- Ten rekordowy udział i zainteresowanie imprezą nie tylko w Polsce ale i poza jej granicami jest dla nas bardzo pozytywnym zaskoczeniem – mówi Magdalena Czerwińska-Wyraz, wiceprezes Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą. – Cieszy nas ogromnie fakt, że tak wiele osób zaangażowało się w Bieg po Oddech. Dzięki temu będziemy mogli zrealizować cel, jaki postawiliśmy sobie w tym roku. Z pozyskanych środków kupimy przede wszystkim mobilne spirometry i pulsoksymetry dla osób pod opieką transplantacyjną, podopiecznych Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą, którzy po przeszczepie płuc wymagają stałego monitorowania zdrowia przez ośrodki transplantacyjne. W obecnej sytuacji epidemiologicznej panującej w Polsce i na świecie, posiadanie tych urządzeń pozwoli im korzystać z teleporady, co przyczyni się do zmniejszenia częstotliwości ryzykownych, a koniecznych wizyt w ośrodkach transplantacyjnych.

- Biegamy i chodzimy od 16 sierpnia, a w dniu finału Biegu po Oddech na liście wszystkich uczestników jest ponad 1300 wspaniałych osób, które w ten sposób pokazały, jak bardzo solidaryzują się z chorymi. Wśród nich jest 200 pracowników Santander Consumer Banku, którym bardzo dziękuję za udział w tym projekcie. To wyjątkowi ludzie, wrażliwi, odpowiedzialni społecznie i zwyczajnie, po ludzku - serdeczni, świadomi tego, jak wiele mogą zmienić poprzez takie gesty jak uczestnictwo w Biegu po Oddech – mówi Rafał Krawiec, członek zarządu Santander Consumer Banku.

Nieprzypadkowo zakończenie Biegu i jego transmisja na żywo odbędzie się 8 września. Tego dnia obchodzony jest Światowy Dzień Mukowiscydozy. Dla organizatorów Biegu po Oddech będzie to dobra okazja do tego, aby po raz kolejny przedstawić postulaty związane z koniecznością poprawy opieki i dostępu do nowoczesnego leczenia dla chorych na mukowiscydozę we Polsce.

- Od lat walczymy o to, aby nasi chorzy mieli dostęp do nowoczesnych terapii i właściwej opieki. Obecnie średni wiek, w jakim umierają chorzy na mukowiscydozę w Polsce wynosi zaledwie 24 lata i dalece odbiega od wartości tego wskaźnika w krajach Europy Zachodniej czy w Kanadzie, gdzie wynosi on ok. 36-40 lat – mówi Waldemar Majek, prezes Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą. – Z naszej perspektywy ta przepaść będzie się nadal pogłębiać. Od kilku lat obserwowany jest ogromny przełom w leczeniu mukowiscydozy, jakim jest leczenie przyczynowe. W wielu krajach, w tym również w tych, o podobnej sytuacji gospodarczej do naszej, jak w Czechach czy na Słowacji są już refundowane najnowocześniejsze leki zmieniające postać choroby. Niestety w Polsce po raz kolejny nie znalazły się na obowiązującej od września liście leków refundowanych. Dla rodzica świadomość tego, że są leki, które zmieniają przebieg choroby, poprawiają jakość i długość życia, a które są poza zasięgiem polskich pacjentów, jest druzgocąca.

Obok leków przyczynowych, w kontekście dostępu do leków refundowanych w przekonaniu PTWM obecnie jest niewystarczająca refundacja wielu innych preparatów leczniczych dla chorych na mukowiscydozę w Polsce, w tym niskoskoncentrowanych enzymów trzustkowych, soli hipertonicznej, środków spożywczych specjalnego przeznaczenia dietetycznego. Nie ma też dostępu do większości nowoczesnych antybiotyków wziewnych. W efekcie rodziny chorych obciążone są wysokimi kosztami leczenia, sięgającymi od kilkuset do kilku tysięcy złotych miesięcznie. Dla poprawy długości i jakości życia chorych w Polsce konieczne też jest zapewnienie odpowiedniej liczby wyspecjalizowanych ośrodków leczniczych dla chorych dorosłych czy stworzenie możliwości prowadzenia u chorych na mukowiscydozę usług domowych – fizjoterapii oraz dożylnej antybiotykoterapii, co pozwoli na lepszą opiekę w miejscu zamieszkania.

Tegoroczny 5 Bieg po Oddech, choć w zmienionej formule, pozwolił organizatorom zwrócić uwagę zarówno na problemy chorych, jak i zebrać fundusze na bezpośrednią pomoc. - Już dziś zapraszamy na przyszłoroczną edycję. Mamy nadzieję, że okoliczności pozwolą nam się spotkać w Zakopanem, a dla tych, którzy do Zakopanego z różnych względów dojechać nie będą mogli, damy możliwość udziału wirtualnego. Tegoroczne doświadczenie pokazuje, że była to bardzo dobra decyzja – konkluduje Magdalena Czerwińska-Wyraz.

 

Więcej informacji na temat 5. Wirtualnego Biegu po Oddech znajduje się na stronie:

 

Mukowiscydoza to ciężka ogólnoustrojowa choroba o podłożu genetycznym. Szacuje się, że w Polsce choruje na nią ok 2000 osób. Organizm chorego produkuje nadmiernie lepki śluz, który powoduje zaburzenia we wszystkich narządach posiadających gruczoły śluzowe, a przede wszystkim w układzie oddechowym i pokarmowym. Mukowiscydoza największe spustoszenie czyni w płucach chorego, prowadząc z czasem do ich całkowitej niewydolności. W konsekwencji jedyną szansą na przedłużenie życia staje się przeszczepienie płuc. Jest to choroba nieuleczalna, ale wczesna diagnoza, odpowiednie systematyczne leczenie objawowe, fizjoterapia oraz szybki rozwój medycyny dają szansę na dłuższe i lepsze życie chorych. Obecnie na świecie są już najnowocześniejsze terapie działające na przyczynę choroby, a nie tylko łagodzenie jej objawów. Są to leki, które zmieniają oblicze choroby -  zmniejszają liczbę zaostrzeń, poprawiają parametry funkcjonowania płuc, a w konsekwencji wydłużają życie. Ten przełom w leczeniu niestety nie jest na razie dostępny dla chorych w Polsce.

 

Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą (PTWM) jest najstarszą i największą w Polsce organizacją działającą na rzecz chorych na mukowiscydozę.  Od ponad 30 lat niesie wszechstronną pomoc i wsparcie osobom chorym i ich rodzinom.

Źródło: materiały prasowe