Dane pacjentów a nowe technologie: duże szanse, duże obawy
Opublikowane 11 listopada 2019
Nowe technologie mają wspierać zdrowszą przyszłość dla pacjentów i społeczeństwa. Ale co z obawami opinii publicznej na temat wykorzystania danychpacjentów z dokumentacji medycznej? - czytamy w najnowszym numerze „The Lancet”.
Kiedy Health Data Research UK ogłosiło niedawno rychłe rozpoczęcie nowej inicjatywy, zatytułowało komunikat prasowy „Pionierskie centra badań danych umożliwią najnowocześniejsze badania i innowacje”. Porównajmy ten optymistyczny ton z nagłówkiem gazety The Guardian, która donosi o tym samym wydarzeniu: „Prywatność milionów pacjentów z NHS zagrożona”.
Nowe technologie mają wspierać zdrowszą przyszłość dla pacjentów i społeczeństwa. Ale co z obawami opinii publicznej na temat wykorzystania danych z dokumentacji medycznej? Danych, przyomnijmy, pochodzących głównie od pacjentów, którzy zgodzili się, że informacje o nich i ich zdrowiu mogą być wykorzystane do badań. Czy naukowcy mogą liczyć na to, że pacjenci nadal będą to robić?
„Istnieje niewielki procent populacji, która jest głęboko podejrzliwa i nigdy nie udostępni danych w żadnym celu”, mówi Carol Dezateux, profesor epidemiologii klinicznej i nauk o zdrowiu na Queen Mary University w Londynie.
Uniwersalność National Health Service (NHS,odpowiednik NFZ – przyp. red. Medical Press) w Wielkiej Brytanii sprzyja testowaniu wszelkiego rodzaju projektów z zakresy technologii danych. Cieszy się również wysokim poziomem zaufania wśród użytkowników, którym regularnie przypomina się o ich prawie do rezygnacji z umożliwienia udostępniania ich danych zdrowotnych poza NHS w celach innych niż ich bezpośrednia opieka. Przyczyny rezygnacji obejmują podejrzenia, że dane będą wykorzystywane do celów komercyjnych, sceptycyzm co do rzekomych korzyści z udostępniania danych, strach przed dyskryminacją oraz niewielkie zaufanie do bezpieczeństwa danych. W praktyce - pomimo powtarzających się w prasie doniesień o naruszeniach danych, w tym kilku dotyczących samej opieki zdrowotnej - mniej niż 3% pacjentów zdecydowało się zrezygnować.
Istotne jest informowanie pacjentów o technologiach danych oraz celowości udostępniania danych. W tym celu powołano brytyjską organizację Understanding Patient Data [klik]. Organizacja korzysta z doświadczeń społeczności naukowej w zakresie publicznego rozumienia nauki.
Istotne jest informowanie pacjentów o technologiach danych oraz celowości udostępniania danych. W tym celu powołano brytyjską organizację Understanding Patient Data [klik]. Organizacja korzysta z doświadczeń społeczności naukowej w zakresie publicznego rozumienia nauki.
„Mówimy zarówno o ryzyku, jak i korzyściach – mówi liderka Understanding Patient Data, Natalie Banner. Większość badań nad postawą publiczną sugeruje, że jeśli ludzie mają możliwość zadawania pytań i uzyskania prostych odpowiedzi, są bardziej skłonni do wsparcia w zakresie udostępniania informacji”.
Cały artykuł w „The Lancet” dostępny tutaj [klik].
Foto: Pixabay
Autor:
Redakcja MedicalPress