Jerzmanowice pobiegły dla SMA – rekordowy SMArt RUN 2025
Opublikowane 12 sierpnia 2025
9 sierpnia Jerzmanowice w województwie małopolskim stały się stolicą solidarności z osobami chorymi na rdzeniowy zanik mięśni (SMA). Już po raz siódmy odbył się tam SMArt RUN – wyjątkowe wydarzenie, które łączy rywalizację sportową z misją edukacji i wsparcia.
W tegorocznej edycji padł rekord frekwencji – na starcie stanęło aż 270 uczestników. Byli wśród nich biegacze, miłośnicy nordic walking, całe rodziny, a także sami SMAcy – dzieci, młodzież i dorośli chorujący na SMA: Rafałek, Mateusz, Natalka, Maciuś, Wiktor, Wojtek, Daniel, Wojtek, Emi, Varvarka i Tomasz. Każdy uczestnik mógł zadedykować swój bieg konkretnej osobie z SMA, symbolicznie przekazując jej swoją siłę i wsparcie. Zawodnicy rywalizowali w trzech kategoriach: bieg na 5 km, bieg na 10 km oraz nordic walking na 5 km. Trasa wiodła przez malownicze Jerzmanowice i Łazy położone między Ojcowskim Parkiem Narodowym a Doliną Będkowską.
– Rdzeniowy zanik mięśni to ciężka, postępująca choroba, ale dzięki współczesnej medycynie, dziś możliwa do powstrzymania. Jest to choroba uwarunkowana genetycznie, w której dochodzi do obumierania neuronów ruchowych, a konsekwencją tego jest słabnięcie i zanikanie mięśni. Od 2022 roku w całej Polsce funkcjonuje program badań przesiewowych noworodków w kierunku SMA, dzięki czemu możliwe jest wykrycie choroby zanim pojawią się jej objawy. I co najistotniejsze – już na etapie przedobjawowym można rozpocząć leczenie i w ten sposób wyprzedzić chorobę. Leczenie możliwe jest też dla pacjentów objawowych, bo trzeba pamiętać, że około połowa obecnie żyjących osób z SMA to osoby dorosłe. Choć SMA jest chorobą rzadką, to obecnie w Europie zarejestrowane są aż trzy leki skutecznie modyfikujące jej przebieg. W Polsce wszystkie te trzy terapie są refundowane w programie lekowym. Bardzo cieszy nas fakt, że medycyna wciąż idzie do przodu i obecnie zarejestrowana jest już nowocześniejsza, bardziej wygodna postać leku doustnego na SMA (risdiplamu), czyli postać tabletkowa. Czekamy na refundację tabletek w programie lekowym. Co więcej, najbliższe miesiące i lata mają przynieść pacjentom z rdzeniowym zanikiem mięśni nowe opcje terapeutyczne. Na zaawansowanym etapie rejestracyjnym znajduje się obecnie wyższa dawka nusinersenu (28 mg) – preparatu, który od 2019 r. stanowi filar leczenia SMA w Polsce. Nowa dawka, ponad dwukrotnie większa od obecnie stosowanej, ma potencjał jeszcze skuteczniejszego wspierania funkcji motorycznych, zwłaszcza u starszych pacjentów i tych, u których objawy są bardziej zaawansowane. Zarówno lekarze, jak i pacjenci wiążą z nią duże nadzieje. Wciąż istnieją też pewne niezaspokojone potrzeby pacjentów i ich rodzin w zakresie organizacji leczenia – dążymy do wprowadzenia modelu koordynowanej opieki kompleksowej nad pacjentami z SMA, a także do i usprawnienia tzw. tranzycji, czyli przejścia z opieki neurologów dziecięcych do specjalistów leczących dorosłych. Każdy krok w tym kierunku to lepsza jakość życia dla całej naszej społeczności – mówi Dorota Raczek, prezes Fundacji SMA.
