Obecnie dzięki nowym dostępnym terapiom potrafimy hamować postęp choroby, a czasami nawet poprawić stan osób z SM. W procesie terapeutycznym istotne jest także ćwiczenie funkcji poznawczych oraz rozwijanie rezerwy w tym zakresie. Kluczowa jest jednak odpowiednia wiedza na temat sposobów zapobiegania procesom zmniejszenie sprawności poznawczej, dlatego należy prowadzić szerokie działania edukacyjne skierowane do osób z SM i ich bliskich.

 

Zmniejszenie objętości mózgu (atrofia mózgu, czyli zanik tkanki nerwowej) jest naturalnym procesem wynikającym ze starzenia się organizmu. Jest to bardzo powolne zanikanie komórek nerwowych w mózgu. W niektórych chorobach, głównie neurologicznych do jakich zaliczamy stwardnienie rozsiane (SM), ten proces postępuje zdecydowanie szybciej – mówi dr n. med. Aleksandra Podlecka-Piętowska, neurolog z Kliniki Neurologii  Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego, ekspertka kampanii Nie sam na SM.

Utrata tkanki nerwowej może prowadzić do zaburzeń pracy mózgu, a tym samym pogorszenia jakości życia. Część osób z SM obserwuje u siebie objawy świadczące o zaburzeniach funkcji poznawczych. Główne skargi chorych dotyczą problemów z koncentracją, ogólnego spowolnienia wykonywania codziennych czynności czy zapamiętywania informacji. Pogorszenie w zakresie funkcji poznawczych u osób z SM nie powinno być lekceważone, a wręcz kontrolowane od początku choroby. Celem terapeutycznym jest dążenie do niepojawiania się danych objawów lub ich zminimalizowanie. Obecnie dysponujemy coraz lepszymi lekami dającymi dużą szansę, że jeżeli zmniejszenie objętości mózgu będzie pojawiało się, to będzie to zdecydowaniepóźniej i powoli. Jeżeli osoba z SM zaobserwuje u siebie trudności w codziennym funkcjonowaniu, planowaniu lub rozwiązywaniu zadań, powinna o tym porozmawiać z lekarzem prowadzącym. Można przeprowadzić dodatkowo testy pozwalające na określenie dziedzin, w których występują deficyty oraz zaplanować dalsze postępowanie.

 

Stwardnienie rozsiane jest szczególną chorobą, gdyż jednocześnie zachodzi tu wiele procesów chorobowych. Niektóre z nich zauważalne są dopiero po kilku latach. SM to choroba o podłożu autoimmunologicznym, gdzie układ immunologiczny atakuje ośrodkowy układ nerwowy. Początkowa faza choroby charakteryzuje się występowaniem rzutów. U pacjentów pojawiają się objawy neurologiczne np. problemy z chodzeniem, zaburzenia widzenia czy czucia.

 

Pomiaru zmniejszenia objętości mózgu dokonuje się głównie przy użyciu specjalnych programów w aparatach rezonansu magnetycznego (MRI). Metoda ta pozwala określić jak na przestrzeni pewnego okresu czasu zmienia się objętość mózgu. Oceny tej dokonuje radiolog porównujący np. 2 badania w odstępie czasu, wykonane na tym samym aparacie oraz oceniając czy doszło do zmniejszenia objętości mózgu.

 

W przypadku zaniku mózgu, w kolejnych badaniach radiologicznych wykonanych u tego samego chorego widzimy obraz, jakby mózg kurczył się. W badaniu wykonanym po pewnym czasie objętość mózgu jest coraz mniejsza, powiększają się za to przestrzenie wypełnione płynem mózgowo-rdzeniowym, a zmniejsza się ta część, gdzie jest tkanka nerwowa – wyjaśniadr n. med. Monika Nojszewska, neurolog z Kliniki Neurologii Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego, ekspertka kampanii Nie sam na SM.

 

 

Funkcje poznawcze i objawy towarzyszące

 

Zaburzenia funkcji poznawczych to jedne z objawów, które widoczne są w wyniku narastającego zmniejszenia objętości mózgu. Osoby z SM mogą mieć problemy z koncentracją, podzielnością uwagi, szybkością przetwarzania informacji czy wykonywaniem pewnych czynności. Zajmują one im więcej czasu, niż kilka miesięcy wcześniej. W wyniku postępowania procesu chorobowego zaburzenia te narastają. Zaburzenia pamięci pojawiają się stosunkowo późno. Nie są one wczesnym objawem zaburzeń funkcji poznawczych w SM, tylko zaawansowanej choroby. Ćwicząc odpowiednio wcześnie funkcje poznawcze pozwalamy na utrzymanie mózgu w lepszej kondycji.

