Decyzja Ministerstwa Zdrowia o refundacji satralizumabu była dla nas – klinicystów i pacjentów – niezwykle dobrą wiadomością. Teraz zależy nam, aby pacjenci, potrzebujący tego leku, uzyskali do niego faktyczny dostęp jak najszybciej, co jest uzależnione od zakończenia procesu kontraktacji pomiędzy ośrodkami leczniczymi a lokalnymi oddziałami NFZ. Przedłużające się kontaktowanie pozostawia chorych bez leczenia,   a tymczasem każdy tydzień bez odpowiedniej terapii oznacza ryzyko wystąpienia rzutu NMOSD, który z kolei wiąże się z nieodwracalnymi, poważnymi konsekwencjami zdrowotnymi, takimi jak całkowite zaniewidzenie, niepełnosprawność ruchowa, czy nawet śmierć – mówi prof. dr hab. n. med. Konrad Rejdak, kierownik Katedry i Kliniki Neurologii UM w Lublinie, prezes Polskiego Towarzystwa Neurologicznego.

3 grudnia obchodziliśmy Międzynarodowy Dzień Osób z Niepełnosprawnościami, podczas którego zwracamy uwagę na wyzwania towarzyszące codzienności ponad 1,3 miliarda osób na całym świecie. W najtrudniejszej sytuacji znajdują się osoby z niepełnosprawnościami żyjące w krajach o niskim i średnim dochodzie, oraz na obszarach konfliktów zbrojnych.

Dobiega końca tegoroczna edycja kampanii Mosznowładcy. W ramach akcji w sobotę 3 grudnia w Stargardzie odbędą się bezpłatne badania profilaktyczne dla mężczyzn. Panowie przed 40 rokiem życia będą mogli sprawdzić stan swoich jąder dzięki bezbolesnemu badaniu USG, zaś pozostali skontrolują, czy poziom markera nowotworowego prostaty (PSA) jest u nich w normie. 

W czwartek 1 grudnia w siedzibie Pracodawców RP odbyło się pierwsze spotkanie okrągłego stołu środowisk wspierających i działających na rzecz osób z niepełnosprawnością zainicjowane przez Karkonoski Sejmik Osób Niepełnosprawnych (KSON). O sytuacji i wyzwaniach związanych z integracją społeczną i zawodową osób niepełnosprawnych rozmawiali przedstawiciele organizacji pozarządowych, związków pracodawców, instytucji publicznych i resortów. Celem obrad było zmapowanie istniejących barier w dostępie osób niepełnosprawnych do pracy, rozwoju osobistego i społecznego oraz opieki zdrowotnej, pokazanie dobrych praktyk i inicjatyw wspierających aktywizację osób z niepełnosprawnościami oraz wskazanie potrzebnych zmian i rozwiązań organizacyjnych i systemowych.

Kończymy pierwszą edycję kampanii „Strumień życia w SMA” organizowaną przez Fundację SMA w okresie od 1 sierpnia do 30 listopada 2022 r. Podczas trwającego cztery miesiące wydarzenia: https://www.facebook.com/strumienzyciawsma, mogliśmy poznać wiele wzruszających historii osób dotkniętych rdzeniowym zanikiem mięśni, opowiedzianych przez rodziców chorujących dzieci oraz dorosłych pacjentów. W większości tych relacji usłyszeliśmy o wyzwaniach, jakie nagle pojawiły się w ich życiu – pierwsze objawy choroby, czas poszukiwania diagnozy, jej postawienia, brak możliwości leczenia farmakologicznego, które pojawiło się dopiero w 2016 roku na świecie.

1 grudnia rusza nowa odsłona infolinii Polskiego Towarzystwa Chorób Atopowych (PTCA). To szybka odpowiedź organizacji na listopadowe zmiany w programie lekowym B.124 finansowanym ze środków publicznych. Od początku przyszłego miesiąca dyżurujący niemal codziennie specjalista odpowie na wszelkie pytania dotyczące zasad kwalifikacji do programu lekowego, podpowie jakie placówki realizują leczenie oraz pomoże pacjentowi w odnalezieniu się w gąszczu formalności. To nie koniec zmian: chorym na AZS, łuszczycę i inne choroby zapalne skóry oraz ich opiekunom, telefonicznego wsparcia udzieli również ekspertka od dietoterapii. Wszystkie konsultacje za pośrednictwem infolinii są bezpłatne.

