Dzieci chorujące na nowotwory są szczególną grupą pacjentów. Choroby onkologiczne u najmłodszych przebiegają inaczej niż u dorosłych nawet w tych samych jednostkach chorobowych. Co więcej, każdy nowotwór dziecięcy jest chorobą rzadką. Pomimo tego wskaźniki wyleczalności w Polsce osiągają ok. 80% i stanowią jedne z najwyższych w Europie. Doświadczenie środowiska jasno wskazuje na to, że wiedza stanowi nie mniej istotny czynnik jak stosowane leki. Z tego względu przygotowano narzędzie, którego rozwój może jeszcze bardziej poprawić wyniki leczenia nowoczesną bazę danych „Hope for Children”.

- Chcemy, żeby ta wyleczalność rosła dalej, żeby przekroczyła 90%, zbliżyła się do 100%. Ale każde kolejne dziecko jest już coraz trudniejsze do wyleczenia, dlatego że to są już te wyselekcjonowane, najtrudniejsze przypadki kliniczne, gdzie trzeba uruchomić bardzo różnego rodzaju narzędzia, metody terapeutyczne i wiedzę. Wiedza w obecnej dekadzie staje się czynnikiem równie istotnym jak sam lek - powiedział prof. Jan Styczyński, konsultant krajowy w dziedzinie onkologii i hematologii dziecięcej. - Od ponad 30 lat zbieramy dane jakościowe […]. Ta baza pokazuje funkcjonalność, czyli zbieranie danych klinicznych we współpracy z klinicystami, z udziałem klinicystów, ze zrozumieniem klinicznym. Baza „Hope for Children” jest zaawansowana technologicznie, włączyli się w to specjaliści. Ta baza jest interdyscyplinarna. Można ją łączyć również z międzynarodowymi bazami, bo tylko współpraca międzynarodowa gwarantuje postęp w onkologii dziecięcej – dodał.  

Pomimo poparcia środowiska onkologów i hematologów dziecięcych, poprzednia minister zdrowia Izabela Leszczyna w czerwcu br. podjęła decyzję o niepowoływaniu kolejnego rejestru w onkologii. Zgromadzone do tej pory dane mają natomiast zostać przekazane Krajowemu Rejestrowi Nowotworów.

- Nie będzie osobnego rejestru onkologii i hematologii dziecięcej. Zasili on Krajowy Rejestr Nowotworów. Taką decyzję podjęła w czerwcu br. minister zdrowia po rekomendacji Krajowej Rady Onkologicznej – poinformowała Dominika Janiszewska-Kajka, Zastępczyni Dyrektora Departamentu Lecznictwa w Ministerstwie Zdrowia.

Szansę w utworzeniu rejestru jakościowego obejmującego populację dziecięcą dostrzegają nie tylko klinicyści. Obecni na sali reprezentanci organizacji pacjentów zwrócili uwagę na wysoką jakość opieki nad pacjentami pediatrycznymi, która w wielu jednostkach chorobowych przewyższa poziom leczenia pacjentów dorosłych.

- Pacjenci nie pytają, gdzie lepiej u dzieci leczy się raka. Wiedzą, że gdziekolwiek trafią, tam będą mieć dobrą opiekę. Mówię o bardzo wyrównanym poziomie leczenia onkologicznego
i bardzo wysokim w Polsce na tle i Europy i świata, o czym wszyscy wiemy […]. Jeżeli mamy coś, co jest dobre i co działa, dlaczego nie zrobić wszystkiego, żeby to podtrzymać za wszelką cenę?  - powiedziała Dorota Korycińska, Prezes Ogólnopolskiej Federacji Onkologicznej. –  Jeżeli u pacjentów się sprawdza, bo już można powiedzieć, że taki rejestr się sprawdza, to jedynym pytaniem powinno być, co zrobić, żeby ten stan rzeczy podtrzymać – dodała.

Rejestry medyczne odgrywają kluczową rolę w skutecznym planowaniu i monitorowaniu leczenia nowotworów. Ze względu na znaczenie, ich rozwój i utrzymanie zostały wpisane jako jedno z zadań w Narodowej Strategii Onkologicznej.

- Zadanie 222 w Narodowej Strategii Onkologicznej to tworzenie, utrzymywanie i wspieranie rozwoju rejestrów narządowych oraz rejestrów badań przesiewowych – zwróciła uwagę Joanna Frątczak-Kazana, Wicedyrektorka Onkofundacji Alivia. – Jest dyskusja między klinicystami, między ekspertami, między KRN, a tak naprawdę finalnie to Ministerstwo Zdrowia powinno podjąć decyzję, bo to jest w gestii Ministerstwa Zdrowia – podkreśliła.

Zdaniem obecnych na posiedzeniu przedstawicieli i przedstawicielek pacjentów, decyzja Ministerstwa jest niezrozumiała, dlatego zaapelowano do resortu zdrowia o ponowne rozpatrzenie sprawy.

Źródło: Komunikat Prasowy