Dostęp do optymalnego leczenia pozwala osobom z niepełnosprawnością ruchową na samodzielność, aktywność zawodową i społeczną
Opublikowane 10 maja 2023
Pacjenci z chorobami neurologicznymi, typu stwardnienie rozsiane (SM) czy rdzeniowy zanik mięśni (SMA), są w wielu przypadkach dotknięci znacznym lub umiarkowanym stopniem niepełnosprawności ruchowej, która często ogranicza ich codzienne funkcjonowanie. W wielu przypadkach właściwe pokierowanie ścieżką leczenia, zapewniającą optymalny dostęp do leków czy form ich podania, prowadzi chorych do większej samodzielności i sprawczości. Przykładem dobrze zaopiekowanych pacjentów mających zapewnione właściwe leczenie, które przynosi wymierne korzyści i widoczne efekty terapeutyczne, są chorzy na SMA. Podejmują oni wyzwania zawodowe i nie boją się realizować swoich marzeń. Takiej możliwości wciąż nie mają potrzebujący pacjenci z SM, którzy czekają na refundację wszystkich zarejestrowanych opcji terapeutycznych w formie podskórnej, ułatwiających im prowadzenie normalnego życia zawodowego i społecznego.
Stwardnienie rozsiane jest nieuleczalną chorobą neurologiczną, która zazwyczaj dotyka ludzi młodych. Choruje na nią ok. 50 tys. osób w Polsce. To przewlekła choroba zapalno-demielinizacyjna ośrodkowego układu nerwowego, z okresami zaostrzeń i remisji, która może prowadzić do poważnej niesprawności. SM nie wyklucza jednak normalnego funkcjonowania, zakładania rodziny czy aktywności zawodowej.
Rokowania w stwardnieniu rozsianym w ostatnich kilku latach diametralnie się zmieniły. Kiedyś była to choroba prowadząca niejednokrotnie do ciężkiej niepełnosprawności, na szczęście dzisiaj już tak nie jest, co jest związane z rozwojem medycyny i dostępem do refundowanych leków w Polsce. Teraz pacjenci, którzy są odpowiednio szybko zdiagnozowani, włączeni do programów lekowych, mogą przez wiele lat prowadzić aktywne życie i realizować się zawodowo – mówi agencji Newseria Biznes Monika Łada, pacjentka z SM, prezeska Fundacji StwardnienieRozsiane.Info.
W Polsce chorzy na stwardnienie rozsiane zyskują coraz lepszy dostęp do terapii, co przekłada się na ich rosnącą aktywność zawodową. Obecnie w leczeniu tej choroby zmierza się w kierunku ułatwiania sposobu podawania leku, aby był on jak najbardziej przyjazny pacjentowi. Podanie podskórne to indywidualizacja leczenia, dlatego wielu pacjentów oczekuje możliwości przejścia na mniej inwazyjne i nowocześniejszą formę podania leku, które znacząco wpłynie na jakość życia z chorobą, bez konieczności zmiany terapii, co w przypadku SM jest niezwykle istotne. Niestety obecnie nie wszystkie formy leczenia podskórnego są w Polsce dostępne. Dlatego też pacjenci apelują o rozszerzenie terapii o leki podawane w formie podskórnej, które na razie nie są objęte refundacją.
Od listopada ubiegłego roku zwiększyła się liczba leków, które mamy do dyspozycji, ale nie wszystko jest w odpowiedniej dla pacjentów formie. Brakuje nam jednego z leków, natalizumabu, w podaniu podskórnym. Wiąże się to dla pacjentów z koniecznością dłuższych pobytów w szpitalu, dłuższego odrywania się od codzienności, od pracy. Gdyby zostało to naprawione i gdyby ten lek został objęty refundacją, wówczas ta codzienność nie wyglądałaby w ten sposób, można by uniknąć długich hospitalizacji – mówi Monika Łada.
O tym, jak może się zmienić życie chorych po włączeniu odpowiednich terapii, świadczy przykład pacjentów z rdzeniowym zanikiem mięśni. Osoby z SMA są często bardzo wykształcone, o ponadprzeciętnej inteligencji. W ankiecie przeprowadzonej w 2022 roku wśród 200 pacjentów i ich opiekunów respondentami były w większości osoby o wyższym wykształceniu, które stanowiły prawie 60 proc. Wysoki jest też poziom aktywności zawodowej pacjentów z tą chorobą – według ubiegłorocznego raportu Modern Healthcare Institute („Efekty leczenia SMA w Polsce. Nowa jakość życia pacjentów i opiekunów”) w Polsce czynnych zawodowo jest ponad 60 proc. osób z SMA, a ich wydajność wzrasta wraz z dostępem do leczenia farmakologicznego.
SMA to rzadka choroba o podłożu genetycznym. Powoduje osłabienie mięśni odpowiadających m.in. za poruszanie się, oddychanie i przełykanie, prowadząc do postępującej niepełnosprawności, a bez odpowiedniego leczenia – do przedwczesnej śmierci. Szacuje się, że w Polsce jest obecnie ponad 1,2 tys. chorych z SMA w różnym wieku. W większości przypadków objawy pojawiają się już w okresie niemowlęcym, ale choroba dotyka zarówno dzieci, jak i dorosłych.
