wkraczających w dorosłość, którzy zderzają się wtedy z twardą rzeczywistością. Chorzy oczekują poprawy opieki w ośrodkach leczenia hemofilii.
Eksperci: pandemia COVID-19 wymogła zwrócenie szczególnej uwagi na profil bezpieczeństwa antykoncepcji hormonalnej
Eksperci wskazują, iż metodą pierwszego wyboru dla każdej pacjentki powinna być antykoncepcja nowej generacji bez estrogenu. Wynika to z jej korzystnego profilu bezpieczeństwa w aspekcie ryzyka zdarzeń zakrzepowych. Ten rodzaj antykoncepcji jest rekomendowany szczególnym grupom kobiet: z nadwagą oraz otyłością, palącym papierosy, karmiącym piersią, po 40. roku życia, nastolatkom. Antykoncepcja nowej generacji bez estrogenu to wartościowy wybór zarówno w dobie pandemii COVID-19, jak i po jej opanowaniu.
Choroba Devica (NMOSD) i stwardnienie rozsiane – dwa różne, choć często mylone, schorzenia
Co najmniej 20% pacjentów z rozpoznaniem choroby Devica (NMOSD) było początkowo zdiagnozowanych jako osoby chorujące na stwardnienie rozsiane (SM). To dlatego, że jeszcze do niedawna uważano NMOSD za odmianę stwardnienia rozsianego – odmianę o ciężkim, opornym na leczenie przebiegu. Dziś już wiadomo, że są to dwie odrębne jednostki chorobowe, różniące się m.in. mechanizmem powstawania, niektórymi objawami, rokowaniem oraz odpowiedzią na leczenie. Jak zatem odróżnić NMOSD od stwardnienia rozsianego i co warto wiedzieć o chorobie Devica?
Europejski Tydzień Profilaktyki Raka Szyjki Macicy - jak poprawić wczesną wykrywalność zmian nowotworowych
Rak szyjki macicy – tę trudną diagnozę każdego roku słyszy około 60 tysięcy kobiet w Europie, a blisko 30 tysięcy pacjentek z tym rozpoznaniem umiera. Wielu ze zgonów można by uniknąć, gdyby choroba została wykryta na wcześniejszym etapie zaawansowania. Niestety poziom zgłaszalności na badania profilaktyczne jest wciąż zbyt niski. Aby zwrócić uwagę kobiet jak poważny jest to problem zdrowotny, jak również zachęcić je do okresowych badań po raz kolejny w całej Europie organizowany jest Tydzień Profilaktyki Raka Szyjki Macicy.
Leczenie SMA całkowicie odmienia życie pacjentów i ich rodzin
W Polsce każdego roku rodzi się około 50 dzieci chorych na rdzeniowy zanik mięśni (SMA). Szacuje się, że w naszym kraju żyje 1500-2000 osób z SMA. Co jest przyczyną tej choroby, na czym polega leczenie i jakie przynosi efekty – wyjaśnia dr n. med. Anna Łusakowska z Katedry i Kliniki Neurologii Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego, koordynatorka Polskiego Rejestru Pacjentów z SMA.
Choroby układu krążenia coraz częściej dotyczą kobiet
Choroby układu krążenia w powszechnym przekonaniu przypisywane są przede wszystkim mężczyznom, jednak to kobiety częściej umierają z tego powodu i jest to główna przyczyna ich zgonów. Częstsza niż z powodu wszystkich chorób onkologicznych razem wziętych. Jedna na trzy kobiety umiera właśnie z przyczyn kardiologicznych — wyjaśnia dr Karolina Kupczyńska.