Po raz pierwszy kalendarz ukazał się w ubiegłym roku. Wystąpiły w nim dzielne kobiety, które wspólnie stworzyły niesamowity projekt. Na kartach kalendarza można było zobaczyć fotografie dwunastu EPI-BOHATERek oraz przeczytać o ich życiu – pasjach, wartościach, którymi się kierują oraz wskazówkach dla innych. Były to nowoczesne artystki, przedsiębiorcze bizneswoman, niezależne singielki, opiekuńcze mamy czy kochające partnerki. Każda z nich spełnia się zawodowo, intelektualnie. Były w różnym wieku, reprezentowały różne zawody, pochodziły z różnych części kraju. Dzieliło je niemal wszystko, ale łączyła epilepsja. I przekonanie, że z nią też można żyć pełnią życia.

 

- Bohaterami tegorocznego kalendarza są epileptycy, ich relacje i bliscy. Dla jednych będzie to któryś z członków rodziny, przyjaciel czy sąsiad, dla innych ukochany zwierzak. Osoby chorujące wysyłały nam zdjęcia w ich towarzystwie, opowiadały swoje historie i udzielały wskazówek innym chorym. – tłumaczy Anna Alicja Lisowska, prezes Fundacji EPI-BOHATER.

Kalendarz ma za zadanie pokazać ludziom z zewnątrz, że osoby z padaczką również mają rodzinę, znajomych, przyjaciół. Że są w stanie normalnie żyć w społeczeństwie i budować w nim prawidłowe relacje. Cały dochód z kalendarza zasili konto Fundacji, dzięki czemu umożliwi dalszą działalność i realizację kolejnych projektów obalających stereotypy dotyczące tej choroby.

 

 

Według Światowej Organizacji Zdrowia (WHO) padaczka, zwana też epilepsją to przewlekłe zaburzenia czynności mózgu o różnym źródle pochodzenia. Cechuje się nawracającymi napadami, które są wynikiem powstania w mózgu nieprawidłowych wyładowań bioelektrycznych. Głównym celem leczenia jest osiągnięcie braku napadów padaczkowych. Niestety, ponad 30% pacjentów podaje, że pomimo leczenia lekami przeciwpadaczkowymi w dalszym ciągu doświadcza napadów. Mamy wtedy do czynienia z padaczką lekooporną.

 

Padaczkę uznaje się za lekooporną po niepowodzeniu dwóch prób tolerowanych, odpowiednio wybranych i stosowanych schematów leczenia przeciwpadaczkowego. Można wtedy rozważyć inne metody leczenia: operacyjne, dietetyczne i interwencje neurostymulacyjne. Należy podkreślić, że wczesna odpowiedź na leczenie jest ważnym predyktorem odległego rokowania w świeżo rozpoznanej padaczce, ponieważ osoby, które nie osiągną remisji po zastosowaniu pierwszych dwóch odpowiednio dobranych leków w ciągu pierwszych dwóch lat leczenia, maja mniejszą szansę na uzyskanie braku napadów, co zwiększa ryzyko lekooporności.

 

Mimo stałego rozwoju niemal wszystkich dziedzin medycyny, chorzy na padaczkę lekooporną wskazują na wiele wciąż niezaspokojonych potrzeb. Zwracają uwagę między innymi na to, że w ciągu ostatnich 20 lat ogólne efekty terapii nie poprawiły się znacząco dla pacjentów z epilepsją. Podkreślają, że nadal 1/3 chorych jest oporna na leczenie po zastosowaniu dwóch leków przeciwpadaczkowych, a prawdopodobieństwo uwolnienia się od napadów znacząco maleje wraz z każdym niepowodzeniem kolejnych terapii. Jej celem powinno być zatem uzyskanie braku napadów, a nie tylko ich redukcja. Korzyści w zakresie poprawy jakości życia nie występują bowiem w przypadku samego ograniczenia napadów.

 

„Jeszcze nie tak dawno padaczka była uważana za opętanie a osoby na nią chorujące były wykluczane z życia społecznego. Jakby tego było mało, pacjenci z epilepsją mierzą się na co dzień z brakiem dostępu do refundowanego nowoczesnego leczenia czy nieprzewidywalnością listy refundacyjnej – wylicza Anna Alicja Lisowska, prezes Fundacji EPI-BOHATER. Ma jednak nadzieję, że działania organizacji pacjenckich, takie jak choćby fundacyjny kalendarz pomogą zwrócić uwagę społeczeństwa i decydentów właśnie na pacjentów z padaczką.

 

***

Aby otrzymać niezwykły kalendarz EPI-BOHATEROWIE 2023 wystarczy złożyć darowiznę w kwocie nie mniejszej niż 45 zł na konto Fundacji EPI-BOHATER (NEST BANK 04 1870 1045 2078 1070 2232 0001). W tytule przelewu prosimy o podanie imienia i nazwiska, adresu korespondencyjnego i numeru telefonu.

***

Fundacja EPI-BOHATER została utworzona w celu zapobiegania wykluczeniu społecznemu osób chorujących na padaczkę, przełamywania stereotypów związanych z epilepsją, udostępnienia wiedzy na temat padaczki, ujawnieniu i dążeniu do likwidacji barier społecznych wynikających z niewiedzy.

 

Fundatorem Fundacji EPI-BOHATER jest Anna Alicja Lisowska, twórczyni facebookowej strony „Co Te Padaki Robią?”, która od 2018 r. dąży do zmiany myślenia o padaczce jak o chorobie przekreślającej szanse na normalne życie.