Otwarto kolejną stacja ETZ dla pacjentów z chorobami rzadkimi
Opublikowane 18 grudnia 2020
Pacjenci Szpitala Miejskiego w Tychach będą mogli korzystać z nowo doposażonej stacji Enzymatycznej Terapii Zastępczej (ETZ). Inicjatywa powstała z myślą o osobach dotkniętych chorobami rzadkimi, których leczenie możliwe jest jedynie w warunkach szpitalnych. Przytulnie urządzone i wyposażone w nowoczesny sprzęt sale mają zwiększyć komfort pacjentów w trakcie podawania leku. „To jedyne takie miejsce na terenie województwa przeznaczone dla pacjentów z chorobami rzadkimi” – mówi Szymon Chrostowski – Prezes Zarządu Fundacji „Wygrajmy Zdrowie” – organizatora stacji.
- W Szpitalu Miejskim w Tychach leczymy pacjentów z chorobą Gaucher’a typu I oraz III. Jesteśmy w tej chwili jedyną jednostka na terenie województwa śląskiego realizująca tego rodzaju program lekowy. Obejmujemy opieką ośmiu pacjentów, dwóch kolejnych czeka na rozpoczęcie leczenia. Cieszymy się niezmiernie z możliwości współpracy z Fundacją Wygrajmy Zdrowie. Dzięki wsparciu pozyskaliśmy bardzo potrzebny specjalistyczny sprzęt medyczny. Wyposażenie Stacji ETZ zostało uzupełnione o zaplecze komputerowe oraz medyczne - ssak, kardiomonitor, pompę infuzyjną, wózek reanimacyjny, a także kozetkę i sterylizator. Liczymy, że dzięki otrzymanemu wsparciu nasza stacja będzie funkcjonowała jeszcze sprawniej i pod naszą opiekę będą trafiali kolejni pacjenci z choroba Gaucher’a – mówi Dyrektor dr n. med. Marek Krawczyk.
Dedykowana pacjentom z chorobami rzadkimi przestrzeń Szpitala Miejskiego w Tychach jest uzupełnieniem już funkcjonującej w tym miejscu, ale kolejnym na mapie Polski. Stacje ETZ funkcjonują już bowiem w Łodzi, Warszawie i Rzeszowie. Powstały one w ramach programu „Stacja ETZ – Enzymatyczna Terapia Zastępcza” - inicjatywy stworzonej z myślą o osobach żyjących z rzadkimi chorobami metabolicznymi. W ramach projektu w wybranych szpitalach na terenie całego kraju powstają komfortowe pokoje, w których pacjenci mogą w przyjaznych warunkach przyjmować leczenie w postaci wlewów. Podobnie jak pozostałe stacje ETZ, również i tyską wyróżnia komfortowo urządzona przestrzeń.
- Sala, w których pacjenci z chorobami rzadkimi będą otrzymywali leczenie, wyposażone zostały w nowoczesny sprzęt medyczny. Wszystko po to, by stworzyć jak najbardziej przyjazną pacjentom atmosferę oraz wygodne, funkcjonalne wnętrze zarówno dla dorosłych, jak i dotkniętych chorobami rzadkimi dzieci, bo i one są częstymi pacjentami szpitala - mówi Szymon Chrostowski, Prezes Zarządu Fundacji Wygrajmy Zdrowie.
Szacuje się, że w Polsce na choroby rzadkie cierpi niemal 6 procent społeczeństwa. Oznacza to prawie 3 miliony chorych. Jak dotąd specjaliści rozpoznali ponad 8 tysięcy chorób rzadkich, jednak zaledwie ułamek z nich może być leczony farmakologicznie. Wśród nich znajdują się m.in. lizosomalne choroby spichrzeniowe, takie jak choroba Gauchera, Fabry’ego czy choroba Pompego. Pacjenci dotknięci tymi chorobami metabolicznymi znajdują się w gronie nielicznych osób, które mogą być skutecznie leczone za pomocą enzymatycznej terapii zastępczej. Leczenie to wiąże się jednak z koniecznością dożywotniego przyjmowania dożylnych wlewów z brakującym enzymem.
Źródło: Fundacja Wygrajmy Zdrowie
Źródło: Fundacja Wygrajmy Zdrowie
Autor:
Redakcja MedicalPress