Rzecznik zwraca uwagę, że „brak spójnych, jednolitych i powszechnych zasad przekazywania pacjentów z chorobami przewlekłymi prowadzi do ryzyka przerw w leczeniu, pogorszenia rokowania oraz dodatkowych obciążeń organizacyjnych zarówno dla pacjentów, ich rodzin, jak i dla podmiotów leczniczych”.

To kluczowy fragment, bo właśnie w momentach przejścia, gdy młody człowiek kończy 18 lat i opuszcza pediatryczny system opieki, często zaczynają się luki w dostępie do wyspecjalizowanej opieki, badania potwierdzają, że jest to globalne wyzwanie – bez dobrze zaplanowanego transferu wzrasta ryzyko przeskoków między systemami, które mogą negatywnie wpływać na zdrowie i rozwój pacjenta.

W piśmie RPO znalazły się przykłady kilku dziedzin, w których problem jest szczególnie dotkliwy. Jednym z nich jest mukowiscydoza, gdzie model przejścia – choć najlepiej zorganizowany przez wymianę informacji i współpracę zespołów – nadal napotyka na realne ograniczenia. Niedobór wyspecjalizowanych ośrodków oraz ich przepustowość sprawiają, że transfer opieki bywa niedostatecznie efektywny.

Jeszcze większe wyzwania dotyczą onkologii dziecięcej, gdzie znacząco rośnie grupa dorosłych pacjentów, którzy byli leczeni od wczesnego wieku. Część z nich, mimo ukończenia 18 lat, preferuje kontynuację terapii w ośrodkach pediatrycznych, co w praktyce dopuszcza Narodowy Fundusz Zdrowia, ale jednocześnie podkreśla brak jasno określonych i przewidywalnych ścieżek przekazywania.

W przypadku reumatologii największym problemem jest brak efektywnej współpracy między ośrodkami pediatrycznymi a poradniami dla dorosłych, co sprzyja dyskontynuacji terapii, szczególnie u chorych, u których w młodości uzyskano remisję. RPO rekomenduje, aby planowanie przekazania pacjenta zaczynało się dużo wcześniej – nawet rok przed osiągnięciem pełnoletności – oraz aby dokumentacja była przekazywana kompleksowo, z udziałem obu zespołów medycznych.

Najbardziej złożony wyzwanie stanowi neurologia, gdzie pacjenci z chorobami rzadkimi i skomplikowanymi schorzeniami wymagają wielodyscyplinarnego podejścia i jednoczesnej rozmowy specjalistów z obu stron – dziecięcej i dorosłej. W piśmie wskazano, że obecnie nawet nie ma możliwości, aby neurolog dziecięcy, neurolog dla dorosłych oraz pacjent spotkali się wspólnie przy ustalaniu planu opieki po transferze. RPO proponuje m.in. model wspólnej wizyty, zarówno stacjonarnej, jak i w formie teleporady, która byłaby rozliczana jednoczasowo przez oba ośrodki.

Apel Rzecznika nie dotyczy tylko współpracy klinicznej, ale także systemowych rozwiązań administracyjnych i finansowych, które zapewniłyby płynne i bezpieczne przejście pacjentów bez przerw w leczeniu. Chodzi o stabilne mechanizmy finansowania po stronie opieki dorosłej, jasno określone standardy kliniczno-organizacyjne oraz mechanizmy wsparcia – zarówno dla pacjentów, jak i ich rodzin – w trakcie tej zmiany.

Polskie doświadczenia nie są odosobnione – w wielu krajach europejskich podkreśla się, że proces przejścia opieki to nie tylko kwestia medyczna, ale także psychospołeczna i edukacyjna, która powinna obejmować pacjenta, jego opiekunów oraz zespoły medyczne po obu stronach.

Na razie RPO oczekuje odpowiedzi ze strony Ministerstwa Zdrowia, w tym planowanych działań i strategii, które mogłyby przełożyć się na realną poprawę jakości przejścia opieki i uniknięcie sytuacji, w której chorzy są pozostawieni sami sobie w najbardziej krytycznym momencie – gdy wchodzą w dorosłość.

Źródło: Biuletyn Informacyjny RPP