Czerwiec – Miesiąc Świadomości Hidradenitis Suppurativa (HS)

Opublikowane 26 czerwca 2025
Czerwiec – Miesiąc Świadomości Hidradenitis Suppurativa (HS)

Czerwiec to Miesiąc Świadomości Hidradenitis Suppurativa (HS) – przewlekłej, zapalnej choroby skóry, która mimo ogromnego wpływu na jakość życia pacjentów wciąż pozostaje mało znana. Hidradenitis Suppurativa to nie tylko bolesne zmiany skórne, ale też ogromne cierpienie psychiczne, stygmatyzacja i wykluczenie społeczne. Wielu chorych przez lata nie otrzymuje właściwej diagnozy ani skutecznego leczenia. Dlaczego tak się dzieje? Jak rozpoznać chorobę i jakie są obecnie dostępne formy terapii? Miesiąc świadomości HS to dobry moment, by lepiej zrozumieć sytuację pacjentów i zadbać o realną zmianę.

Trwa miesiąc Świadomości Hidradenitis Suppurativa (HS) i prawdopodobnie wiele osób po raz pierwszy usłyszy o tej chorobie. To przewlekła, nawrotowa choroba zapalna skóry i tkanki podskórnej, która charakteryzuje się występowaniem bolesnych guzków, ropni i przetok, z tendencją do bliznowacenia. Pacjentom towarzyszy intensywny ból, ropna wydzielina o nieprzyjemnym zapachu oraz liczne choroby współistniejące. HS to ciężka i wyniszczająca choroba, która ma ogromny wpływ na jakość życia chorych, niejednokrotnie powodując izolację i samotność w obawie przed stygmatyzacją. Niska świadomość społeczna wpływa na to, że pacjenci latami pozostają niezdiagnozowani, a choroba postępuje. Tymczasem szybka i trafna diagnostyka, skoordynowany model opieki i skuteczne leczenie mogą zmienić trudną dziś sytuację pacjentów z Hidradenitis Suppurativa.

„Bałam się. Czy to zaraźliwe, niebezpieczne? Czy będę musiała się z tym zmagać do końca życia?”, „To ciało, które znasz od lat... i nagle czujesz się... skreślona”, „To krępujące, człowiek czuje się bardzo wyizolowany i samotny”, „Na szczęście udało mi się znaleźć dermatologa, który znał HS… ale dopiero po 16 latach” – to słowa przytoczone w Manifeście ośmiu pacjentek z całej Europy, w tym z Polski, zmagających się z nieustannym bólem i piętnem związanym z HS oraz średnio… 7,3 roku oczekiwania na diagnozę. Autorki zwracają uwagę na to, że ich dni płyną według rytmu zmian opatrunków i kontroli bólu, a poranki spędzają na wybieraniu ubrań, które ukryją prawdziwy charakter choroby. Choć walka jest trudna, HS ich nie definiuje.

Trio HS: Przewlekłość, nawrotowość i lokalizacja
Najczęściej do lekarza pacjenci zgłaszają się z bolesnymi, zapalnymi guzkami i grudkami przypominającymi czyraki, które z czasem przekształcają się w ropnie i blizny. Lokalizują się one zazwyczaj w okolicach pach, pachwin, pośladków i narządów płciowych. Najbardziej uciążliwy dla pacjentów z Hidradenitis Suppurativa jest ból. Wśród innych objawów wymieniają ropnie, świąd, sączenie się zmian skórnych, ból podczas siedzenia oraz ból ograniczający ruch kończyn.

Hidradenitis Suppurativa to choroba, która ma dwa oblicza. Widać ją gołym okiem – guzki, ropnie, rany, blizny, czuć ją – ropna wydzielina ma nieprzyjemny zapach. Dramatem dla pacjenta jest też to, czego nie widzimy – ból, cierpienie, wstyd, samotność, izolacja. W Fundacji Amicus spotykam się z historiami osób, które z powodu niezrozumienia i stygmatyzacji całkowicie wycofały się z życia, zrezygnowały z relacji,  planów i  marzeń. To dramatyczna konsekwencja braku szybkiej diagnozy i właściwego leczenia, wsparcia psychologicznego oraz zrozumienia ze strony otoczenia – mówi Dagmara Samselska, prezeska Fundacji Amicus i przypomina, że od poniedziałku do piątku działa infolinia dla pacjentów z przewlekłymi chorobami skóry, gdzie pod nr. tel. 530 812 500 można uzyskać informację na temat ośrodków leczących tę chorobę oraz potrzebne wsparcie. Można także skorzystać z darmowej konsultacji dermatologicznej w kursującym po całym kraju DERMABUSIE i zasięgnąć informacji w mobilnym punkcie.  Szczegóły dostępne są na stronie www.dermabus.pl.

