Za nami XII Weekend ze SMAkiem – coroczne spotkanie osób chorych na rdzeniowy zanik mięśni i ich bliskich, podczas którego można było posłuchać ekspertów, skorzystać z bezpłatnych porad, a także pomocy fizjoterapeutów. Frekwencja jak zwykle była wysoka. W spotkaniu, które odbywało się 7-8 czerwca 2024, uczestniczyło ponad 400 osób, w tym ponad 100 chorych na SMA, 80 specjalistów, 40 prelegentów. W trakcie wydarzenia odbyło się także seminarium naukowe, pod kierownictwem prof. Anny Kostery-Pruszczyk, kierownik Katedry i Kliniki Neurologii UCK WUM, w którym udział wzięli czołowi eksperci różnych specjalizacji zajmujący się tą rzadką chorobą. Wydarzenie objęła honorowym patronatem Małżonka Prezydenta RP Agata Kornhauser-Duda.

W Polsce osoby z niepełnosprawnościami stanowią 14,3% ludności kraju. Tak jak każdy z nas, chcą być samodzielne, aktywne i być pełnoprawnymi uczestnikami życia społecznego. Dla wielu z nich ustawowa asystencja osobista to jedyny sposób na niezależne życie. To także fundamentalna usługa społeczna, ciesząca się ogromnym powodzeniem w krajach europejskich. Na asystencję osobistą warto popatrzeć jako na ogromny potencjał – maksymalne włączenie osób z niepełnosprawnościami, zwłaszcza w obliczu starzejącego się społeczeństwa i braków na rynku pracy, to inwestycja społeczna.

Czy farmakologiczne i chirurgiczne leczenie otyłości jest etyczne bez modyfikacji stylu życia? – takie pytanie postawiła psycholożka odchudzania Agnieszka Węgiel podczas interdyscyplinarnej konferencji Warszawska Wiosna Bariatryczna. Wciąż leczymy za mało chorych na otyłość, a leczenie to powinno być koordynowane i prowadzone w zespołach interdyscyplinarnych – z udziałem lekarzy POZ, specjalistów, chirurgów bariatrów, dietetyków, psychologów, fizjoterapeutów i pielęgniarek – podkreślał prof. Wiesław Tarnowski prezes-elekt Polskiego Towarzystwa Chirurgów Polskich, kierownik Oddziału Klinicznego Chirurgii Ogólnej, Onkologicznej i Bariatrycznej w Samodzielnym Publicznym Szpitalu Klinicznym im. prof. W. Orłowskiego w Warszawie.

W wykazie prac legislacyjnych i programowych Rady Ministrów pojawił się Projekt uchwały Rady Ministrów w sprawie przyjęcia dokumentu Plan dla Chorób Rzadkich na lata 2024-2025. Dla pacjentów to ważna informacja, gdyż z niecierpliwością czekają na ten dokument. Jakie są postulaty środowiska pacjentów? O tym mieli okazję rozmawiać m.in. podczas zorganizowanego w ubiegłym tygodniu posiedzenia Parlamentarnego Zespołu ds. Chorób Rzadkich oraz w trakcie konferencji „Priorities and Challenges in Polish and European Drug Policy 2024”.

Ministerstwo Zdrowia ogłosiło przetarg na zakup szczepionki przeciwko pneumokokom, która będzie stosowana w ramach Programu Szczepień Ochronnych. Czy zostanie podjęta racjonalna decyzja dotycząca ochrony przed pneumokokami? Poprzedni rząd przez wiele lat kierował się wyłącznie kryterium ceny. Na polskim rynku dostępne są dwie szczepionki przeciwko pneumokokom – jedna z nich nie zawiera serotypu 19A, który jest najbardziej rozpowszechniony w Polsce i jest główną przyczyną inwazyjnej choroby pneumokokowej (IChP), która może zakończyć się śmiercią. To oznacza, że dotychczas polskie dzieci nie były zabezpieczane przed IChP, pomimo szczepienia. Prezes Fundacji Koalicja dla wcześniaka – prof. dr hab. n. med. Maria Katarzyna Borszewska-Kornacka – apeluje do Ministerstwa Zdrowia, aby publiczne pieniądze wydawać w sposób racjonalny i kierować się danymi epidemiologicznymi, a nie jedynie ceną przy wyborze szczepionki.

