ONKOPORADNIK – premiera cyklu filmów poruszających psychologiczne aspekty choroby nowotworowej dziecka
Opublikowane 28 października 2020
ONKOPORADNIK ma charakter edukacyjny, skierowany jest do rodziców dzieci z chorobami nowotworowymi, do dorosłych pacjentów onkologicznych oraz członków ich rodzin i bliskich. Zawarte treści stanowią odpowiedź na najczęściej występujące problemy i potrzeby rodziców dzieci z chorobami nowotworowymi (m.in.: jak komunikować diagnozę dziecku, jak oswajać szpital, jak rozmawiać o chorobie, procedurach leczenia, emocjach, jak reagować na zmiany w zachowaniu dziecka, jak budować i utrzymać motywację do leczenia onkologicznego i wiele innych).
Skąd taki pomysł?
Idea powstania ONKOPORADNIKA pojawiła się w trakcie mojej bezpośredniej pracy i rozmów z rodzicami dzieci chorych na nowotwory. Wybrzmiewały w tych rozmowach różne potrzeby - potrzeba informacji dotycząca różnych psychologicznych aspektów choroby nowotworowej, potrzeba działania i wpływu - rodzice często pytali co mogą robić, na co zwracać uwagę, jak wspierać zarówno dziecko chore jak i zdrowe rodzeństwo. Silnym impulsem i motywacją do realizacji tego projektu było też poczucie bezradności - kiedy zdarzało się, że rodzice, których jeszcze nie poznałam dzwonili przed przyjęciem na oddział prosząc o rozmowę i pytając o materiały, które mogłyby im pomóc w tym konkretnym momencie i nie miałam im wiele do zaproponowania. Zauważałam też potrzebę dostępu do materiałów, do których można wracać - bo ilość tych informacji jest bardzo duża, nie wszystko da się od razu zapamiętać, zwłaszcza jeśli tym rozmowom towarzyszą silne emocje. Kiedy pojawił się
pomysł, zaczęła też powoli kiełkować ogólna koncepcja ONKOPORADNIKA. – mówi Małgorzata Bereza– Stanisławska psycholog i psychoterapeuta Fundacji ISKIERKA, autorka projektu.
Czym jest ONKOPORADNIK?
ONKOPORADNIK ma charakter edukacyjny, skierowany jest do rodziców dzieci z chorobami nowotworowymi, do dorosłych pacjentów onkologicznych oraz członków ich rodzin i bliskich. Zawarte treści stanowią odpowiedź na najczęściej występujące problemy i potrzeby rodziców dzieci z chorobami nowotworowymi (m.in.: jak komunikować diagnozę dziecku, jak oswajać szpital, jak rozmawiać o chorobie, procedurach leczenia, emocjach, jak reagować na zmiany w zachowaniu dziecka, jak budować i utrzymać motywację do leczenia onkologicznego i wiele innych). Prezentowane są natomiast w na tyle uniwersalnej formie, że mogą stanowić wsparcie także dla dorosłych pacjentów onkologicznych, którzy stoją przed wyzwaniem wytłumaczenia zaistniałej sytuacji swoim dzieciom. Ten projekt współtworzyli również rodzice podopiecznych fundacji, podzielili się swoim doświadczeniem chcąc w ten sposób pomóc kolejnym rodzinom. Projekt przeciwdziała też negatywnym następstwom aktualnej sytuacji epidemiologicznej, które niejednokrotnie wiąże się z ograniczonym dostępem do
wsparcia psychologicznego.
