„Jesteśmy różni, łączy nas Fabry” - mówią pacjenci w spocie kampanii edukacyjnej poświęconej chorobie Fabry’ego. Wśród nich są kobiety i mężczyźni, których historie pokazują, że objawy tej choroby są bardzo niejednorodne, mają niejednakową intensywność, nie wszystkie występują w pełnym spektrum oraz rozłożone są w różnych okresach życia. Symptomy choroby Fabry’ego zwykle leczone są u lekarzy wielu specjalizacji, którzy nie mają ze sobą kontaktu, a wdrażane leczenie podyktowane jest często poprzez ich dyscyplinę medyczną. To wszystko powoduje, że diagnoza zajmuje wiele lat, a nieleczona choroba prowadzi do trwałych uszkodzeń organizmu, ogromnego bólu oraz zbyt wczesnej śmierci pacjentów. W ramach kampanii promowane jest nowoczesne, interdyscyplinarne narzędzie diagnostyczne w chorobach rzadkich – Wirtualna Klinika.

5 maja obchodzimy Europejski Dzień Walki z Dyskryminacją Osób Niepełnosprawnych. Święto to, zapoczątkowane przez Francuzów na początku lat 90. XX wieku, jest sprzeciwem wobec dyskryminacji osób niepełnosprawnych - zarówno w życiu codziennym, jak i w pracy czy w urzędzie. To wyjątkowa okazja, aby pokazać, że każdy z nas ma równe prawa do aktywnego udziału w życiu społecznym, rodzinnym oraz zawodowym.

W Polsce żyje ok. 300 tys. chorych na epilepsję. Jeżeli znajdują się pod stałą opieką lekarską, mogą prowadzić w pełni normalne życie. Problemem jest jednak stygmatyzacja i negatywne społeczne postrzeganie padaczki, które powoduje, że chorzy wstydzą się do niej przyznać i nierzadko całkiem wycofują się z życia społecznego. – Choroba ta może się pojawić u każdego z nas, w każdym momencie życia. I nigdy nie wiadomo, jaki będzie miała przebieg – mówi dr hab. n. med. Joanna Jędrzejczak, prezes Polskiego Towarzystwa Epileptologii.

Migotanie przedsionków jest najczęściej występującym zaburzeniem rytmu serca tzw. arytmią. Nieleczone lub leczone nieprawidłowo może skutkować bezpośrednim zagrożeniem życia poprzez powikłanie udarem niedokrwiennym mózgu. Bardzo ważna jest zatem znajomość typowych objawów, które mogą towarzyszyć tej arytmii.

Dla grupy chorych z zaawansowanym, przerzutowym rakiem piersi HER2+ pojawiła się szansa na dostęp do innowacyjnych terapii. Na liście technologii lekowych o wysokim poziomie innowacyjności przygotowanej przez Agencję Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji i opublikowanej 25 lutego 2022r. znalazły się bowiem produkty lecznicze, które są odpowiedzią na niezaspokojone potrzeby zdrowotne pacjentów z HER2+, zaawansowanym, przerzutowym rakiem piersi, u których nastąpiła progresja choroby pomimo stosowania dotychczasowych standardów leczenia.

Astma to choroba na całe życie, ale dzięki prawidłowemu leczeniu można z nią dożyć sędziwego wieku z zachowaniem dobrej jakości życia. Warunkiem jest jednak prawidłowe jej leczenie, a z tym w Polsce jest kłopot. Nawet połowa pacjentów z astmą nie leczy jej dobrze!

Problemów z leczeniem astmy jest w Polsce kilka. Z 4 milionów osób mających objawy astmy leczy się mniej więcej połowa. Na konferencji przestawiono też dane, zgodnie z którymi w naszym kraju średnio aż siedem lat upływa od wystąpienia pierwszych objawów astmy do diagnozy. Można doprowadzić do rozpoznania znacznie wcześniej, bo średnia europejska w tym zakresie to trzy lata. Bardzo wiele można też poprawić, jeśli chodzi o leczenie. I chodzi tu zarówno o podejście lekarzy, jak i samych pacjentów.

Według szacunków do Polski z objętej wojną Ukrainy może przybyć nawet 50 tysięcy osób zmagających się z padaczką (epilepsją). Z myślą o nich została zorganizowana bezpłatna pomoc – stacjonarne porady medyczne oraz infolinia działająca w języku ukraińskim, rosyjskim oraz polskim. Tylko do połowy kwietnia z pomocy skorzystało już blisko 60 pacjentów, a do osób pozostających w Ukrainie wysłano specjalistyczne leki o wartości ponad 200 tysięcy złotych.

– Poziom aktywności fizycznej Polaków na pierwszy rzut oka wygląda nieźle, ale jest jeden szczegół, który – niczym łyżka dziegciu – psuje tę beczkę miodu. Aktywność raz w miesiącu nie jest wystarczająca. Niestety blisko 60 proc. Polaków wciąż nie wypełnia norm Światowej Organizacji Zdrowia, które mówią o minimum 75 minutach intensywnego bądź 150 minutach umiarkowanego wysiłku tygodniowo – mówi dr hab. n. med. Ernest Kuchar.

Obecnie coraz większą uwagę przykłada się do profilaktyki wtórnej po przebytym zawale serca, która ma zapobiegać kolejnym hospitalizacjom pacjentów kardiologicznych. Według wytycznych kardiologii sportowej z 2020 roku w zaleceniach dotyczących powrotu do wykonywania ćwiczeń po ostrym zespole wieńcowym, w pierwszej klasie znajduje się rehabilitacja kardiologiczna oparta na wysiłku fizycznym. Ruch nie tylko pozwala na poprawę profilu lipidowego – zmniejszenie poziomu cholesterolu LDL i zwiększenie frakcji HDL, ale również wpływa na gospodarkę węglowodanową, zmniejszając insulinooporność.

Wyobraź sobie, że z powodu nieprawidłowego wchłanianie tłuszczów doświadczasz niskiej masy ciała, dokuczają Ci biegunki, zapalenia trzustki, okrutny świąd całego ciała, który kończy się krwawieniami prowadząc do poważnych uszkodzeń skóry. Nie masz dostępu do jakiejkolwiek opcji terapeutycznych poza leczeniem objawowym. Do tego jesteś dzieckiem i mając 10 lat pojawia się u Ciebie marskość wątroby, a pomiędzy 10 a 20 rokiem życia możesz stanąć przed koniecznością poddania się przeszczepowi wątroby lub zachorujesz na raka wątroby…. Chorujesz na ultra rzadką chorobę - postępującą rodzinną cholestazę wewnątrzwątrobową (PFIC).

Z końcem kwietnia rusza cykl bezpłatnych szkoleń online dla nauczycieli oraz szkolenie dla rodziców na temat depresji wśród dzieci i młodzieży. Organizatorzy kampanii Forum Przeciw Depresji po raz kolejny wychodzą naprzeciw potrzebom i oczekiwaniom pracowników oświaty oraz rodziców, umożliwiając im czerpanie wiedzy od ekspertów, którzy na co dzień stykają się z tematem kryzysów u dzieci i młodzieży.