Już od 13 czerwca 2022 r. organizacje działające na rzecz pacjentów mogą zgłaszać projekty z obszaru wsparcia psychologicznego pacjentów hematologicznych w pilotażowej edycji Dotacja Fundacji DKMS. O dotacje można ubiegać się w dwóch kategoriach – wsparcia psychologicznego młodych i małych pacjentów oraz wsparcia pacjentów dorosłych. Najwyższa kwota, jaką otrzymać może organizacja biorąca udział w programie to 80.000 zł. Całkowita suma dotacji w tej edycji wynosi 350.000 zł. Wnioski można składać do 31 lipca br.  

Kamila Górniak – businesswoman, aktywistka, współzałożycielka Fundacji SMA, nominowana w plebiscycie Warszawianka Roku 2021. I mama 13-letniego Sebastiana chorego na rdzeniowy zanik mięśni (SMA), który odziedziczył po niej życiowy optymizm, pogodę ducha i żyłkę społecznika. Sebastian od czterech lat uczestniczy w badaniu klinicznym leku doustnego na SMA i dzięki leczeniu wciąż zdobywa nowe funkcje i umiejętności. „Staramy się traktować Sebastiana normalnie, bo wtedy i inni tak go będą traktować. Stawiamy na jego rozwój społeczny, na to, żeby rozwijał swoje zainteresowania i poznawał różnych ludzi, którzy będą mu towarzyszyć w życiu” – mówi Kamila.

Karkonoski Sejmik Osób Niepełnosprawnych (KSON) to parasolowa organizacja pożytku publicznego, która działa na rzecz osób niepełnosprawnych nieprzerwanie od ponad 20 lat. Misją Sejmiku jest aktywizacja społeczna i zawodowa osób niepełnosprawnych fizycznie jak i intelektualnie, ochrona prawa do równości szans, rehabilitacja oraz kompleksowe rozwiązywanie problemów tych osób poprzez podjęcie szeregu działań przy współpracy z jednostkami samorządu terytorialnego. - Naszą rolą jest wskazywanie i eliminowanie barier oraz problemów, na które napotykają osoby niepełnosprawne, schorowane i starsze w codziennym życiu – mówi Stanisław Schubert, prezes KSON.

Podczas X, jubileuszowej konferencji orgaznizowanej przez Fundację SMA, pod nazwą Weekend ze SMA-kiem, nie zabrakło zabawy i wzruszeń, ale też olbrzymiej dawki wiedzy. Podczas sobotniej debaty eksperckiej bardzo pozytywnie oceniono funkcjonujący w Polsce program badań przesiewowych noworodków w kierunku SMA oraz program lekowy z zastosowaniem leku dokanałowego. Wśród wyzwań eksperci wymienili dostęp także do dwóch pozostałych zarejestrowanych terapii SMA: terapii genowej, przeznaczonej wyłącznie dla najmłodszych pacjentów oraz terapii doustnej, która może być stosowana u dzieci od 2. miesiąca życia oraz u osób dorosłych, w przypadku których wciąż istnieje kolejka do leczenia. Potrzeby tej grupy pacjentów pozostają niezaspokojone, a rozwiązaniem sytuacji mogłaby być refundacja terapii doustnej.

7 czerwca ruszyła 3. edycja ogólnopolskiej kampanii edukacyjnej pt. „Porozmawiajmy szczerze o otyłości”. Jej celem jest budowanie społecznej świadomości, że otyłość to choroba, którą można i należy leczyć. Brak rozumienia otyłości jako choroby przekłada się na przekonanie, że jest ona świadomym wyborem chorego i efektem jego słabej woli czy niewłaściwego stylu życia, co jest krzywdzące dla tej grupy chorych. Tymczasem szczera rozmowa z lekarzem może być punktem zwrotnym w długim i często nieefektywnym procesie prób redukcji masy ciała i powrotu do zdrowia.