HS to nie tylko choroba skóry
Pacjentom z Hidradenitis Suppurativa często towarzyszą liczne choroby współistniejące m.in. spondyloartropatia osiowa, choroby zapalne jelit, choroba Leśniowskiego-Crohna i wrzodziejące zapalenie jelita grubego, reumatoidalne zapalenie stawów, łuszczyca i łuszczycowe zapalenie stawów, nowotwory skóry, choroby sercowo-naczyniowe, zespół metaboliczny.Co więcej, bardzo często pacjenci zmagają się z zaburzeniami psychicznymi, podejmują decyzję o „zamknięciu się w czterech ścianach”. Szacuje się, że 29% pacjentów z HS cierpi na depresję kliniczną lub borderline, 45% z powodu lęku.

HS dotyka przede wszystkim kobiety, a pierwsze objawy najczęściej pojawiają się w młodym wieku (20–30 lat)– czyli w kluczowym momencie wchodzenia w dorosłość, gdy podejmowane są decyzje dotyczące przyszłości zawodowej, życia prywatnego i planów dot. założenia rodziny. Szacunkowo roczna absencja chorobowa wynosi średnio 34 dni, a 10% pacjentów deklaruje utratę pracy z powodu HS.

Hidradenitis Suppurativa może w istotny sposób determinować wybory życiowe, ograniczając szanse rozwoju zawodowego i plany dot. założenia rodziny. Pacjenci cierpiący na HS, często rezygnują z pracy, ograniczają życie towarzyskie i seksualne, porzucają marzenia o założeniu rodziny, kobiety – które stanowią większą część pacjentów – podejmują świadomą decyzję o tym, że nie chcą być matkami. Pacjenci z HS chcą żyć inaczej. Chcą żyć tak, jak zdrowi rówieśnicy – studiować, pracować, mieć rodziny, być matkami… – zwraca uwagę Dagmara Samselska, prezeska Fundacji Amicus.

Czekając na diagnozę… i leczenie
Jednym z największych wyzwań HS pozostaje czas, który upływa  od wystąpienia pierwszych objawów do postawienia prawidłowej diagnozy. Jest to średnio ok. 7-10 lat. Pacjenci latami błądzą po gabinetach, zapisują się na wizyty do lekarzy rodzinnych, ginekologów, chirurgów, zdarza się, że trafiają na SOR, zanim trafią do dermatologa specjalizującego się w diagnostyce i leczeniu HS. Na opóźnienia diagnostyczne wpływa niska świadomość choroby zarówno wśród społeczeństwa, jaki lekarzy. Nieznajomość objawów, wstyd, lęk sprawiają, że pacjenci odkładają wizyty u specjalisty, a choroba postępuje. Bywa, że nawet jeśli pacjent trafi do lekarza, choroba błędnie klasyfikowana jest jako czyraki lub inne stany zapalne skóry.

– Opóźnienia diagnostyczne w Hidradenitis Suppurativa powodują ogromne konsekwencje zarówno dla pacjenta, dla lekarza jak i całego systemu ochrony zdrowia. Trudno w to uwierzyć, ale bywa tak, że pacjenci swoich zmian wstydzą się pokazać nawet lekarzowi i zwlekają z wizytą. Nieleczona choroba postępuje i wywiera ogromny wpływ na życie pacjenta, w pewnym momencie wyłączając go z codziennego życia i pracy zawodowej. Z punktu widzenia lekarza – pacjent z zaawansowaną postacią choroby – zwykle już z chorobami współistniejącymi – jest trudniejszy do leczenia i bardziej kosztowny dla systemu ochrony zdrowia. To, co mogłoby ułatwić skuteczną terapię  pacjentów z HS to większa świadomość choroby u lekarzy innych specjalności oraz większe dostępne portfolio leków w ramach programu lekowego B.161– mówi prof. dr hab. n. med. Irena Walecka, specjalistka dermatologii i wenerologii, kierownik Kliniki.

