IV Forum Serce Pacjenta rozpoczęło się uroczystą sesją inauguracyjną z udziałem ekspertów Polskiego Towarzystwa Kardiologicznego oraz kluczowych interesariuszy polskiego systemu opieki zdrowotnej, którą otworzyła prof. Ewa Straburzyńska-Migaj, kierująca Pododdziałem Niewydolności Serca w I Klinice Kardiologii Uniwersytetu Medycznego w Poznaniu, Przewodnicząca Komitetu Organizacyjnego IV Forum Serce Pacjenta.

Kluczowe potrzeby w zakresie opieki kardiologicznej w Polsce przedstawili: Agnieszka Wołczenko, prezes Stowarzyszenia EcoSerce oraz dr n. med. Marta Kałużna-Oleksy z I Kliniki Kardiologii Uniwersytetu Medycznego w Poznaniu, reprezentująca Komitet Organizacyjny IV Forum Serce Pacjenta i prezes Polskiego Stowarzyszenia Osób z Niewydolnością Serca. Doktor Marta Kałużna-Oleksy omówiła wyniki ankiety przeprowadzanej w ramach tegorocznego Forum wśród pacjentów kardiologicznych, zwracając szczególną uwagę zgromadzonych na kluczowy wniosek: w odczuciu pacjentów kardiologicznych polski system opieki kardiologicznej wciąż wymaga doskonalenia. Pacjenci dostrzegają sygnały świadczące o pozytywnych efektach inicjatyw wdrażanych przez interesariuszy opieki zdrowotnej, jednak oczekują szybszych i szerzej zakrojonych działań nakierowanych na poprawę jakości i zakresu opieki nad osobami ze schorzeniami serca i naczyń w Polsce.

O uwzględnianiu tego stanowiska i potrzeb zapewniał uczestników i słuchaczy sesji prof. Tomasz Hryniewiecki, konsultant krajowy w dziedzinie kardiologii, który szczegółowo wyjaśnił między innymi: zamysł, zasady działania i planowany rozwój programu pilotażowego Krajowej Sieci Kardiologicznej. Prof. Tomasz Hryniewicki zapewnił, że Sieć będzie poszerzana zarówno w zakresie terytorialnym (poprzez włączenie kolejnych województw), jak i merytorycznym (poprzez uwzględnienie nowych procedur i form opieki kardiologicznej).

O działaniach nakierowanych na poprawę sytuacji pacjentów, w tym między innymi w zakresie świadomości funkcjonowania różnych elementów systemu opieki, zapewniała także Elżbieta Bylina, Zastępca Dyrektora Centrum Rozwoju Badań Klinicznych w Agencji Badań Medycznych. Dyrektor zaprezentowała słuchaczom kluczowe – z punktu widzenia pacjentów – informacje dotyczące udziału chorych w badaniach klinicznych, w tym realizowanych w obszarze kardiologii. Prelegentka przypomniała adres zakładki Agencji Badań Medycznych, w której osoby zainteresowane udziałem w badaniach klinicznych znajdą praktyczne i rzetelne informacje: https://abm.gov.pl/pl/dla-pacjenta.

Z okazji IV Forum Serce Pacjenta szczególną uwagę na kardiologię skierował także Rzecznik Praw Pacjenta. Minister Bartłomiej Chmielowiec w liście intencyjnym kierowanym do uczestników tegorocznej edycji Forum zaznaczył, że w ostatnim okresie widoczny był wpływ pandemii COVID-19 oraz wojny w Ukrainie na sytuację osób ze schorzeniami serca i naczyń w Polsce.

„W 2021 r. do Biura Rzecznika Praw Pacjenta wpłynęło ok. 2700 skarg pacjentów z zakresu kardiologii. W bieżącym roku, do końca sierpnia, na Telefoniczną Informację Pacjenta wpłynęło ok. 800 zgłoszeń. Widzimy zatem, że liczba skarg w 2022 roku spadła, co może świadczyć o braku odpowiedniego zabezpieczenia pacjentów kardiologicznych w okresie epidemii, ale także o konieczności podjęcia odpowiednich działań na przyszłość” – zaznaczył minister Bartłomiej Chmielowiec. Rzecznik Praw Pacjenta dodał, że do najczęstszych problemów zgłaszanych przez pacjentów kardiologicznych (niezależnie od pandemii COVID-19 i wojny w Ukrainie) należą: „problem zbyt długiego czasu oczekiwania na konsultację u lekarza kardiologa; kwestia odmowy rejestracji skierowania; problem związany z kwestionowaniem przez rejestrację zaleceń kardiologa; brak możliwości zapisu na wizytę kontrolną celem przedłużenia farmakoterapii; brak możliwości wykonania podstawowych badań diagnostycznych w kierunku chorób serca; brak dostępu do teleporady czy rehabilitacji”.

