Zmiany w systemie ochrony zdrowia wymagają współpracy organizacji pacjentów, klinicystów oraz administracji publicznej. Czy jesteśmy na nią gotowi?
Opublikowane 02 grudnia 2021– Jeżeli chcemy mieć system zbudowany na wartościach, nie da się go zbudować bez roli i wsparcia organizacji pacjentów – podkreślał Minister Bartłomiej Chmielowiec, Rzecznik Praw Pacjenta podczas konferencji zorganizowanej w ramach programu PACJENCI.PRO. Jej uczestnicy są zgodni – zrozumienie potrzeb pacjentów i wyzwań w ochronie zdrowia, to wkład organizacji pacjentów cenny dla wszystkich instytucji odpowiedzialnych za współtworzenie polityki zdrowotnej państwa. Czy potrafimy z tego doświadczenia korzystać?
Jak organizacje pacjentów oceniają współpracę z decydentami i klinicystami i jak współpraca ta wygląda z perspektywy przedstawicieli administracji? Jakie rozwiązania sprawdzają się w Radzie Organizacji Pacjentów przy Rzeczniku Praw Pacjenta? Zagadnienia te były przedmiotem dyskusji oraz wystąpień gości zagranicznych konferencji „System ochrony zdrowia dziś i jutro. Perspektywa i doświadczenia organizacji pacjentów”.
W stronę rozwiązań wzorcowych
– Nie wyobrażam sobie, abyśmy mogli budować i zmieniać system ochrony zdrowia bez organizacji pacjentów, bez wsparcia, bez możliwości zapoznania się z opiniami pacjentów i włączania ich w proces decyzyjny. Działająca przy Rzeczniku Rada Organizacji Pacjentów (ROP) wskazuje obszary zagrożeń w funkcjonowaniu systemu ochrony zdrowia, wyraża stanowiska w sprawach przedstawionych przez Rzecznika, opiniuje projekty aktów prawnych oraz wspiera urząd i biuro Rzecznika Praw Pacjenta we wszystkich działaniach, które podejmujemy. W ostatnich miesiącach wypracowaliśmy m.in. wspólne stanowisko w sprawie Ustawy refundacyjnej, prowadziliśmy również dyskusje z Panem Ministrem Adamem Niedzielskim na temat Ustawy o jakości i bezpieczeństwie pacjenta. Będę konsekwentnie zmierzał do tego, aby głos ROP brany był pod uwagę zawsze, kiedy dyskutowane są projekty czy pomysły dot. kierunku, w jakim powinien zmierzać system ochrony zdrowia – podkreślał Minister Bartłomiej Chmielowiec, Rzecznik Praw Pacjenta.
Organizacje pacjentów już od dawna wyrażają gotowość do uczestniczenia we wcześniejszych etapach procesów decyzyjnych. – Chcielibyśmy być partnerem w debatach i tworzeniu rozwiązań, abyśmy mogli realnie współdecydować o rozwiązaniach systemowych i wspólnie z klinicystami oraz decydentami kreować je na wczesnym etapie. Nie w momencie, w którym powstaje lub publikowane jest rozporządzenie, ale wskazywać wcześniej te obszary i problemy, które dla nas jako pacjentów są istotne i finalnie, by nasz głos był uwzględniany w tworzeniu konkretnego rozwiązania – powiedziała Agnieszka Wołczenko, Prezes Ogólnopolskiego Stowarzyszenia Pacjentów ze Schorzeniami Serca i Naczyń EcoSerce.
Krystyna Wechmann, Prezes Polskiej Koalicji Pacjentów Onkologicznych oraz Prezes Federacji Stowarzyszeń „Amazonki” zwróciła uwagę, że współpraca z administracja publiczną się poprawia, ale ważne jest zagwarantowanie włączania organizacji pacjentów do procesów ustawodawczych. – Kultura współpracy i to czy prawo gwarantuje pacjentom uczestnictwo w kształtowaniu ochrony zdrowia, właśnie teraz będzie zależało od nas. Pacjenci są w Radzie Organizacji Pacjentów przy Rzeczniku Praw Pacjenta oraz w Krajowej Radzie ds. Onkologii, jest Narodowa Strategia Onkologiczna, jest też Fundusz Medyczny z reprezentacją przedstawicieli organizacji pacjentów. Z perspektywy mojego ponad 30-letniego doświadczenia – zwiększa się udział pacjentów we współdecydowaniu i współpraca również jest coraz lepsza.