Idea powstania ONKOPORADNIKA pojawiła się w trakcie mojej bezpośredniej pracy i rozmów z rodzicami dzieci chorych na nowotwory. Wybrzmiewały w tych rozmowach różne potrzeby - potrzeba informacji dotycząca różnych psychologicznych aspektów choroby nowotworowej, potrzeba działania i wpływu - rodzice często pytali co mogą robić, na co zwracać uwagę, jak wspierać zarówno dziecko chore jak i zdrowe rodzeństwo. Silnym impulsem i motywacją do realizacji tego projektu było też poczucie bezradności - kiedy zdarzało się, że rodzice, których jeszcze nie poznałam dzwonili przed przyjęciem na oddział prosząc o rozmowę i pytając o materiały, które mogłyby im pomóc w tym konkretnym momencie i nie miałam im wiele do zaproponowania. Zauważałam też potrzebę dostępu do materiałów, do których można wracać - bo ilość tych informacji jest bardzo duża, nie wszystko da się od razu zapamiętać, zwłaszcza jeśli tym rozmowom towarzyszą silne emocje. Kiedy pojawił się
pomysł, zaczęła też powoli kiełkować ogólna koncepcja ONKOPORADNIKA. – mówi Małgorzata Bereza– Stanisławska psycholog i psychoterapeuta Fundacji ISKIERKA, autorka projektu.
Czym jest ONKOPORADNIK?
ONKOPORADNIK ma charakter edukacyjny, skierowany jest do rodziców dzieci z chorobami nowotworowymi, do dorosłych pacjentów onkologicznych oraz członków ich rodzin i bliskich. Zawarte treści stanowią odpowiedź na najczęściej występujące problemy i potrzeby rodziców dzieci z chorobami nowotworowymi (m.in.: jak komunikować diagnozę dziecku, jak oswajać szpital, jak rozmawiać o chorobie, procedurach leczenia, emocjach, jak reagować na zmiany w zachowaniu dziecka, jak budować i utrzymać motywację do leczenia onkologicznego i wiele innych). Prezentowane są natomiast w na tyle uniwersalnej formie, że mogą stanowić wsparcie także dla dorosłych pacjentów onkologicznych, którzy stoją przed wyzwaniem wytłumaczenia zaistniałej sytuacji swoim dzieciom. Ten projekt współtworzyli również rodzice podopiecznych fundacji, podzielili się swoim doświadczeniem chcąc w ten sposób pomóc kolejnym rodzinom. Projekt przeciwdziała też negatywnym następstwom aktualnej sytuacji epidemiologicznej, które niejednokrotnie wiąże się z ograniczonym dostępem do
wsparcia psychologicznego.
Aktualnie zrealizowaliśmy 10 odcinków. Materiał jest ogólnodostępny na kanale fundacji w serwisie YouTube.
W planach przewidziane są kolejne odcinki (w pierwszej połowie 2021 roku).
„Czego potrzebuje człowiek przerażony sytuacją w jakiej postawiła go diagnoza choroby onkologicznej i perspektywy trudnego procesu leczenia, który przechodzić będzie jego dziecko? Musi ze stanu rozpaczy przejść do pragmatycznego podejścia radzenia sobie z trudną sytuacją, w oparciu o wiedzę medyczną o chorobie i doświadczenie innych osób trafnie działających w podobnych warunkach. W tej drodze potrzebuje przede wszystkim przewodnika, który pomoże mu połączyć dwa światy – rzeczywistości medycznej i codziennego życia rodziny – a także wskaże, jak przechodzić kolejne etapy walki z chorobą tak, by dziecko w trakcie leczenia mogło przeżywać także pozytywne emocje, umiało bez lęku współpracować z medycznym personelem i oswajać szpital, jako miejsce częstego pobytu.
Takim wspaniałym przewodnikiem jest Małgorzata Bereza – Stanisławska, która krok po kroku udziela rodzicom wsparcia w zadaniach, jakie stawia przed nimi choroba dziecka otaczając ich niezwykłym ciepłem i przywracając spokój. Zarówno zamysł leżący u podstaw ONKOPORADNIKA, jak i sposób jego realizacji budzi mój najwyższy podziw i uznanie dla profesjonalizmu, z jakim został przygotowany i ludzkiej życzliwości, którą jest przesiąknięty” - mówi KATARZYNA POPIOŁEK, dr hab. prof. Uniwersytetu SWPS, Dziekan Wydziału Psychologii w Katowicach
Źródło: Fundacja Iskierka
Autor:
Redakcja MedicalPress