Nowotwory rzadkie - wyzwanie dla pacjentów, lekarzy i systemu
Opublikowane 07 listopada 2024
Nowotwory rzadkie stanowią około 20-25% wszystkich przypadków diagnoz onkologicznych. Obejmują różnorodne typy nowotworów, które są trudne do rozpoznania i leczenia z powodu ograniczonej wiedzy klinicznej, mniejszej liczby dostępnych terapii oraz badań klinicznych. Stanowią wyzwanie zarówno dla lekarzy, jak i dla systemów zdrowotnych na całym świecie. W Polsce co roku diagnozuje się blisko 43 tysiące nowych przypadków rzadkich nowotworów.
Jak skutecznie leczyć pacjentów, skoro dostęp do specjalistycznej diagnostyki i nowoczesnych terapii dla rzadkich nowotworów wciąż bywa ograniczony? To właśnie te zagadnienia będą przedmiotem dyskusji ekspertów podczas spotkania zarządu EURACAN, które odbędzie się 7 i 8 listopada w Narodowym Instytucie Onkologii im. Marii Skłodowskiej-Curie – Państwowym Instytucie Badawczym (NIP-PIB) w Warszawie.
Europejskie Sieci Referencyjne (ERN) i EURACAN
Europejskie Sieci Referencyjne (ERN) to inicjatywa Komisji Europejskiej działająca właśnie na rzecz pacjentów z rzadkimi chorobami, angażująca ekspertów,
świadczeniodawców oraz przedstawicieli pacjentów z całej Europy. ERN EURACAN to Europejska Sieć Referencyjna dedykowana właśnie rzadkim nowotworom litym u dorosłych. Sieć została powołana przez Komisję Europejską w 2017 roku, i zrzesza 106 wysoko wyspecjalizowanych ośrodków onkologicznych z 26 krajów europejskich, a także przedstawicieli pacjentów z ePAG (ang. European Patient Advocacy Group).
Narodowy Instytut Onkologii jest członkiem EURACAN od samego początku i odgrywa w tym procesie kluczową rolę. Działania Sieć obejmuje wszystkie rzadkie nowotwory litych narządów u dorosłych, grupując je w 10 obszarów: tkanka łączna (mięsaki), żeńskie narządy płciowe i łożysko, męskie narządy płciowe i drogi moczowe, układ neuroendokrynny, przewód pokarmowy, narządy endokrynne, głowa i szyja, klatka piersiowa, czerniak skóry i oka, mózg i rdzeń kręgowy. Warto dodać, że do tej pory zidentyfikowano ponad 300 rzadkich nowotworów.
- EURACAN to dla pacjentów nie tylko europejska sieć wsparcia, ale także platforma wymiany wiedzy między ekspertami z wiodących ośrodków onkologicznych w całej Europie. Działania te obejmują opracowywanie zaleceń, prowadzenie rejestrów oraz edukację personelu medycznego i pacjentów – mówi prof. Iwona Ługowska z NIO-PIB, członek zarządu EURACAN, odpowiedzialna za tworzenie zaleceń postępowania diagnostyczno-terapeutycznego.
Wsparcie na poziomie lokalnym i międzynarodowym
Spotkanie zarządu EURACAN, które odbędzie się w dniach 7 i 8 listopada w Warszawie, to nie tylko okazja do wymiany wiedzy, ale także do wypracowania strategii, której celem będzie poprawa opieki nad pacjentami z rzadkimi nowotworami. Współpraca międzynarodowa jest kluczowa w skutecznym przeciwdziałaniu wyzwaniom związanym z leczeniem rzadkich nowotworów. EURACAN, poprzez koordynację działań między krajami Europy, pomaga tworzyć zintegrowany system opieki, który odpowiada na potrzeby pacjentów niezależnie od miejsca zamieszkania.
- Nasza praca to znacznie więcej niż medycyna – to także budowanie trwałej współpracy między ekspertami z wiodących europejskich referencyjnych ośrodków onkologicznych – wszystko na rzecz pacjentów chorych na nowotwory rzadkie - podkreśla prof. Ługowska.
- Zorganizowanie tego niezwykle ważnego wydarzenia w siedzibie Narodowego Instytutu Onkologii potwierdza rosnącą rolę Polski w walce z rzadkimi nowotworami. Warsztaty, sesje i konsultacje organizowane w ramach spotkania będą okazją do wymiany wiedzy i ustalenia priorytetów na kolejne lata, co może znacząco wpłynąć na dalszy rozwój opieki onkologicznej nad pacjentami w Polsce i Europie – powiedział prof. Lucjan Wyrwicz, w EURACAN lider grupy zajmującej się rzadkimi nowotworami układu pokarmowego.
Eksperci uczestniczący w spotkaniu na co dzień pracują wspólnie nad nowymi metodami skuteczniejszego diagnozowania i leczenia. Dyrektor NIO-PIB, dr hab. n. med. Beata Jagielska, zaznacza - Przynależność Narodowego Instytutu Onkologii do EURACAN ma ogromne znaczenie. Dzięki temu, że nasz ośrodek jest częścią EURACAN, możemy uczestniczyć w opracowywaniu najlepszych standardów opieki dla chorych na nowotwory rzadkie, a także kształcić młodych lekarzy w wiodących ośrodkach europejskich.
Nie bez znaczenia dla wyrównania dostępu do leczenia nowotworów w Polsce jest także stale rozszerzająca się lista leków refundowanych. Tylko w latach 2023 i 2024 na liście znalazło się 111 nowych terapii onkologicznych, a w październiku tego roku trafiło na nią 6 terapii mających zastosowanie w leczeniu nowotworów rzadkich. Dodatkowo, Plan dla Chorób Rzadkich na lata 2024-2025, przyjęty przez Radę Ministrów w sierpniu tego roku, uwzględnia nowe priorytety i środki finansowe na diagnostykę i terapię tej grupy pacjentów.
- To, obok działalności EURACAN, jest bardzo ważnym krokiem w stronę wyrównywania szans na dostęp do innowacyjnych metod leczenia dla tej grupy chorych - dodaje dyrektor Jagielska.
Inicjatywy takie jak EURACAN otwierają drogę do lepszej przyszłości dla pacjentów z rzadkimi nowotworami, oferując im szansę na skuteczniejsze leczenie i dostęp do nowoczesnych, spersonalizowanych terapii. Znacząca rola Polski i naszych specjalistów działających w tym obszarze także nie może zostać pominięta.
źródło: NIO-PIB
Autor:
Redakcja MedicalPress