Rozwiązania europejskie gwarantują partycypację pacjentów w systemie
Coraz więcej państw zdaje sobie sprawę z wartości płynącej z włączania pacjentów i ich organizacji w procesy monitorowania jakości usług zdrowotnych, wypracowania niezbędnych rozwiązań systemowych zgodnych z praktykami międzynarodowymi i współtworzenia polityki zdrowotnej państw, angażując organizacje pacjentów w kształtowanie rozwiązań w systemie ochrony zdrowia. Taki kierunek obrały m.in. Wielka Brytania, Kanada, Szwajcaria, Australia czy Czechy. Model angażowania organizacji pacjentów podczas spotkania omówiła Victoria Thomas, przedstawicielka NICE (Narodowego Instytutu Zdrowia i Opieki w Zjednoczonym Królestwie). – W naszej centrali działa zespół skupiający się na wsparciu pacjentów i angażowaniu ich w projekty NICE. Organizacje pacjentów uczestnicząc w programie pomagają nam dobrać metody zaangażowania pacjentów, dostarczają dane (w tym własne badania), prowadzą warsztaty i opiniują działania konsultacyjne, a także zasiadają w komisjach opiniujących tworzone rozwiązania systemowe.
W ostatnich latach rola organizacji pacjentów uległa znacznemu wzmocnieniu w Czechach. Przy Ministerstwie Zdrowia powstała Rada Pacjentów, która zajmuje stanowiska w sprawach dotyczących pacjentów we wszystkich kwestiach ich dotyczących, w tym również w zakresie dostępu do technologii medycznych i leków. – Dwa lata temu w Republice Czeskiej powstał zespół roboczy, który zajął się rozwiązaniem problemu braku dostępu do leków w chorobach rzadkich. Efektem prac jest obowiązująca od 1 stycznia 2022 r. nowelizacja ustawy, która angażuje organizacje pacjentów na każdym etapie tego procesu. W tym celu Minister zdrowia powołuje organ doradczy, który składa się z czterech podmiotów – samego ministerstwa, zakładu ubezpieczeń zdrowotnych, specjalistów i organizacji pacjentów. Wszyscy mają taki sam głos, taką samą liczbę reprezentantów i takie same obowiązki. Cały system jest standaryzowany, zatem organizacje pacjentów będą mogły wpisać się w pewną strukturę zajmowania stanowiska oraz precyzowania informacji w ramach oceny projektów – wyjaśnia René Břečťan, Wiceprzewodniczący czeskiego Stowarzyszenia Chorób Rzadkich (ČAVO).
Opinie pacjentów – barometrem jakości w opiece zdrowotnej
Minister Bartłomiej Chmielowiec, a także klinicyści uczestniczący w debacie zwracali jednogłośnie uwagę, że pacjenci są niezbędnym elementem między innymi w zakresie oceny jakości systemu ochrony zdrowia.
– W najnowszym, niezmiernie ważnym projekcie Ustawy o jakości i bezpieczeństwie pacjenta, właśnie perspektywa pacjenta – obok wartości zarządczych i wartości klinicznej – będzie jednym z elementów, na podstawie których będziemy badać jakość w systemie ochrony zdrowia. Coraz bardziej wyspecjalizowane i profesjonalnie działające organizacje pacjentów są gotowe do tego, aby być partnerem w tym procesie. Niekiedy czasami bardzo wyraziste oceny pacjentów mają wpływ na to, w jakim kierunku ten system ochrony zdrowia się zmienia – wskazywał Minister Bartłomiej Chmielowiec, Rzecznik Praw Pacjenta.
