Prawa pacjenta zawarte w EKKO, a doświadczenia polskich pacjentów - wyniki ankiety:

1. Prawo do równego dostępu do możliwie najlepszej opieki medycznej, w tym prawo do drugiej opinii lekarskiej
- niska świadomość pacjentów: 43% badanych nie było pewnych, czy leczenie, które przeszli, było najlepszym dostępnym w Polsce.
- druga opinia lekarska: Dwie trzecie badanych (67%) nie pytało o możliwość uzyskania drugiej opinii lekarskiej

5. Prawo do udziału we wszystkich decyzjach na temat leczenia i opieki podejmowanych przez opiekujący się Tobą zespół medyczny
- niskie zaangażowanie pacjentów: Zaledwie 38% pacjentów czuło się zaangażowanych w proces podejmowania decyzji dotyczących ich leczenia.
- zachęta do aktywności: Tylko 34% respondentów zachęcano do aktywnego zaangażowania w proces leczenia.

6. Prawo do informacji o istotnych dla Ciebie toczących się badaniach klinicznych oraz o tym, czy możesz w nich uczestniczyć  
- świadomość badań klinicznych: 47% badanych było świadomych, że ich szpital prowadzi badania kliniczne, jednak tylko 15% uczestniczyło w takich badaniach.

7. Prawo do omówienia z zespołem medycznym Twoich priorytetów i preferencji, aby osiągnąć jak najlepszą jakość życia
- zainteresowanie ze strony personelu: 58% ankietowanych nie odczuwało zainteresowania ze strony personelu medycznego jakością ich życia podczas leczenia.
- wskazówki dotyczące jakości życia: 56% respondentów nie otrzymało wskazówek dotyczących osiągnięcia możliwie najlepszej jakości życia.

8. Prawo do optymalnego leczenia wspomagającego i paliatywnego w każdym momencie Twojej choroby
- dostępność leczenia wspomagającego: 39% badanych miało zapewniony dostęp do leczenia wspomagającego lub paliatywnego; jednak aż 31% nie miało do niego dostępu.

9. Prawo do uzyskania przejrzystego, dobrze zorganizowanego i możliwego do zrealizowania planu wychodzenia z choroby i rehabilitacji oraz omówienia go ze swoim zespołem medycznym
- informacje po zakończeniu terapii: 47% badanych otrzymało informacje o potencjalnych problemach po zakończeniu terapii.
- 67% pacjentów nie zostało poinformowanych o możliwościach wsparcia po zakończeniu leczenia.

10. Prawo do pełnego powrotu do społeczeństwa i ochrony przed stygmatyzacją i dyskryminacją związaną z chorobą nowotworową oraz – w miarę możliwości – powrotu do normalnego życia
- trudności po zakończeniu leczeniu: 44% badanych doświadczyło trudności z powrotem do normalnego życia rodzinnego, społecznego lub zawodowego po zakończeniu leczenia onkologicznego. 36% nie miało takich problemów.
- adaptacja: 40% respondentów przyznało, że potrzebowało pomocy w adaptacji do życia po zakończeniu leczenia. 41% uznało, że nie było to konieczne.

- Oprócz oczywistych praw, takich jak prawo do uzyskania pełnej informacji o swoim stanie zdrowia, wielodyscyplinarnej opieki czy dostępu do możliwie najlepszego leczenia onkologicznego, wspomagającego i paliatywnego, Europejki Kodeks Opieki Onkologicznej  zawiera szereg zapisów, które tymczasem są w Polsce trudne do zrealizowania. Przykładem jest prawo do informacji o wynikach leczenia w ośrodku Pacjenta i w podobnych instytucjach w sytuacji, kiedy w Polsce nie prowadzi się dotychczas tego typu systemowych analiz. Trudno także zrealizować prawo do informacji o toczących się badaniach klinicznych, skoro dotychczas nie powstał ogólnopolski rejestr badań klinicznych w onkologii. Z kolei prawo do pełnego powrotu do społeczeństwa i ochrony przed stygmatyzacją i dyskryminacją związaną z chorobą nowotworową wymagałoby uregulowań prawnych - powiedział prof. Jassem.

– Niezależnie od tego wyniki ankiety wskazują, że niektóre prawa, które już obecnie można by wdrożyć, nie są w Polsce w pełni przestrzegane. Wynika to częściowo z przyczyn kulturowych, w szczególności relacji pomiędzy lekarzami i pacjentami. Przykładem jest prawo do uzyskania drugiej opinii, które w Polsce mogłoby być odbierane jako brak zaufania do swojego lekarza. Przejawem pewnego onieśmielenia pacjentów onkologicznych jest również ich niechęć do zadawania ważnych pytań, na które mają prawo otrzymać odpowiedź. Ankieta wskazuje także, że zbyt małą uwagę poświęca się w Polsce zagadnieniom związanym z jakością życia czy planem rehabilitacji i wychodzenia z choroby – podkreślił prof. Jassem.

REKOMENDACJE

• Edukacja pacjentów: kampanie edukacyjne mające na celu zwiększenie świadomości pacjentów na temat przysługujących ich praw, w tym praw zdefiniowanych w EKOO.
• Dostęp do informacji: Umożliwienie pacjentom łatwego dostępu do wiarygodnych informacji na temat choroby, optymalnego leczenia, a także wyników leczenia danego typu nowotworów przez poszczególne ośrodki.
• Poprawa komunikacji: szkolenia dla personału medycznego w zakresie efektywnej komunikacji z pacjentami, w tym umiejętności aktywnego słuchania i empatii.
• Upodmiotowienie pacjenta: angażowanie pacjentów w proces podejmowania decyzji dotyczących ich leczenia i jakości życia.
• Zwiększenie dostępności badań klinicznych: Ułatwienie dostępu do informacji
  o dostępnych badaniach klinicznych np. poprzez stworzenie ogólnopolskiej platformy zawierającej szczegółowe informacje o aktualnie prowadzonych badaniach klinicznych oraz kryteriach uczestnictwa. Zachęcanie pacjentów do udziału w badaniach klinicznych poprzez organizację spotkań informacyjnych i kampanie edukacyjne.
• Wsparcie psychospołeczne: Oferowanie programów wsparcia dla pacjentów po zakończeniu leczenia oraz tworzenie grup wsparcia dla osób dotkniętych chorobą nowotworową i ich rodzin.
• Kampanie społeczne przeciwdziałające stygmatyzacji pacjentów onkologicznych
  i ułatwiające im powrót do życia społecznego po zakończeniu leczenia.

Wdrożenie powyższych rekomendacji może znacząco poprawić jakość opieki onkologicznej w Polsce. Kluczowe jest zaangażowanie wszystkich interesariuszy – od personelu medycznego po organizacje pacjenckie – aby wspólnie dążyć do stworzenia systemu, który będzie bardziej przyjazny dla pacjenta i zgodny z zasadami Europejskiego Kodeksu Opieki Onkologicznej (EKOO).

Więcej na temat Europejskiego Kodeksu Opieki Onkologicznej na stronie: www.onko-koalicja.pl

źródło: Onko - Koalicja