Zespół Angelmana jest ciężką neurogenetyczną chorobą, której objawy i cechy charakterystyczne są bardzo zbliżone do tych spotykanych w autyzmie, mózgowym porażeniu dziecięcym czy zespole Prader-Willi. Ze względu na te podobieństwa nieprawidłowa diagnoza jest częstym problemem. Opóźnione lub błędne zdiagnozowanie powoduje utratę możliwości wczesnej interwencji terapeutycznej, trudności w spersonalizowaniu oferowanych dziecku terapii a także utrudnienie dostępu do właściwego leczenia.

Organizację stworzyli rodzice dzieci chorych na zespół Angelmana, którzy zdecydowali się połączyć siły, aby zbudować sieć wsparcia dla osób znajdujących się w podobnej sytuacji. Wcześniej działali jako niesformalizowana inicjatywa pacjentów, a na liście sukcesów mają m.in. I Ogólnopolski Zlot Aniołków czy rozświetlenie katowickiego Spodka na niebiesko w Międzynarodowy Dzień Zespołu Angelmana.

Dziś, już jako stowarzyszenie, serdecznie zapraszają wszystkie rodziny z zespołem Angemana na II Ogólnopolski Zlot Aniołków, który odbędzie się 21 września w ośrodku Malutkie Resort k. Radomska. Wydarzenie to będzie wyjątkową okazją by dzielić się doświadczeniami, zdobywać wiedzę oraz budować silne więzi wsparcia. Wszystkie szczegóły są publikowane TUTAJ.

Organizatorzy są przekonani, że II Ogólnopolski Zlot Aniołków będzie nie tylko inspirującym wydarzeniem, ale także krokiem milowym w budowaniu świadomości społecznej na temat zespołu Angelmana oraz wspieraniu rodzin dotkniętych tym zaburzeniem.

„Nasza wizja to stworzenie rzeczywistości, w której każda rodzina dotknięta zespołem Angelmana w Polsce otrzymuje wsparcie, zrozumienie i możliwość pełnego rozwoju. Chcemy, aby polskie społeczeństwo było bardziej świadome i otwarte na potrzeby osób z zespołem Angelmana oraz ich rodzin, tworząc środowisko pełne empatii.” – mówi Prezes Zarządu, Ewa Patelska.

Stowarzyszenie zaprasza wszystkie rodziny dotknięte zespołem Angelmana do dołączenia. Organizacja gromadzi ludzi, którzy doskonale rozumieją wyzwania związane z tą chorobą i którzy dzielą się swoimi doświadczeniami oraz cennymi radami. Wspólnie organizowane są spotkania stacjonarne i on-line, a także webinary ze specjalistami, które nie tylko pomagają w lepszym zrozumieniu zespołu Angelmana, ale także umożliwiają budowanie trwałych przyjaźni i wspieranie się nawzajem w codziennym życiu.

„Dołącz do nas już dziś, aby stać się częścią społeczności, w której każdy głos jest ważny, a każde dziecko może liczyć na pełne zrozumienie i wsparcie. Razem możemy więcej!” – wspólnym głosem zachęcają założyciele Stowarzyszenia.

źródło:Stowarzyszenie Rodzin z Zespołem Angelmana