 

Ćwiczenie funkcji poznawczych powinny mieć charakter profilaktyczny. Regularne stawianie wyzwań umysłowi może opóźnić rozwój zmniejszenia objętości mózgu i podnieść jakość życia osoby z SM. Warto wspierać się aktywnością dnia codziennego, wyznaczać sobie nowe atrakcyjne i motywujące bodźce lub rozwiązywać zadania trudniejsze, stymulujące pracę mózgu. Aktywność poznawcza, społeczna oraz fizyczna mają pozytywny wpływ na funkcjonowanie mózgu. Czytanie książek, pisanie, ciągłe poszerzanie wiedzy, układanie puzzli, rozwiązywanie krzyżówek, taniec, pływanie, chodzenie do teatru, spotykanie się w gronie przyjaciół czy udział w działalności grup społecznych, mają działania ochronne, wpływają na plastyczność mózgu, dostosowywanie się do nowych sytuacji oraz rozwijanie rezerwy poznawczej. Rozumiana jest ona jako wiedza i umiejętności zdobyte w trakcie życia. Badania naukowe potwierdzają, iż rezerwa poznawcza opóźnia proces starzenia się naszego mózgu, a tym samym wpływa na opóźnienie pojawienia się zaburzeń funkcji poznawczych. Dzięki niej mózg jest w stanie skompensować pogarszający się stan swojego funkcjonowania na skutek postępującej choroby. Należy jednak pamiętać, iż utrata objętości mózgu zmniejsza rezerwę poznawczą i ogranicza możliwości kompensacyjne w przypadku uszkodzeń tkanki nerwowej. Dlatego tak ważne jest cały czas rozwijanie rezerwy.

 

Nie wszystkie objawy choroby towarzyszące osobom z SM są dobrze widoczne i zrozumiałe dla otoczenia, a często wręcz lekceważone. Osoby z SM zdecydowanie w większym natężeniu odczuwają zmęczenie. Nie powinni oni tego objawu ‘przewalczać’, tylko dobrze zaplanować wszelkie czynności, np. rozłożyć pracę w czasie i pozwolić sobie po każdej jej godzinie na odpoczynek. Nie znaczy to też, iż taka osoba będzie mniej efektywna. Nadal będzie efektywna, ale zaplanowanie czynności zapewni jej odpowiednie warunki na wykonanie powierzonego zadania – mówi dr n. med. Aleksandra Podlecka-Piętowska.

 

Personalizacja leczenia a jakość życia pacjentów

 

Obecnie dzięki dostępnym terapiom, możliwości personalizacji leczenia tj. dostosowanego indywidualnie dla konkretnego pacjenta, zmienił się znacząco przebieg choroby. Wielu pacjentów prawie nie ma rzutów choroby, co bezpośrednio przełożyło się na ich jakość życia, większą swobodę podejmowania planów osobistych czy zawodowych.

Dodatkowo nowe, dostępne terapie są znacznie wygodniejsze w stosowaniu dla pacjentów. Kiedyś były dostępne tylko terapie iniekcyjne, które stwarzały dyskomfort czy ból przy ich podawaniu i ograniczały jakość życia pacjentów. Obecnie dostępne są leki w postaci tabletek – łatwiej o nich pamiętać, łatwiej zarządzić ich stosowaniem, można zabrać ze sobą w podróż – stwierdziła dr n. med. Aleksandra Podlecka-Piętowska.

 

W chwili obecnej dzięki nowym lekom można wpływać na hamowanie postępu choroby, a czasami poprawić nawet stan osób z SM, czy spowolnić utratę objętości mózgu. To jest absolutny cel, do którego eksperci dążą w procesie leczenia.

 

Wsparcie i edukacja

 

Większość społeczeństwa nie zdaje sobie sprawy, iż niewidzialne objawy SM, jakimi mogą być zaburzenia funkcji poznawczych, znacząco utrudniają codzienne funkcjonowanie chorym oraz przekładają się na budowanie relacji z najbliższym otoczeniem. Sprawiają one, iż chory rezygnuje z wielu podejmowanych aktywności, ogranicza kontakty społeczne lub nawet wycofuje się z życia zawodowego, tym samym traci poczucie własnej wartości.

 

Istotne jest posiadanie odpowiedniej wiedzy ze strony osób z SM, jak i najbliższych na temat objawów, które mogą zostać ograniczone przez chorobę. Pozwoli to na większe zrozumienie potrzeb i możliwości chorego oraz dostosowanie zachowania rodziny czy przyjaciół. Dla osoby z SM ważne jest okazanie ze strony najbliższych cierpliwości, wyrozumiałości, wsparcia czy dopasowania w trudnych dla nich sytuacjach. Warto o tym otwarcie rozmawiać. Bliskie relacje z osobami, z którymi znamy się dłużej będą w tej sytuacji łatwiejsze do utrzymania.

Ważne, aby osoba z SM o niepokojących objawach dotyczących zaburzeń funkcji poznawczych poinformowała swojego lekarza prowadzącego. Pozwoli to na zaplanowanie właściwego, spersonalizowanego leczenia zgodnie z towarzyszącymi chorobie objawami.

Materiał informacyjny powstał w ramach kampanii edukacyjnej Nie sam na SM zainicjowanej przez Sanofi Genzyme. Celem kampanii jest podkreślenie roli osób bliskich w utrzymaniu motywacji oraz dbaniu o to, by chorzy nie wycofywali się z aktywnego życia osobistego i zawodowego. Działania realizowana są we współpracy ze stowarzyszeniami pacjentów: Fundacją NeuroPozytywni, Polskim Towarzystwem Stwardnienia Rozsianego, Fundacją SM-Walcz o Siebie oraz Śląskim Stowarzyszeniem Chorych na SM SezaM.  W ramach kampanii przygotowane zostały m.in. materiały poradnikowe dla chorych i bliskich, nagrania edukacyjne oraz cykl warsztatów i spotkań z ekspertami. Komunikacja kampanii prowadzona jest przez profil Nie sam na SMna Facebooku, na którym znajdą się m.in. specjalnie przygotowane filmy oraz porady ekspertów. Dodatkowym źródłem informacji na temat stwardnienia rozsianego jest strona www.msonetoone.pl