Światowa Organizacja Alergii ostrzega, że do 2032 roku co druga osoba będzie zmagała się z alergią. Już teraz co trzeci mieszkaniec Europy cierpi na choroby alergiczne. W Polsce, gdzie 40% populacji ma objawy alergii to narastający problem. Konsekwencją alergii często jest astma, jako następstwo alergii na mleko u niemowląt i małych dzieci. Przedstawiciele środowiska klinicystów, ekspertów zdrowia w dziedzinie alergologii, gastroenterologii, pediatrii i medycyny rodzinnej oraz specjalistów wspierających proces leczenia budują Koalicję Alergii na Mleko.

– Chorzy na raka wątrobowokomórkowego nie wiedzą, że od 1 maja br. nastąpił przełom w leczeniu tego nowotworu. Refundację otrzymały bardzo dobre, nowoczesne terapie – to immunoterapia, której działanie jest wręcz spektakularne – mówi Barbara Pepke z Koalicji Hepatologicznej. Co więcej, eksperci z Polskiego Towarzystwa Onkologii Klinicznej i Polskiego Towarzystwa Gastroenterologii opublikowali nowe wytyczne postępowania w HCC, w których uwzględniają nową terapię skojarzoną jako standard leczenia w pierwszej linii. Od teraz, dzięki refundacji, polscy pacjenci nareszcie zyskują do niej dostęp. 

Ostatnie trzy lata w historii pacjentów z SMA i ich rodzin, to pasmo spektakularnych zmian w podejściu do diagnostyki i leczenia. Od wiosny 2019 r. chorzy mają zapewniony dostęp do pierwszej terapii farmakologicznej w ramach programu lekowego, a od marca br. wszystkie rodzące się w Polsce dzieci poddawane są badaniu przesiewowemu wykrywającemu chorobę. Przed pacjentami stają jednak kolejne, nierozwiązane problemy. Kluczowe z nich: to zapewnienie dostępu do wszystkich zarejestrowanych terapii oraz kompleksowej opieki koordynowanej.

Faktem jest, że im wcześniej wykryta choroba, tym lepsze rokowanie. Ale nawet w zaawansowanych stadiach współczesna medycyna nie jest całkiem bezradna. Prof. Dariusz Kowalski, prezes Polskiej Grupy Raka Płuca, Narodowy Instytut Onkologii – Państwowy Instytut Badawczy, zwraca uwagę na duże możliwości diagnostyki molekularnej i immunoterapii. Dzięki nim kilka lat temu onkolodzy zaczęli mówić o raku płuca jako o chorobie przewlekłej,  podobnej do cukrzycy. To zupełnie inna perspektywa.

Obraz niewydolności serca w Polsce jest poważny. Rewolucja w schemacie terapii niewydolności serca i ostatnie decyzje refundacyjne Ministra Zdrowia sprawiają jednak, że możemy zaproponować naszym chorym w Polsce rozwiązania realnie poprawiające ich stan, długość i jakość życia. Stawiamy na współpracę, bo tylko tak możemy poprawić los osób dotkniętych niewydolnością serca w Polsce – uznali eksperci Asocjacji Niewydolności Serca Polskiego Towarzystwa Kardiologicznego i liderzy organizacji pacjentów podczas konferencji prasowej zorganizowanej z okazji obchodów Dnia Świadomości Niewydolności Serca 2022, która odbyła się 3 czerwca 2022 roku w Łodzi.

7 czerwca obchodzony jest Światowy Dzień Świadomości Zespołu Tourette'a. Z tej okazji w tym roku w Galerii Stalowa w Warszawie otworzony zostanie wernisaż prac Wojtka Górskiego „Twarze Tourette'a”. Autor prac od lat zmaga się z tą chorobą. Nie uniemożliwiło mu to jednak realizacji życiowej pasji jaką jest sztuka, malarstwo oraz ilustracje do książek dla dzieci. Pacjenci z zespołem Tourette'a każdego dnia mierzą się ze stygmatyzacją jaką niesie za sobą choroba. Z okazji Światowego Dnia warto dowiedzieć się więcej czy charakteryzuje się to przewlekłe schorzenie.