Portal www.jelitowe.pl powstał z myślą o pacjentach z NCHZJ i ich bliskich. Jego kluczowym celem jest budowanie świadomości na temat Nieswoistych Chorób Zapalnych Jelit zarówno wśród samych chorych jak i w całym społeczeństwie. Osoby zmagające się z NCHZJ oraz ich rodziny znajdą tam m.in.: praktyczne informacje o życiu z chorobą, porady lekarzy różnych specjalności, wsparcie psychologiczne, przydatne porady prawne, artykuły na temat prawidłowego odżywania, sprawdzone przepisy kulinarne oraz wiele więcej.

 

Nieswoiste Choroby Zapalne Jelit to choroby przewlekłe, nieuleczalne i niestety coraz częstsze.[1] W Polsce prawie 100 000 osób cierpi na NCHZJ[2]. Do tej grupy chorób zalicza się m.in. wrzodziejące zapalenie jelita grubego oraz chorobę Leśniowskiego-Crohna. Co czwarta osoba z Nieswoistymi Chorobami Zapalnymi Jelit jest w wieku poniżej 18. roku życia.[3]

 

Uporczywy ból brzucha, biegunki czy osłabienie to poważne, ale nie jedyne problemy, które dotykają osób chorych na NCHZJ. Pacjenci napotykają szereg wyzwań, związanych z codziennym funkcjonowaniem. Ciągła obawa o dostępność czegoś tak przyziemnego, jak toalety w przestrzeni publicznej powoduje, że żyją w ciągłym stresie, napięciu i strachu.[4]

 

Chorzy czują wstyd, osamotnienie, niepewność co do swojej przyszłości. Problemy dotyczą niemalże każdego obszaru ich życia osobistego, jak również pracy i nauki, które choroba niejednokrotnie utrudnia, a nawet uniemożliwia.  

 

Portal www.jelitowe.pl powstał, by pomagać i być wsparciem dla osób z NCHZJ. To miejsce gdzie pacjenci mogą uzyskać potrzebną pomoc oraz wsparcie zarówno specjalistów, jak innych chorych. Osoby zmagające się z NCHZJ znajdą tam także artykuły napisane przez pacjentów, będących członkami stowarzyszeń, w których dzielą się oni swoim doświadczeniem i dodają otuchy innym. Dzięki temu życie osób z NCHZJ będzie miało szansę stać się prostsze.

 

Portal www.jelitowe.pl oferuje pacjentom szeroką, holistyczną perspektywę ujęcia NCHZJ: rzetelną wiedzę dotyczącą każdego etapu choroby, począwszy od niepokojących objawów, poprzez diagnostykę i leczenie, aż po codzienne funkcjonowanie. Poruszane są tam również problemy wyjątkowo trudne i wstydliwe, jak choćby życie z przetokami, czy wyłonioną stomią, seks w NCHZJ, ból towarzyszący chorobie. Portal stwarza przestrzeń dla organizacji i stowarzyszeń pacjenckich, dzięki której mogą one docierać do chorych i oferować im swoją pomoc i wsparcie, jak również informować, dlaczego warto dołączyć do organizacji zrzeszających innych pacjentów.

 

www.jelitowe.pl to miejsce, w którym chorzy i ich bliscy znajdą bardzo przydatne narzędzie - mapę placówek medycznych w Polsce, w których prowadzone jest leczenie NCHZJ. Portal zawiera ponadto pakiet praktycznych rozwiązań i wskazówek dla pacjentów dotyczących m.in. podróży, pracy, uprawiania sportu, doboru właściwej garderoby etc.

 

Treści publikowane w serwisie powstały przy współpracy ze specjalistami: lekarzami, dietetykami, prawnikami, psychologami, ekspertami z organizacji pacjenckich.  Portal www.jelitowe.pl wykorzystuje różnorodne formy przekazu: artykuły, materiały wideo, podcasty, grafiki.

 

Partnerami serwisu są organizacje pacjenckie:

• Stowarzyszenie Pacjentów z Niewydolnością Układu Pokarmowego ‘’Apetyt Na Życie’’
• Polskie Towarzystwo Wspierania Osób z Nieswoistymi Zapaleniami Jelita „J-elita”
• Stowarzyszenie Osób z Nieswoistymi Zapaleniami Jelita „ŁÓDZCY ZAPALEŃCY”
• Fundacja EuropaColon Polska.

 

W portalu przewidziano także strefę dla lekarza (dostępną po zalogowaniu), w której znajdują się aktualności dotyczące terapii NCHZJ, specjalistyczne webinary, wsparcie prawne oraz strefę dla pielęgniarek z przydatną wiedzą na temat pielęgnacji i postępowania z pacjentami zmagającymi się
z NCHZJ.

1 Ye Y, Pang Z, Chen W, Ju S, Zhou C. The epidemiology and risk factors of inflammatory bowel disease. Int J Clin Exp Med. 2015 Dec 15;8(12):22529-42. PMID: 26885239; PMCID: PMC4730025.