O możliwych rozwiązaniach i odpowiedziach na wskazane przez Rzecznika Praw Pacjenta wyzwania mówił Prezes Polskiego Towarzystwa Kardiologicznego Prof. Przemysław Mitkowski, który pytał zgromadzonych: „Co my, jako Polskie Towarzystwo Kardiologiczne, w Państwa – Pacjentów – ocenie, możemy i powinniśmy zrobić, by poprawić sytuację chorych kardiologicznie w Polsce? Proponujemy Państwu kampanie świadomościowe, takie jak między innymi „Nie zawal! Wybierz życie”, poświęconą zwiększeniu świadomości nietypowych objawów zawału serca oraz „STOP udarom!”, poświęconą prewencji udaru niedokrwiennego mózgu występującego na tle arytmicznym. PTK rozwija także sukcesywnie specjalną platformę edukacyjną dla pacjentów i ich bliskich: https://ptkardio.pl/edukacja, na której cenną, a co istotne, rzetelną - zweryfikowaną i aktualną - wiedzę znajdą osoby: po zawale serca, z zaburzeniami rytmu serca, z niewydolnością serca, zatorowością płucną, hipercholesterolemią rodzinną”. Prof. Ewa Straburzyńska-Migaj wraz z Prezesem Polskiego Towarzystwa Kardiologicznego przypomnieli o działaniach specjalnej Komisji ds. Współpracy ze Stowarzyszeniami Pacjenckimi, zachęcając obecnych na sesji inauguracyjnej liderów organizacji pacjentów do współpracy.

Otwartość na poznanie oczekiwań i punktu widzenia pacjentów zgłosiła także prof. Izabella Uchmanowicz, reprezentująca w debacie Sekcję Pielęgniarstwa i Techniki Medycznej Polskiego Towarzystwa Kardiologicznego. Pani Profesor opisała ideę „pielęgniarki niewydolności serca”, rozumianą jako istotny element koordynowanej i zindywidualizowanej opieki nad pacjentami z tym schorzeniem. Na aspekt dostępu pacjentów do procedur z zakresu kardiologii i kardiochirurgii, w tym transplantologii, zwrócił uwagę prof. Tomasz Kukulski ze Śląskiego Centrum Chorób Serca w Zabrzu, który przedstawił aktualną, często niełatwą, sytuację chorych oczekujących na przeszczepienie serca.

Trudne pytania były stawiane ekspertom także poza sesją inauguracyjną. Stowarzyszenie ICDefibrylatorzy prosiło o wyjaśnienia, skąd wynikają opóźnienia we wdrożeniu szerszego dostępu do telemonitoringu urządzeń wszczepialnych dla pacjentów z implantowanymi układami do elektroterapii. Stowarzyszenie EcoSerce kierowało słowa uznania i wdzięczności dla Ministerstwa Zdrowia z powodu decyzji o refundacji flozyn dla chorych kardiologicznie, przyznając jednocześnie: czekamy na więcej – wciąż nie zaspokojone pozostają inne pilne potrzeby polskich pacjentów kardiologicznych.

Dużym zainteresowaniem uczestników tegorocznej edycji IV Forum Serce Pacjenta cieszyły się zaproponowane pacjentom bezpłatne badania i warsztaty a także strefy z poradami dotyczącymi poprawy stylu życia. Uczestnicy chętnie wymieniali się swoimi doświadczeniami, oczekiwaniami i planami. Podczas rozmów kuluarowych padło wiele pomysłów na wspólne inicjatywy edukacyjne i świadomościowe.

– Tegoroczna, czwarta już edycja Forum Serce Pacjenta zaskoczyła nas wysokim poziomem zaawansowania merytorycznego, jeśli chodzi o oczekiwania i wiedzę uczestników. Z roku na rok obserwujemy, jak stale zwiększa się świadomość w zakresie systemu opieki zdrowotnej wśród liderów organizacji pacjentów, ale także osób niezrzeszonych w żadnej organizacji. Pacjenci kardiologiczni w Polsce chcą wiedzieć, jak diagnozować się i leczyć skutecznie oraz nowocześnie. Chcą mieć dostęp do terapii zgodnych z aktualną wiedzą medyczną i dobranych według indywidualnych potrzeb. Ucieszyła nas duża aktywność uczestników i ich pytania – także najtrudniejsze. Mamy satysfakcję, że udało nam się stworzyć platformę wymiany wiedzy, doświadczeń i pomysłów na doskonalenie opieki kardiologicznej w Polsce. Już dziś serdecznie zapraszamy na V Forum Serce Pacjenta, które za rok odbędzie się w Poznaniu – mówi prof. Ewa Straburzyńska-Migaj.