Środowisko pacjenckie coraz częściej zwraca uwagę na pogarszającą się dostępność aptek, którą szczególnie odczuwają osoby starsze oraz mieszkańcy mniejszych miejscowości. Według najnowszego ogólnopolskiego badania Koalicji „Na pomoc niesamodzielnym” oraz Instytutu Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej 90 proc. respondentów w wieku 56+ oczekiwałoby apteki dyżurującej w najbliższej okolicy. Z kolei 80 proc. wszystkich badanych przy wyborze apteki kieruje się kryterium odległości. Raport „Apteka dla Pacjenta” przybliża potrzeby i oczekiwania pacjentów wobec placówek aptecznych. Koalicja chciałaby, aby wyniki badania zwróciły uwagę resortu zdrowia na aktualny obraz rynku aptecznego pod kątem rzeczywistych potrzeb pacjenta.

Arytmie, potocznie określane jako palpitacje czy kołatania serca, są najczęstszą dolegliwością, z którą pacjenci zgłaszają się do lekarza. Większość z nich ma charakter łagodny rokowniczo, jednak część arytmii, nieleczona, może stanowić bezpośrednie zagrożenie dla zdrowia i życia. O drodze, którą musi pokonać pacjent w oczekiwaniu na pomoc wysokospecjalistyczną w zakresie arytmii, a także o dzisiejszych możliwościach systemowych w tym zakresie mówi prof. dr hab. n. med. Ludmiła Daniłowicz-Szymanowicz, ordynator II Kliniki Kardiologii i Elektroterapii Serca Uniwersyteckiego Centrum Klinicznego w Gdańsku, regionalny koordynator medyczny Krajowej Sieci Kardiologicznej w województwie pomorskim.

Fundacja TO SIĘ LECZY od trzech lat realizuje badania ankietowe wśród osób z chorobami onkologicznymi i kardiologicznymi, mające na celu poznanie opinii i doświadczeń pacjentów na temat walki z uzależnieniem od palenia tytoniu (nikotynizmem) i potrzebnego wsparcia w zakresie rzucania palenia. Wyniki aktualnego badania, jak i poprzednich edycji, nie napawają optymizmem. Pacjenci mają problem z uzależnieniem od palenia tytoniu, niewielki odsetek jest w stanie samodzielnie porzucić nałóg, tymczasem w systemie opieki zdrowotnej brakuje wsparcia w tym zakresie. Z okazji Światowego Dnia Bez Tytoniu 2024, Fundacja publikuje najnowszy raport z badania.

Efekty leczenia zadziwiły wszystkich. Prof. Kotulska-Jóźwiak prosiła rodziców, żeby nagrywali Hankę, przysyłali filmiki. Na jej przykładzie uczyli się lekarze i fizjoterapeuci. I byli w szoku. Początkowa prognoza, że Hania nie przeżyje więcej niż 1,5 roku zupełnie się rozmyła. Hania już w pierwszej dobie po podaniu pierwszej dawki leku, delikatnie poruszyła nóżkami. Wkrótce zaczęła jeść samodzielnie, a przecież do tej pory była karmiona przez sondę. Przestała też się pocić. Stopniowo osiągnęła bardzo duży stopień samodzielności, jak na tę postać choroby.

Aktywność fizyczna to nieodłączny element zdrowego stylu życia. Regularne ćwiczenia to nie tylko świetny sposób na zrzucenie kilku kilogramów i wyrzeźbienie sylwetki, ale także kluczowy punkt troski o serce. Jakie ćwiczenia są najskuteczniejsze i dlaczego warto je wprowadzić do codziennej rutyny, by zadbać o jeden z najważniejszych organów w ciele? Eksperci Polskiego Towarzystwa Kardiologicznego wyjaśniają!

Kardiolinia.pl czyli Centrum Edukacji i Wparcia Pacjenta z Niewydolnością Serca, to platforma edukacyjna stworzona przez Asocjację Niewydolności Serca Polskiego Towarzystwa Kardiologicznego, która zapewnia przestrzeń dla Pacjentów i ich Bliskich/Opiekunów, gdzie w przypadku pytań, wątpliwości (np. po zakończonej hospitalizacji, z niedawno rozpoznaną niewydolnością serca) będą mogli porozmawiać z profesjonalistą - Edukatorem (Pielęgniarką Niewydolności Serca). Pierwsze 60 dni po wyjściu ze szpitala chorego ma kluczowe znaczenie, bowiem wtedy najczęściej dochodzi do zaostrzenia choroby i konieczności ponownego pobytu w szpitalu. Dlatego umiejętność samoopieki, monitorowania objawów i modyfikacji np. leczenia diuretycznego, jest niezbędna, aby pacjent mógł czuć się bezpiecznie i uzyskał maksymalne korzyści z terapii, w postaci poprawy ogólnej wydolności organizmu, lepszego samopoczucia i poprawy rokowań.