– W najnowszym, niezmiernie ważnym projekcie Ustawy o jakości i bezpieczeństwie pacjenta, właśnie perspektywa pacjenta – obok wartości zarządczych i wartości klinicznej – będzie jednym z elementów, na podstawie których będziemy badać jakość w systemie ochrony zdrowia. Coraz bardziej wyspecjalizowane i profesjonalnie działające organizacje pacjentów są gotowe do tego, aby być partnerem w tym procesie. Niekiedy czasami bardzo wyraziste oceny pacjentów mają wpływ na to, w jakim kierunku ten system ochrony zdrowia się zmienia – wskazywał Minister Bartłomiej Chmielowiec, Rzecznik Praw Pacjenta.
Zalety angażowania organizacji pacjentów w decyzje i procesy dotyczące opieki medycznej dostrzega w coraz większym stopniu także środowisko medyczne, naukowe oraz przedstawiciele instytucji publicznych odpowiedzialnych za politykę zdrowotną. Co zrobić, aby zaangażowanie pacjentów w proces legislacyjny było większe?
Senator Beata Małecka-Libera wskazuje na konieczną zmianę podejścia do procesów legislacyjnych. – W moim odczuciu należy odwrócić proces legislacyjny. Nie projekt, nie jego założenia, które są poddawane konsultacjom, ale najpierw wszyscy usiądźmy do stołu i nakreślmy problem. Na podstawie analizy danych epidemiologicznych, badań, porównań z innymi państwami – przygotowujmy założenia czy też projekt danej ustawy, a następnie, zgodnie z procesem legislacyjnym, taki projekt może zostać poddany konsultacjom. Wówczas będzie już przedyskutowany w najważniejszych w kwestiach, które dotyczą wszystkich zaangażowanych stron. Jedną z takich grup niewątpliwie będą pacjenci.
– Czas solistów w ochronie zdrowia przeminął już bezpowrotnie i obecnie nastał czas gry zespołowej. Tylko gra zespołowa – w związku z diagnozą czy leczeniem pacjenta – przynosi najlepsze rezultaty, czego dowodem jest to, że zawody medyczne ewoluują w stronę pracy w grupach. Kolejnym obserwowanym trendem, moim zdaniem równie istotnym i niezbędnym, służącym podnoszeniu jakości procesów diagnostyczno terapeutycznych, jest włączanie pacjentów coraz bardziej aktywnie, coraz pełniej w te właśnie procesy, które pacjentów przede wszystkim podmiotowo dotyczą – zaznaczył prof. dr hab. n. med. Mariusz Gujski, Dziekan Wydziału Nauk o Zdrowiu, Warszawski Uniwersytet Medyczny, Partner projektu PACJENCI.PRO.
Na rolę współpracy, dialogu i szerokich konsultacji wskazywała również Magdalena Kołodziej, Prezes Fundacji My Pacjenci. – Czujemy, że dobrym krokiem wykonanym w ostatnim czasie jest powołany przy Ministrze Zdrowia zespół, który zajmuje się opracowaniem strategii współpracy między Ministrem Zdrowia a organizacjami pacjentów. Mimo, że zespół pracuje w węższym gronie roboczym, dokument, a tym samym strategia – będzie powstawała w taki sposób, w jaki chcielibyśmy, by tworzone były akty prawne, czyli w ramach szerokich konsultacji z organizacjami pacjentów.
Organizacje pacjentów dostrzegają również potrzebę zwiększenia współpracy między samymi organizacjami. – Uważam, że abyśmy mogli jako organizacje pozarządowe rzeczywiście tworzyć kulturę współpracy, musimy również być wymagający wobec siebie i profesjonalizować nasze organizacje. To jest bardzo ważne, abyśmy byli obiektywni, przedstawiali informacje oparte o badania, dowody, a nie wyłącznie wrażenia. Konstruktywną informację zwrotną, a nie roszczenia – przekonywała Iwona Czabak, Prezes Stowarzyszenia Marfan Polska
źródło: Pacjenci PRO
źródło: Pacjenci PRO
Autor:
Redakcja MedicalPress