Dermatologii CMKP/PIM MSWiA. 
Niewidzialni dla społeczeństwa, niewidzialni dla systemu
Przez lata pacjenci z Hidradenitis Suppurativa byli niewidzialni nie tylko dla społeczeństwa, ale i dla systemu. Długo wyczekiwany przez środowisko lekarzy i pacjentów program lekowy “Leczenie chorych z ropnym zapaleniem apokrynowych gruczołów potowych (HS)” (B.161) funkcjonuje dopiero od 1 lipca 2024 r. Kwalifikacja do programu obejmuje pacjentów powyżej 18. roku życia z umiarkowaną lub ciężką postacią choroby, którzy nie reagują na inne metody leczenia. Obejmuje jednak tylko jedną opcję terapeutyczną, podczas gdy zarejestrowane są trzy…

– Aktualnie obowiązujący program lekowy dla pacjentów z HS  obejmuje tylko jedną terapię inhibitorem IL-17A dla pacjentów od 18 r.ż., co oznacza, że jeśli jest ona nieskuteczna lub pacjent ma działania niepożądane to niestety  zostaje  wyłączony z programu i de facto nie mamy  mu nic do zaproponowania poza powrotem do terapii klasycznych – czyli głównie antybiotykoterapii i leczenia chirurgicznego.
W przypadku umiarkowanej lub ciężkiej postaci choroby nie są to terapie wystarczająco skuteczne. Chcielibyśmy mieć możliwość wyboru rozwiązania optymalnego dla każdego pacjenta  – poza terapią IL-17A, mamy zarejestrowane jeszcze dwie terapie o różnych mechanizmach działania – inhibitory TNF alfa zarejestrowane od 12 r.ż. i IL-17 A/F od 18 r.ż., które powinny być dostępne w ramach programu lekowego. Wszystkie trzy terapie są ujęte w najnowszych polskich wytycznych PTD dotyczących diagnostyki i leczenia Hidradenitis Suppurativa
– zwraca uwagę prof. dr hab. n. med. Irena Walecka.

Wzrost świadomości społeczeństwa i lekarzy nt. HS, szybsza i trafna diagnostyka i dostęp lekarzy do szerszego wachlarza skutecznych opcji terapeutycznych mogą znacząco poprawić trudną dziś sytuację pacjentów z Hidradenitis Suppurativa. Szybkie wdrożenie skutecznej terapii i uzyskanie u pacjenta długotrwałej remisji jest kluczowe dla zahamowania postępu choroby i może zmniejszyć uciążliwe skutki wynikające z objawów choroby oraz ograniczyć powstawanie nieodwracalnych zmian skórnych. Miesiąc świadomości HS to doskonały czas na poszerzenie wiedzy na temat choroby, która latami pozostawała niepoznana, a przez to błędnie diagnozowana i nieskutecznie leczona. Łatwy dostęp do programów lekowych oraz większa świadomość społeczna są tym, czego pacjenci z Hidradenitis Suppurativa tak bardzo dzisiaj potrzebują. 

Choć Hidradenitis Suppurativa to trudna, bolesna i przewlekła choroba, szybka diagnoza i odpowiednie leczenie mogą znacząco poprawić jakość życia pacjentów. Konieczne jest zwiększenie świadomości społecznej i medycznej, zapewnienie dostępu do nowoczesnych terapii oraz rozwój programów wsparcia psychologicznego. Czerwiec – Miesiąc Świadomości HS – to doskonała okazja, by mówić o potrzebach tej grupy pacjentów, walczyć ze stygmatyzacją i wspólnie dążyć do zmiany systemowej. Chorzy na HS zasługują na widoczność, empatię i profesjonalną pomoc – nie tylko w czerwcu, ale każdego dnia.