Podium tegorocznego SMArt RUN-u przedstawiało się następująco:
– Rdzeniowy zanik mięśni to ciężka, postępująca choroba, ale dzięki współczesnej medycynie, dziś możliwa do powstrzymania. Jest to choroba uwarunkowana genetycznie, w której dochodzi do obumierania neuronów ruchowych, a konsekwencją tego jest słabnięcie i zanikanie mięśni. Od 2022 roku w całej Polsce funkcjonuje program badań przesiewowych noworodków w kierunku SMA, dzięki czemu możliwe jest wykrycie choroby zanim pojawią się jej objawy. I co najistotniejsze – już na etapie przedobjawowym można rozpocząć leczenie i w ten sposób wyprzedzić chorobę. Leczenie możliwe jest też dla pacjentów objawowych, bo trzeba pamiętać, że około połowa obecnie żyjących osób z SMA to osoby dorosłe. Choć SMA jest chorobą rzadką, to obecnie w Europie zarejestrowane są aż trzy leki skutecznie modyfikujące jej przebieg. W Polsce wszystkie te trzy terapie są refundowane w programie lekowym. Bardzo cieszy nas fakt, że medycyna wciąż idzie do przodu i obecnie zarejestrowana jest już nowocześniejsza, bardziej wygodna postać leku doustnego na SMA (risdiplamu), czyli postać tabletkowa. Czekamy na refundację tabletek w programie lekowym. Co więcej, najbliższe miesiące i lata mają przynieść pacjentom z rdzeniowym zanikiem mięśni nowe opcje terapeutyczne. Na zaawansowanym etapie rejestracyjnym znajduje się obecnie wyższa dawka nusinersenu (28 mg) – preparatu, który od 2019 r. stanowi filar leczenia SMA w Polsce. Nowa dawka, ponad dwukrotnie większa od obecnie stosowanej, ma potencjał jeszcze skuteczniejszego wspierania funkcji motorycznych, zwłaszcza u starszych pacjentów i tych, u których objawy są bardziej zaawansowane. Zarówno lekarze, jak i pacjenci wiążą z nią duże nadzieje. Wciąż istnieją też pewne niezaspokojone potrzeby pacjentów i ich rodzin w zakresie organizacji leczenia – dążymy do wprowadzenia modelu koordynowanej opieki kompleksowej nad pacjentami z SMA, a także do i usprawnienia tzw. tranzycji, czyli przejścia z opieki neurologów dziecięcych do specjalistów leczących dorosłych. Każdy krok w tym kierunku to lepsza jakość życia dla całej naszej społeczności – mówi Dorota Raczek, prezes Fundacji SMA.
Podium tegorocznego SMArt RUN-u przedstawiało się następująco:
- Bieg 5 km – 1. Artur Woźniak, 2. Bartosz Sztachta, 3. Jan Pęksa
- Bieg 10 km – 1. Zbigniew Borszowski, 2. Michał Szpetnar, 3. Zbigniew Wiewióra (tata Maciusia z SMA)
- Nordic Walking – 1. Paweł Słupianek, 2. Wojciech Karłowski, 3. Dorota Bagińska
Kobiety:
- Bieg 5 km - 1. Elżbieta Przybył, 2. Katarzyna Zawisza-Wierzbicka, 3. Kinga Kozłowska
- Bieg 10 km - 1. Karolina Fundament 2. Katarzyna Rybacka 3. Marta Baran
- Nordic Walking - 1. Dorota Bagińska, 2. Gabriela Niederlińska, 3. Halina Kułakowska
Wydarzenie odbyło się pod honorowym patronatem Wojewody Małopolskiego, Wicemarszałka Województwa Małopolskiego, Starosty Krakowskiego, Komendanta Wojewódzkiego Policji w Krakowie, Komendanta Powiatowego Policji w Krakowie oraz Wójta Gminy Jerzmanowice-Przeginia.
SMArt RUN stał się już tradycją i symbolem Miesiąca Świadomości SMA w Polsce. Kolejna edycja odbędzie się w Jerzmanowicach w pierwszą sobotę sierpnia 2026 roku. Organizatorzy już teraz zapraszają wszystkich, którzy chcą połączyć sportową aktywność z niesieniem realnego wsparcia. – W SMArt RUN-ie nie chodzi tylko o wynik na mecie. Chodzi o to, aby pobiec lub pomaszerować nie tylko dla siebie, ale też dla kogoś, komu możemy podarować trochę nadziei – dodaje Dorota Raczek.
Źródło:Komunikat Prasowe
SMArt RUN stał się już tradycją i symbolem Miesiąca Świadomości SMA w Polsce. Kolejna edycja odbędzie się w Jerzmanowicach w pierwszą sobotę sierpnia 2026 roku. Organizatorzy już teraz zapraszają wszystkich, którzy chcą połączyć sportową aktywność z niesieniem realnego wsparcia. – W SMArt RUN-ie nie chodzi tylko o wynik na mecie. Chodzi o to, aby pobiec lub pomaszerować nie tylko dla siebie, ale też dla kogoś, komu możemy podarować trochę nadziei – dodaje Dorota Raczek.
Źródło:Komunikat Prasowe
Autor:
Redakcja MedicalPress