- Jestem przekonana, że wprowadzenie Karty Pacjenta z Niewydolnością Serca i Opiekuna przyniesie korzyści zarówno dla pacjentów, jak i dla całego systemu. Wprowadzanie standardów zawsze powinno wiązać się ze ścisłą współpracą wielu podmiotów: organizacji pacjenckich, naukowych, decydentów i całego otoczenia zaangażowanego w proces leczenia. Wśród postulatów Karty znalazły się m. in.: szybkie rozpoznanie niewydolności serca i dostęp do najlepszych możliwych terapii, dostęp do zintegrowanego, multidyscyplinarnego zespołu opieki i możliwość wspólnego podejmowania decyzji podczas całego procesu leczenia. Same standardy leczenia to jedno, ale ważne są też inne elementy tj. dostęp do narzędzi i zasobów edukacyjnych pozwalających skutecznie dbać o zdrowie. Jako pacjenci mamy poczucie, że mimo wielu wysiłków ekspertów i również chorych, zmiany wprowadzane są bardzo powoli, dlatego postanowiliśmy wziąć sprawy w swoje ręce, czerpiąc najlepsze praktyki z innych krajów – mówiła podczas konferencji prezes Ogólnopolskiego Stowarzyszenia Pacjentów z Chorobami Serca i Naczyń „EcoSerce”, Agnieszka Wołczenko.

- Staramy się szerzyć świadomość, że choroby sercowo-naczyniowe to problem nr 1 na całym świecie. Istnieje dużo niezaspokojonych potrzeb pacjentów. Bycie rzecznikiem własnych potrzeb może prowadzić do zmian i przynieść realne korzyści dla chorych i społeczeństwa. Podstawową rolą Global Heart Hub jest wsparcie organizacji zrzeszonych tak, by pozwoliło im na dotarcie do decydentów i społeczeństwa oraz zwrócenie uwagi na potrzeby chorych. W naszej organizacji mamy 40 grup, które skupiają się tylko wokół problemu niewydolności serca, która jest największym obciążeniem dla systemu ochrony zdrowia na całym świecie. Dane wskazują, ze w Polsce jest najwyższy poziom hospitalizacji pacjentów z powodu tego schorzenia w Unii Europejskiej. Idea Karty Pacjenta z Niewydolnością Serca to próba przelania na papier tego, jak powinna wyglądać optymalna ścieżka leczenia pacjenta – mówił podczas konferencji Neil Johnson, Założyciel i Dyrektor Zarządzający Global Heart Hub.

- Program Kompleksowej Opieki nad Pacjentem z Niewydolnością Serca (KONS) nie został nigdy w całości wprowadzony w życie. Uprościliśmy go tak, by choćby część jego elementów udało się wdrożyć w opiece nad pacjentami z NS. Główny nacisk został położony na opiekę po hospitalizacji. W Polsce ogromne pieniądze w opiece kardiologicznej są wydawane mało efektywnie. Próbujemy elementy KONS umieszczać w różnych programach. Powstała Krajowa Sieć Kardiologiczna, która – mam nadzieję – zostanie rozszerzona na kolejne województwa. Ona zawiera elementy KONS w NS, ale dotyczy tylko jednego z wielu elementów programu - diagnostyki. Nie mówi się tam o opiece po hospitalizacji. W ciągu dekady ma być wydane niemal 3 mld zł na programy w kardiologii, w tym na Krajową Sieć Kardiologiczną. Wydaje się, że to dużo, ale biorąc pod uwagę szeroki zakres programu, już tak optymistycznie to nie wygląda. Tych pieniędzy wcale nie jest dużo w porównaniu z potrzebami. Ściśle współpracujemy z Polskim Towarzystwem Medycyny Rodzinnej. Podstawowa opieka zdrowotna powinna być filtrem, który po jednej konsultacji i zrobieniu wybranych badań powinien kierować pacjenta do opieki specjalistycznej. Część pacjentów może być dalej prowadzona przez POZ. Istnieje potrzeba włączenia lekarzy POZ w opiekę nad pacjentami. Dane wskazują, że największa liczba rehospitalizacji dotyczy pacjentów ok. 3 miesiące po wyjściu ze szpitala. KONS powinien być absolutnym standardem opieki, a nie czymś luksusowym. Ponadto, jeśli pacjent nie zrozumie swojej choroby, ograniczeń oraz możliwości, ta opieka nie będzie skuteczna. Jego zaangażowanie w proces leczenia jest konieczny – mówił podczas konferencji prof. Przemysław Mitkowski, prezes Polskiego Towarzystwa Kardiologicznego.

- Stowarzyszenia pacjentów od wielu lat współpracują z ekspertami w polskiej kardiologii. Ta współpraca spowodowała wiele pozytywnych zmian. Brakuje nam jeszcze położenia nacisku na zaangażowanie opieki ambulatoryjnej poprzez udział lekarza POZ, który miałby być w kontakcie z lekarzem specjalistą. To, co mi się marzy to utrzymanie pacjenta w opiece ambulatoryjnej tak długo, ile się da i uniknięcie hospitalizacji. Warto podkreślić, że pacjenci są również zaangażowani w formułowanie wytycznych Europejskiego Towarzystwa Kardiologicznego. Zaangażowanie chorego w leczenie jest nieodłącznym elementem w skutecznym powrocie do zdrowia i otrzymaniu tego zdrowia w dobrej formie. – mówiła podczas konferencji dr hab. n. med. Marta Kałużna – Oleksy – kardiolog i prezes Polskiego Stowarzyszenia Osób z Niewydolnością Serca.

- W kardiologii już bardzo dużo zostało zrobione, a mimo to przed nami jeszcze wiele wyzwań. Widzimy determinację samych pacjentów, ale też instytucji Rzecznika Praw Pacjenta czy wszystkich pozostałych instytucji, stowarzyszeń działających na rzecz pacjentów. Na dzień 15 października 2022 t. zostało złożonych 1200 skarg pacjentów do Rzecznika Praw Pacjenta, jeśli chodzi o obszar kardiologiczny. Wychodzimy z założenia, że te indywidualne sygnały pacjentów powinny być przekuwane w zmiany systemowe. Dlatego często występujemy do odpowiednich organów o odniesienie się do tych problemów. Wspólnie z organizacjami pacjentów i decydentami szukamy odpowiednich rozwiązań tych problemów, przygotowujemy rekomendacje zmian. Bardzo mnie cieszy, że temat Karty Pacjenta z Niewydolnością Serca i Opiekuna został podjęty. Takie dokumenty bardzo precyzyjnie konkretyzują potrzeby pacjentów – mówił podczas wydarzenia Zastępca Rzecznika Praw Pacjenta, Grzegorz Błażewicz.