Nowa platforma internetowa www.centrumkryzysowe.org.pl pomoże pacjentom onkologicznym i ich bliskim znaleźć odpowiedzi na najważniejsze pytania dotyczące diagnostyki i leczenia, a także przejść krok po kroku przez proces leczenia. Strona w pierwszej kolejności wesprze osoby z rakiem płuca, piersi oraz jajnika, a następnie będzie rozszerzana o kolejne rodzaje nowotworów. Strona jest dostępna dla pacjentów od 29 listopada 2022 r.

Tegoroczne zmiany leczenia szpiczaka plazmocytowego zbliżyły Polskę do europejskich standardów, ale ważne jest utrzymanie tego trendu. Dobiega końca 2022 rok, Fundacja Carita im. Wiesławy Adamiec podsumowuje osiągnięcia refundacyjne w szpiczaku i wskazuje aktualne wyzwania.

23-letni Franek Słotwiński jest studentem III roku informatyki w jednej z najlepszych szkół wyższych w Polsce. Kacper Turczyn chętnie poszedłby w jego ślady – jest uzdolnionym siedemnastolatkiem, pasjonatem komputerów i marzy o studiach programistycznych. Choć chłopcy się nie znają, wiele ich łączy – nie tylko pasja informatyczna, ale również to, że obaj chorują na rdzeniowy zanik mięśni (SMA). Obaj od trzech lat uczestniczą w badaniu klinicznym JEWELFISH i w jego ramach przyjmują doustny lek na tę chorobę – risdiplam. Dzięki decyzji Ministerstwa Zdrowia, risdiplam jest od 1 września refundowany dla polskich pacjentów z SMA. O tym, jakie są efekty leczenia tym lekiem opowiadają mamy chłopców.

Eksperci coraz częściej podkreślają, że niewłaściwa dieta może zwiększać ryzyko rozwoju choroby nowotworowej, w tym nowotworów głowy i szyi. Nie zapominajmy jednak, że podczas leczenia onkologicznego odpowiednie żywienie ma również bardzo duże znaczenie, o czym mówią aktualne zalecenia Europejskiego Towarzystwa Żywienia Klinicznego i Metabolizmu (ESPEN). W onkologii często skupiamy się na nowoczesnym, drogim leczeniu, a zapominamy o tak prostych metodach, jak wsparcie żywieniowe pacjenta – komentuje dr n. med. Aleksandra Kapała, specjalista w dziedzinie onkologii klinicznej, chorób wewnętrznych oraz żywienia klinicznego.

Niedobór żelaza i niedokrwistość z niedoboru żelaza mogą dotyczyć każdego. To powszechne schorzenia, występujące na całym świecie i dotykające zarówno mężczyzn, jak i kobiety, osoby młode, jak i starsze.¹ Niedobór żelaza jest najbardziej rozpowszechniony wśród kobiet w okresie przedmenopauzalnym, wśród kobiet w ciąży oraz dzieci w wieku poniżej 5 lat.² W Europie niedobór żelaza dotyka do 33% kobiet w okresie przedmenopauzalnym, do 77% kobiet w ciąży oraz do 48% dzieci.²

Opadająca powieka, zamazane widzenie, ściszona mowa, trudności z przełykaniem, osłabienie rąk czy nóg – to najczęstsze, ale zdecydowanie nie jedyne, symptomy tajemniczej choroby, jaką jest miastenia gravis. Klasyfikowana jako choroba rzadka, dotyka stosunkowo dużej populacji – bo aż około 9000 osób w Polsce. Dlatego mówi się o niej jako o najczęstszej z rzadkich chorób. Ma zmienny przebieg, który u każdej osoby chorej może dawać zupełnie inne objawy o różnym nasileniu. Stąd tak ciężko ją rozpoznać. Co warto wiedzieć o miastenii gravis?