Przyjmowanie właściwego leczenia i rehabilitacja zdecydowanie przekłada się na samodzielność i poczucie sprawczości. Jeszcze kilka lat temu było dla mnie zagadką, czy będę w stanie samodzielnie funkcjonować w normalnym życiu, osobistym czy zawodowym. Dzisiaj wynajmuję mieszkanie, większość czasu właściwie spędzam sam, sam jeżdżę na rehabilitację. I to są rzeczy, których zawsze się bałem, bo nie wiedziałem, czy będę w stanie robić je samodzielnie – mówi chory na SMA Michał Woroch, prezes Fundacji „Krok po kroku”.
Dzieci, u których SMA zostanie wykryte jeszcze przed wystąpieniem pierwszych objawów i które jak najszybciej otrzymają leczenie, mogą się rozwijać dokładnie tak samo jak ich zdrowi rówieśnicy. Dlatego w Polsce od marca 2022 roku działa program badań przesiewowych w kierunku SMA, którym objęte są wszystkie noworodki. Także odpowiednio leczeni dorośli z SMA, mimo niepełnosprawności, często zakładają rodziny, są w pełni samodzielni i aktywni zawodowo.
Leczenie, które przyjmuję, mocno wpływa na moje życie. Przed podaniem leku postęp mojej choroby był znaczący. Teraz choroba się zatrzymała, mam więcej siły na aktywności, życie codzienne, praca ma inną jakość – mówi Michał Woroch.
Dla chorych z SMA jeszcze kilka lat temu nie było żadnej terapii – lekarze mogli zalecać tylko leczenie objawowe i rehabilitację, jednak choroba wciąż postępowała. Zmieniło się to w 2016 roku, wraz z pojawieniem się nusinersenu – pierwszego na świecie leku, który okazał się przełomem w leczeniu SMA. Z początkiem 2019 roku został on objęty refundacją również w Polsce, w ramach programu lekowego B.102, a zgodnie z decyzją Ministerstwa Zdrowia leczeniem zostali objęci wszyscy chorzy na SMA, bez względu na wiek czy stopień zaawansowania choroby. Obecnie program lekowy B.102 jest realizowany w 35 ośrodkach w całej Polsce (w tym 18 pediatrycznych i 17 dla dorosłych). Od września ub.r. włączono do niego dwa kolejne, innowacyjne leki, dzięki czemu Polska znalazła się w grupie czterech krajów – obok Norwegii, Niemiec i Belgii – będących liderami w leczeniu SMA w Europie.
Co istotne, dotychczasowe efekty leczenia dorosłych pacjentów z SMA lekarze określają jako spektakularne, co potwierdzają też badania kliniczne. Badania prowadzone przez ponad dwa lata na grupie 120 pacjentów (średnia wieku wynosiła 31,5 lat, a najstarszy pacjent miał 66 lat) przez Uniwersyteckie Centrum Kliniczne WUM w Warszawie i Szpital Specjalistyczny im. L. Rydygiera w Krakowie wykazały, że pacjenci ze wszystkimi typami SMA oprócz zatrzymania postępu choroby odczuli też istotną poprawę funkcjonalną, udokumentowaną u większości pacjentów w pełnym spektrum nasilenia objawów na początku leczenia. U żadnego z chorych nie stwierdzono nieskuteczności terapii, przez cały okres obserwacji nie zauważono też żadnego poważnego zdarzenia niepożądanego, a leczenie było dobrze tolerowane. Polskie obserwacje nie odbiegają pod tym względem od wniosków z badań zagranicznych.
Rozpoczęłam leczenie w 2020 roku, więc mijają już trzy lata, od kiedy biorę nusinersen, i największy skok dla mojego organizmu zauważyłam już w pierwszych tygodniach. Czułam, że mam więcej energii. Ten lek najbardziej wpłynął jednak na moją wytrzymałość, mogę o wiele dłużej samodzielnie siedzieć bez odczucia, że jest to dla mnie wyczerpujące – mówi chora na SMA Agata Roczniak, prezeska Fundacji „Diversum”.
Przykład obu tych chorób pokazuje, że pacjenci z niepełnosprawnością nie muszą być wykluczeni z rynku pracy, a dostęp do odpowiednich, nowoczesnych terapii pozwala im prowadzić normalną aktywność zawodową.
Oczywiste jest, że optymalne leczenie pomaga w pracy, ale nie możemy też zapominać o potrzebach pracodawcy, ponieważ nie jest łatwo dopasować osoby z różnymi schorzeniami do rynku pracy, ale jest to wartość najwyższa dla osoby, która zmaga się z niepełnosprawnościami różnego typu, aby wyjść na ten rynek. Jest to ważne, bo te osoby wtedy czują, że żyją, czują, że mogą coś więcej zrobić niż tylko najprostsze czynności w domu, które i tak oczywiście stwarzają im problem, ale mają jakieś dodatkowe zadanie. Ta praca jest najwyższą dla nich formą przygotowania i do życia, i do swoich celów życiowych – mówi Barbara Pokorny, przewodnicząca Rady Krajowej Polskiej Organizacji Pracodawców Osób Niepełnosprawnych.
Jak zauważa ekspertka, sytuacja na rynku pracy stopniowo się zmienia i sami pracodawcy są też coraz lepiej przygotowani na ich przyjęcie.
Pracodawcy zrobili przez ostatnie lata bardzo duży krok w kierunku odpowiedzialności społecznej, potrafią takie osoby z niepełnosprawnościami zatrudniać, dawać szansę wyjścia na wolny rynek pracy. Choć oczywiście wiele jest wciąż do zrobienia – podkreśla Barbara Pokorny.
źródło: newseria
Autor:
Redakcja MedicalPress